Zanim przyszedł pan R., apokalipsa była dla mnie czymś bardzo odległym. Symbolicznym. Filmowym. Biblijno-popkulturowym. Czymś z półki „koniec świata”, ale taki koniec, który dzieje się raczej na ekranie, w książce, w micie, w opowieści, a nie w środku własnego ciała, między wynikiem biopsji, telefonem z rejestracji, badaniem krwi i pytaniem, czy zdążę jeszcze kiedyś normalnie wypić kawę.
Apokalipsa była wielkim finałem. Czymś totalnym. Dniem, w którym zatrzymuje się Ziemia. Asteroidą z „Armageddonu”, gdzie Bruce Willis patrzy w kosmos z miną człowieka, który ma uratować planetę, robiąc to z odpowiednią ilością dramatycznej muzyki w tle i jeszcze osobistą historią Liv Tyler, która działa się nie w filmie, a poza zasięgiem kamery. Była filmem „Pojutrze”, gdzie świat dostaje klimatyczny rachunek za swoje decyzje. Była też „Melancholią”, w której koniec nie przychodzi z hukiem, tylko siada człowiekowi na klatce piersiowej długo wcześniej. Była w końcu „Mad Maxem”, czyli światem po awarii wszystkiego, gdzie ludzie nadal jadą przed siebie, chociaż krajobraz mówi wyraźnie: system się wysypał. Dla ciekawskich – mamy w Polsce miejscowość “Koniec świata” – chyba się tam niebawem wybiorę. Była więc tym wszystkim, co moje jakże bogate życie wewnętrzne, umiało sobie dopowiedzieć do Todos os Santos Moonspell`a, do tematycznego filmu lub apokaliptycznej książki.
Czyli wiadomo.
Dym.
Kurz.
Popiół.
Koniec totalny.
Ktoś stoi na tle płonącego horyzontu.
Muzyka robi „bum”.
A potem zapada cisza.
Tylko że kiedy w życie wchodzi rak, człowiek bardzo szybko odkrywa, że apokalipsa wcale nie musi wyglądać jak wielki wybuch na niebie. Czasem wygląda jak wynik histpatu. Jak nowe słowo, którego wcześniej nie używał. Jak „HER2 ujemny”, „Ki-67”, „angioinwazja”, „zajęty węzeł”, „leczenie systemowe”. Jak kalendarz, który nagle ktoś bierze do ręki i przestawia w nim wszystko, nie pytając, czy mam inne plany.
I tu najważniejsze: ja nie piszę o mojej apokalipsie.
Bo skoro w tej historii pojawili się jeźdźcy, to niech zgodnie z moim temperamentem wjadą na scenę z konkretnym zadaniem. Niech każdy zrobi swoją robotę. Niech nie będą dekoracją do dramatu, tylko ekipą od rozbiórki. Bo w mojej wersji tej opowieści, koniec świata ma spotkać towarzysza raka, który zdecydowanie za bardzo rozgościł się w miejscu, do którego nikt go nie zapraszał.
Początek tego końca
Nie jestem specjalistką od spraw religijnych, biblijnych ani apokaliptycznych. Jestem pacjentką onkologiczną, która lubi opowieści, symbole, książki, filmy i czasem potrzebuje sobie medycynę poukładać nie tylko w tabelce, ale też w głowie. Ale faktycznie Apokalipsa św. Jana ma czterech jeźdźców. Pojawiają się przy otwieraniu pierwszych czterech pieczęci. Są konie, są jeźdźcy, jest wizja, jest napięcie, jest koniec pewnego porządku. Jest więc klimat Apokalipsy w mojej głowie sprzed Pana R. A że ja lubię momenty, w których symbol przeradza się w coś rzeczywistego, to trudno było mi nie zobaczyć w moim leczeniu własnej wersji tej „jazdy”.
Przy okazji – jeśli kogoś ciekawią takie tropy bardziej od strony kultury, mitu, archetypów, cienia, Lilith jako „tej” poprzedniczki Ewy i wszystkich pobocznych tematów, które można potraktować raczej jako paliwo do myślenia niż instrukcję uprawiania wiary, to odsyłam do Jarosława Gibasa. Bo w takich historiach i jego wykładach na YT często jest więcej o człowieku niż o samym niebie czy piekle.
