Za mną wlew nr 2. Było trochę strachu o to, czy on się będzie mógł zadziać wg harmonogramu, jednak neutrofile zregenerowały się bardzo dobrze. Wyniki krwi, serca, nerek i wątroby – jak na tu i teraz – napawają dużym optymizmem. Ale w ubiegłym tygodniu strach mnie nie ominął.
Z najświeższych, nowych objawów po wlewie – pożar w oczach (gaszony kwasem hialuronowym w kroplach) i paskudnie pulsujący ból głowy. Z trudnych momentów – doświadczyłam prawdziwej mocy AC – żyła podczas wlewu paliła mnie na szczęście krótko – ok. 10 minut, ale w sposób, którego długo nie zapomnę. 528 hz dało po pół godziny radę mocno to wyciszyć. I to jest dla mnie ta część o realnym, ale aktywnym nastawieniu jednak. Bo z moich dotychczas popełnionych wpisów leczenie onkologiczne może dla kogoś wyglądać trochę jak większy plac zabaw dla fanów survival’u. Taki tor przeszkód dla ludzi, którzy lubią, kiedy się dzieje, umieją spakować apteczkę jak na koniec świata, mają plan A, B i C, a jak trzeba, to jeszcze awaryjny worek z mrożonym ananasem.
Może to wyglądać tak, jakby nastawienie, determinacja i przygotowanie decydowały o tym, czy i jak człowiek skończy na mecie. Jakby wystarczyło postawić sobie cel, mocno chcieć, dobrze się nastawić, wypić wodę z cytryną, ogarnąć dietę, pójść do pracy, obciąć włosy w rytuale godnym „Biegnącej z wilkami” i powiedzieć rakowi: „dobra, kolego, ja jestem większa i lepsza na długich dystansach.”
I jasne. Ja tak trochę funkcjonuję. Ale…
nie jestem odklejona od rzeczywistości...
Poznałam na tej drodze wiele osób, przy których pytanie „dlaczego?” zostawia po sobie tylko głuchą ciszę. Taką ciszę, która nie kończy się wtedy, kiedy rozmowa milknie. Ona odbija się echem jeszcze długo po tym, jak padnie. Są historie, w których trudno znaleźć sens. Są diagnozy, które przychodzą za wcześnie, za późno, za szybko, zbyt brutalnie. Są ludzie, którzy robią wszystko „dobrze”, a i tak dostają wyniki, których nikt nie powinien dostać. Są pacjenci, którzy mają ogromną wolę życia, wsparcie, wiedzę, dobrych lekarzy, plan, a choroba i tak idzie po swoje.
I ja to wiem.
Wiem bardzo dobrze, że w leczeniu niektóre rzeczy zależą ode mnie, ale te fundamentalne już może niekoniecznie. Mogę jeść lepiej. Mogę pilnować białka, tłuszczu, mikroelementów, nawodnienia, snu, ruchu i pielęgnacji śluzówek. Mogę zgłaszać objawy, reagować na temperaturę, pracować wtedy, kiedy mi to pomaga, odpoczywać wtedy, kiedy ciało każe. Mogę rozumieć, co się dzieje, zadawać pytania, odrabiać zadania domowe z własnej biologii i układu nerwowego.
Ale nie mogę determinacją i siłą charakteru przekonać komórek rakowych, żeby przestały się dzielić.
Kopciuszek po godzinach
Pobawiłam się już w życiu trochę w Kopciuszka. Wydaje mi się (to taki podobno rodzaj hobby), że oddzieliłam to, co wymagało oddzielenia. Groch od popiołu, wpływ od iluzji wpływu, działanie od zaklinania rzeczywistości. I z tematem tego, że bezsilność nie równa się bezradności, zdążyłam się zaprzyjaźnić.
To jest dla mnie jedno z najważniejszych zdań w całej tej historii. Totalny game-changer. Bo ja mogę być bezsilna wobec wielu rzeczy. Wobec tego, że rak się pojawił. Wobec tego, jaką ma biologię. Wobec tego, co pokazał histpat. Wobec tego, że leczenie będzie trwało długo. Wobec tego, że czasem skutkiem leczenia raka jest inny nowotwór. Wobec innych skutków ubocznych, które przyjdą albo nie przyjdą, niezależnie od mojego poczucia humoru.
Bezradność to dla mnie stan, w którym siadam i pozwalam, żeby wszystko działo się obok mnie, nade mną i poza mną. A ja nie chcę tak siedzieć. Nie dlatego, że mam obowiązek być dzielna. Nie dlatego, że muszę udowodnić, że „dam radę”. Tylko dlatego, że moje życie nadal jest moje. Nawet jeśli część decyzji podejmują lekarze, wyniki, protokoły i terminy w szpitalu.
Dlatego ominęło mnie marnowanie energii na pytania: „dlaczego ja?” i „dlaczego akurat teraz?”.
Statystycznie na kogoś i kiedyś paść musiało. Padło na mnie. Koniec i kropka.
Wiem, że to może brzmieć nawet brutalnie. Ale dla mnie w tym zdaniu jest dużo spokoju. Ono zamyka drzwi, za którymi można by siedzieć miesiącami i pytać wszechświat, geny, Boga, los, dietę, stres, środowisko, przeszłość i wszystkich świętych, dlaczego akurat ja. Tylko że odpowiedź mogłaby nigdy nie przyjść. A ja w tym czasie mam życie do przeżycia.
Więc dobra. Padło na mnie. I teraz pytanie nie brzmi już „dlaczego?”, tylko „co mogę z tym zrobić?”.
Z dwojga złego dobrze, że na mnie. I dobrze, że teraz
Szczerze jak na spowiedzi: z dwojga złego dobrze, że padło na mnie. I jakkolwiek to brzmi, dobrze, że teraz.
Nie dlatego, że rak jest prezentem. Nie dlatego, że choroba mnie czegoś cudownie nauczy i za wszystko będę już tylko wdzięczna. Nie dlatego, że lubię, kiedy życie organizuje mi szkolenia z zakresu pokory, logistyki szpitalnej i skutków ubocznych chemioterapii. Po prostu wiem, w jakim jestem miejscu w życiu.
Nie mam już małych dzieci, które trzeba wychować, co nie zmienia faktu, że z moją cudną Paskudą chętnie jeszcze ponurkuję, pobuszuję po sklepach i zjem kolejną wersję tiramisu, pretendującą do tytułu naszej ulubionej. Mam pracę, którą bardzo lubię i która daje mi więcej energii, niż zabiera. Mam ludzi, którzy niosą mnie wtedy, kiedy trzeba. Mam dostęp do leczenia, lekarzy, badań, wsparcia. Mam głowę, która chce rozumieć. Mam ciało, które przed startem leczenia dostało tyle wsparcia, ile umiałam mu dać.
Czy to sprawia, że jest łatwo? Nie.
Ale sprawia, że mogę powiedzieć: mogło paść na mnie w znacznie gorszym momencie.
I mogę tak o tym prawie spokojnie pisać dzisiaj. Ale w połowie drogi między diagnozą a operacją nie było tak zen. Wcale. Nie siedziałam wtedy na chmurce z kadzidłem, nie oddychałam światłem i nie wysyłałam miłości do komórek nowotworowych. Był strach. Było napięcie. Były myśli, których nie chce się mówić na głos. Były noce, kiedy człowiek nie jest filozofem, tylko ciałem pełnym lęku.
I na pewno jeszcze wiele razy nie będzie zen.
Bo w moim przypadku stwierdzenie, że jedyną stałą jest zmienna, świetnie oddaje to, jak przechodzę od stanu pełnej mobilizacji do totalnego buntu pięciolatki. Takiego najszczerszego w danym momencie „nie, bo nie”. Nie chcę, nie zgadzam się, nie będę, proszę mi to natychmiast zabrać i oddać poprzednią wersję rzeczywistości.
Na szczęście nieco ponad 40 lat w tych okolicznościach przyrody nauczyło mnie, jak poskromić tę złośnicę i nie odlecieć jednocześnie z misją ratowania świata na Księżyc najbliższym lotem. Bo ona jest we mnie. Ta część, która chce tupnąć nogą, obrazić się na biologię, system, statystykę, los i własne komórki. Ale jest też druga część. Ta, która już wie, że emocja może przejść przez ciało jak burza, ale nie musi od razu prowadzić samochodu.
I tu ogromnie ważni są bliscy.
Dobrze mieć kotwicę w porcie
Pacjent onkologiczny to często nie on sam. To też ludzie wokół niego. Ci, którzy odbierają telefony, czekają na wyniki, sprawdzają, czy temperatura nie rośnie, a krew nie leci na łeb na szyję, pytają, czy jadłam, czy piłam, czy odpoczęłam. I czasem udają spokojniejszych, niż są naprawdę. O nich tak samo trzeba dbać w tych okolicznościach. Oni są bardzo ważni, nawet jeśli to nie oni mają wkłucie w ręce i nie ich nazwisko jest na wyniku. Moi bliscy są moimi kotwicami.
A ja dobrze wiem, co się dzieje, kiedy kotwica pęka. Wtedy woda niesie człowieka w siną dal. Można mieć plan, wiedzę, lekarzy, leczenie i całą swoją wewnętrzną strategię, ale bez ludzi, którzy trzymają Cię przy brzegu, dużo łatwiej odpłynąć za daleko. W lęk. W bunt. W chaos. W samotne kombinowanie. W misję ratowania świata na Księżycu, kiedy tak naprawdę trzeba po prostu zjeść zupę, wziąć lek i położyć się spać.