Ale wróćmy na ziemię. Do mojego raka. Do wyników. Do planszy, na której pionki przestawia się nie dlatego, że komuś podoba się dramatyczna opowieść, tylko dlatego, że tak wygląda strategia leczenia.
Koń jaki jest, każdy widzi.
Z rakiem tak łatwo nie ma.
Rak piersi nie jest jedną chorobą w jednej sukience. Nie u każdej kobiety wygląda tak samo, nie zachowuje się tak samo i nie daje się przepisać przez kalkę na ten sam schemat leczenia. Ma swój typ, tempo, receptory, stopień złośliwości, Ki-67, węzły, marginesy, czasem genetykę, czasem ochotę na podróże kanałami, którymi absolutnie nie powinien się interesować.
4 jeźdźców apokalipsy mojego raka
Mój rak dostał ostatecznie czterech jeźdźców.
Nie wjeżdżają razem. Każdy ma swój moment, każdy robi coś innego i każdy poluje na trochę inny problem.
U mnie wygląda to tak:
operacja
chemioterapia
radioterapia
leczenie długoterminowe.
Jeden jeździec działa miejscowo, drugi systemowo, trzeci wraca zabezpieczyć obszar, w którym wszystko się zaczęło, a czwarty zostaje na lata, bo przy raku hormonozależnym leczenie nie kończy się wtedy, kiedy skończą się kroplówki.
I to było dla mnie ważne, kiedy to zrozumiałam: leczenie raka piersi nie zawsze jest linią prostą. Czasem bardziej przypomina planszówkę – dlatego tak o nim myślę i trochę piszę. Grę, w której każdy wynik histopatologii czy badań może przesuwać pionki, zmieniać drogę i sprawiać, że nagle do gry wchodzi ktoś, kogo jeszcze tydzień wcześniej nie było w instrukcji.
Jeździec I – operacja
Pierwszy jeździec to była operacja.
U mnie: operacja oszczędzająca pierś plus 3 węzły wartownicze.
Na tym etapie plan wydawał się prosty: wyciąć to, co da się wyciąć. Guz zniknął. Pierś została. Chirurgia zrobiła swoją robotę.
Tylko że rak to nie zawsze wyłącznie to, co widać i co da się usunąć skalpelem. Operacja daje też materiał do pełnej histopatologii, a ta potrafi powiedzieć więcej niż biopsja, bo pokazuje cały wycięty fragment, marginesy, węzły i dodatkowe cechy, które mają znaczenie dla dalszego leczenia.
U mnie po biopsji było wiadomo, że mam raka przewodowego inwazyjnego G1, hormonozależnego, HER2-ujemnego, luminalnego B. Receptory hormonalne ER i PR były na poziomie 95%, Ki-67 około 45%. A po onkologicznemu – czyli w stylu “za chiny ludowe nie zrozumiesz” bo to “kod nieśmiertelności” zrozumiały w 5 sekund tylko “dla wybranych”: NST NG2 G1 pT2N1M0 LVI0 PNI0. Czyli już wtedy ten „koń trojański” – jak się potem okazało, nie był niesfornym misiem z bajki, tylko raczej czymś, co miało swoje tempo i niekoniecznie przyszło do mnie z małym co-nie-co. Ale można było założyć, że w tym „źle – bo rak” jest „nieźle”, więc zaczynamy od operacji, a potem najpewniej radio…
A potem przyszła operacja.
I histopatologia pooperacyjna dopisała kolejne rozdziały: G2, 1 z 3 wartowników zajęty, angioinwazja, zajęcie pni nerwowych, Ki-67 około 50%. I nie jedna, a 3 komponenty, w tym DCIS G3 (rak G3 o wysokim stopniu złośliwości, ale nieinwazyjny). Czyli mój rak nie tylko był hormonozależny, ale też pokazał, że interesowały go różne drogi wyjścia i różne plany działania. Naczynia. Nerwy. Węzeł. Taki mały „Raj utracony”, tylko że zamiast Lucyfera z ambicją mamy komórki, które pomyliły wolną wolę z samowolką biologiczną.
To są dokładnie te informacje, które dla pacjentki mogą brzmieć jak kolejne straszne słowa w opisie, ale dla lekarzy oznaczają: ten rak ma potencjał do przemieszczania się, więc nie kończymy historii na chirurgii.