Dlatego uczę się dbać nie tylko o siebie. Uczę się też widzieć ich zmęczenie, ich strach i ich granice. Bo jeśli oni mają być moimi kotwicami, to ja nie mogę udawać, że są ze stali i nigdy nie rdzewieją.
Leczenie onkologiczne, zwłaszcza z hormonoterapią w tle, to nie jest sprint. To ultramarathon. W moim przypadku najpewniej dziesięcioletni. Dziesięć lat to nie jest „weekendowy rejs po Bałtyku”. To kawał życia. To całe sezony, wakacje, zimy, lepsze miesiące i gorsze tygodnie. To nie jest historia, którą da się zamknąć w jednym heroicznym poście.
Czy z rakiem wolno walczyć?
I jeszcze jedna rzecz, która mnie nieco uwiera. Wiele osób podkreśla, że z rakiem się nie walczy. Że to nie wojna. Że taka narracja może być krzywdząca, bo sugeruje, że jeśli ktoś ma przerzuty czy wznowę to „przegrał”. I ja się z tym w pełni zgadzam. Naprawdę.
To też nie jest wyścig. Nie ma tu podium, medali, lepszych i gorszych pacjentów. Nikt nie “przegrywa” dlatego, że choroba była „lepsza” od niego. Nikt nie wygrywa tylko dlatego, że bardziej chciał. Rak nie gra fair play, a onkologia nie jest konkursem charakterów. Tylko że dla mnie słowa są dokładnie tyle warte, ile subiektywny przekaz, który niosą dla konkretnego człowieka.
A mi ta nomenklatura dobrze się kojarzy.
Słowa „walka”, „bitwa”, „trasa”, „długi dystans”, „strategia” są ze mną chyba jeszcze z czasów sportu. One nie robią mi w głowie przemocy. One mnie mobilizują. Pobudzają. Aktywują odpowiednie procesy. Pomagają mi wejść w tryb działania. Nie oznaczają, że mam coś/kogoś pokonać. Oznaczają, że mam zebrać zasoby i iść.
Po co mam teraz zmieniać trasę własnej podświadomości? Mogłabym oczywiście poświęcić energię na poprawne nazewnictwo, przeprogramowywanie języka, sprawdzanie, czy przypadkiem nie użyłam słowa, które komuś innemu brzmi źle. Ale tę energię wolę przekierować na inne obszary. Na leczenie. Na regenerację. Na sen. Na pracę. Na śmiech. Na to, żeby rano wstać i iść.
W moich wojnach nikt nie ginie.
Do tej pory każda, jak ciężka by nie była, kończyła się raczej scenami z księżniczek Disneya. Może po drodze był smok, las, zamek, utrata buta, kilka dramatycznych piosenek i bardzo podejrzany zwrot akcji, ale finał zwykle miał światło, sukienkę i jakąś formę mniej lub bardziej oczywistego happy endu.
Więc jeśli mówię, że walczę, to mówię swoim językiem. Nie narzucam go nikomu. Nie oczekuję, że inni będą go używać. Ale też nie będę sobie odbierać słów, które mnie niosą, tylko dlatego, że w cudzej głowie znaczą coś innego.
Moja ostatnia bitwa toczyła się na schodach
Ostatnią bitwę w ramach zaadaptowanej od Vikinga „Inner War Saga” stoczyłam na schodach własnego domu dwa dni przed operacją. I w sumie chyba dobrze, bo nawet zaraz po montażu nie były tak czyste. W rozprawianie się z historią tego, co pija się w moim domu i tego, kto to pił, włożyłam chyba całą złość, jaka mi się nazbierała pod skórą.
Nie było muzyki. Nie było dramatycznego światła z nieba ani grzmotów. Były schody, głowa, gąbka, cif i moment, w którym trzeba było samej ze sobą ustalić, czy ja jeszcze próbuję negocjować z rzeczywistością, czy już biorę to, co życie przyniosło i robię z tym, co mogę. I wtedy właśnie ustaliłam. Biorę.
Biorę po swojemu to, co przyszło. Nie dlatego, że mi się jakoś masochistycznie podoba. Nie dlatego, że tak miało być. Nie dlatego, że widzę w tym wielki plan. Biorę, bo już tu jest. Leży przede mną jak coś, czego nie da się odesłać do nadawcy. A skoro już jest, to zrobię z tym to, co będę mogła. Bo mogę.
Mogę nie kontrolować komórek rakowych, ale mogę kontrolować część decyzji. Mogę nie wiedzieć, jak zareaguję na kolejny cykl, ale mogę obserwować ciało. Mogę mieć dzień zen i dzień kompletnego nie-zen. Mogę nie być Wonder Woman i nadal być wystarczająco sprawcza.
Nie mam zamiaru udawać, że hura-optymizm i nastawienie leczą raka.
Nie mam też zamiaru oddać rakowi całej sprawczości.
Między magicznym myśleniem a bezwładnym poddaniem się jest ogromna przestrzeń. I ja właśnie tam mieszkam.