Jeździec II – chemioterapia
Drugi jeździec to chemioterapia. A mówiłam o tym, że nigdy jej nie wezmę. Dlaczego? Wyjaśniłam we wpisie “Rok temu mówiłam, że nigdy nie zgodzę się na chemię.”
U mnie: 4 × AC + 12 × PXL.
Najpierw doksorubicyna i cyklofosfamid, czyli mój czerwony diabeł. Teraz paklitaksel, czyli biała dama.
I tu zmienia się perspektywa, bo operacja jest miejscowa, a chemia działa systemowo. Nie interesuje jej wyłącznie miejsce, w którym był guz. Ona ma dotrzeć tam, gdzie potencjalnie mogły powędrować komórki, których nie widać w badaniach obrazowych, których nie można pokazać palcem i powiedzieć: o, siedzą tam.
Czy coś zostało?
Coś tam wiemy po RM, ale nic na pewno, jak to w onkologii w skali micro.
I właśnie dlatego jest chemia.
To jest trudne do przyjęcia, bo ja lubię konkret. Był guz, nie ma guza. Jest przerzut, nie ma przerzutu. Jest wynik, jest decyzja. A tutaj bardzo często leczy się ryzyko, czyli właśnie możliwość istnienia mikroprzerzutów. Takich komórek, które mogły się wymknąć, ale jeszcze nie stworzyły niczego, co można zobaczyć.
U mnie zasadność chemii nie zostawiała specjalnie miejsca na debatę.
Ale znowu: to nie znaczy, że każda osoba z rakiem piersi dostaje chemię. Nie. Są raki, przy których chemia nie jest potrzebna. Są sytuacje graniczne. Są testy, które mogą pomagać w decyzji. Są inne typy biologiczne i zupełnie inne układy leczenia.
U mnie drugi jeździec może i ma działać globalnie.
Nie na to, co było widać.
Na to, co mogło próbować pójść dalej.
Jeździec III – radioterapia
Trzeci jeździec to planowana po chemioterapii radioterapia.
Czyli znów wracamy tam, gdzie wszystko się zaczęło.
Po operacji oszczędzającej pierś radioterapia jest bardzo częstym etapem leczenia, bo jej zadaniem jest zmniejszenie ryzyka wznowy miejscowej. Skoro pierś została, to miejsce po guzie i okoliczne tkanki trzeba jeszcze zabezpieczyć.
U mnie sprawę dodatkowo komplikuje zajęty węzeł wartowniczy i angioinwazja. Dlatego radioterapeuta będzie musiał dopiero zaplanować dokładną trasę tego jeźdźca.
Pierś?
Regionalne węzły chłonne?
Jaki obszar?
Jaka dawka?
Jaki plan?
Ile lampek?
Radioterapia jest precyzyjna i bardzo indywidualna. Bierze się pod uwagę wynik operacji, lokalizację guza, stronę ciała, marginesy, węzły, ryzyko nawrotu, anatomię i całą masę szczegółów, które dla pacjentki mogą wyglądać jak drobny druk na umowie, którego nikt nie czyta, a jest ważny, bo dla radioterapeuty jest mapą.
U jednej osoby zakres może być mniejszy.
U innej większy.
Ktoś będzie miał napromienianą samą pierś.
Ktoś pierś i węzły.
Ktoś po mastektomii też będzie potrzebował radioterapii.
Ktoś inny nie.
Ten jeździec nie działa jak chemia. Nie leci po całym organizmie. On ma wyznaczone pole i bardzo konkretny cel w konkretnym ciele, na konkretnym etapie leczenia.
Jeździec IV – cały skład
Czwarty jeździec trochę oszukuje, bo nie przyjeżdża sam.
On przyjeżdża z ekipą, a u mnie w trakcie trwania chemii to rozmnaża się przez pączkowanie chyba.
Mój rak jest silnie hormonozależny: Czyli hormony są w tej historii paliwem. Nie symbolicznym, nie emocjonalnym, tylko biologicznym. Takim, które trzeba odciąć albo przynajmniej mocno ograniczyć.
Dlatego po operacji, chemii i radioterapii czeka mnie leczenie długoterminowe: tamoksyfen, rybocyklib i ostatecznie na scenie „plan leczenia” pojawił się też bisfosfonian, czyli „kwas zoledronowy”, od skutków ubocznych którego jeżą się włosy na głowie, nawet jak ich nie ma. Ale jego działanie też powoduje, że chylę czoło i podziwiam – na razie teorię. Do tego jest jeszcze temat jajników – ich farmakologicznego wyciszenia, a być może w przyszłości również decyzji chirurgicznych, ale tutaj jeszcze czekam na pogłębioną genetykę i kolejne ustawianie pionków na planszy.
Ten etap nie leczy guza, którego widać w USG.
On leczy i zabezpiecza ryzyko – ma dobić „ocalałą”, być może uśpioną w szpiku, armię wroga.
Tamoksyfen ma blokować działanie estrogenów na komórki hormonozależne. Rybocyklib, czyli lek z grupy inhibitorów CDK4/6, może być dodawany u części pacjentek z wyższym ryzykiem nawrotu. Bisfosfoniany kojarzą się głównie z kośćmi, ale w określonych sytuacjach onkologicznych też są elementem planu zabezpieczającego.
I to też nie jest zestaw dla każdej pacjentki.
Ktoś dostanie samą hormonoterapię.
Ktoś hormonoterapię z blokadą jajników.
Ktoś inhibitor aromatazy.
Ktoś leczenie anty-HER2.
Ktoś immunoterapię.
Ktoś chemię przed operacją (tzw. neoadjuwantową)
Ktoś bez chemii.
Wszystko zależy od biologii guza i całego obrazu choroby.
U mnie czwarty jeździec zostanie najdłużej (5, ale raczej 10 lat), bo leczenie hormonozależnego raka piersi nie kończy się wraz z ostatnim wlewem. Ono przechodzi w tryb długodystansowy. Mniej spektakularny niż czerwony diabeł i biała dama, ale bardzo ważny.
Polowanie na każdym froncie
I tak właśnie wygląda mój skład.
Operacja wycina to, co można wyciąć.
Chemioterapia działa systemowo na to, co potencjalnie mogło zostać albo powędrować dalej.
Radioterapia zabezpiecza miejscowo i – jeśli są wskazania – regionalnie.
Hormonoterapia, rybocyklib i kwas mają dokończyć dzieła zniszczenia totalnego oraz zmniejszać ryzyko nawrotu w kolejnych latach.
Przed diagnozą wiedziałam, ale chyba nie do końca rozumiałam, dlaczego jedna osoba z rakiem piersi może przechodzić tyle różnych rodzajów leczenia i może dostać swój własny skład apokaliptycznych jeźdźców. Teraz już wiem.
Bo rak to nie tylko guz. To choroba wielowymiarowa, więc wymaga terapii wieloetapowej.
To wiek, biologia, receptory, Ki-67, węzły, naczynia, nerwy, marginesy, genetyka, ryzyko i tempo.
To wszystko, czego pacjentka często nie widzi, a co lekarze czytają jak mapę terenu. Trochę jak w dobrej powieści – jedno zdanie na początku może wydawać się detalem, a trzy rozdziały później okazuje się, że to ono zmieniło całą fabułę.
Czy wolałabym jednego jeźdźca?
Oczywiście. Najlepiej w postaci księcia na czarnym rumaku…
Ale dostałam czterech siewców zagłady i to takich, którzy nie przyjechali po mnie!
Więc niech robią swoją robotę. Widać w tym uniwersum nie pojawiłam się by być księżniczką, tylko walczyć z coraz lepszymi wojownikami u boku, trochę bardziej świadoma po każdej bitwie tego, jak włada się mieczem.
Więc niech tną, palą, świecą, blokują, wyciszają i pilnują.
Niech każdy poluje na to, do czego został stworzony.
A ja będę robić swoje: pytać, czytać, oddychać, ćwiczyć, chodzić na wlewy, zbierać i analizować wyniki, ogarniać skutki uboczne i przypominać sobie, że leczenie nie jest karą za diagnozę.
Jest strategią wojny totalnej.
Trudną, długą, czasem abstrakcyjną, ale jednak strategią.
A w mojej planszówce cel jest prosty: niech żaden z tych jeźdźców nie wraca z pustymi rękami. To może to jednak nie wojna, a „grzybobranie’?
Magdalena Lachawczak – Biadalska