Szykuję się, a właściwie to już jedną nogą jestem na ostatnim wlewie AC i powoli chyba zbliża się czas podsumowania tego etapu.
Ale jeszcze nie, jeszcze chwila.
Póki co mogę sobie jednak podsumować coś, co było, jest i najpewniej będzie, czyli organiczną Saharę, która towarzyszy temu etapowi leczenia. Bardzo dobrze wiem już, kiedy to nastąpi, jakie są pierwsze objawy i chyba skleciłam całkiem niegłupi system nawadniania na tej Saharze, choć tu nie ma rozwiązań działających constans.
Trzeba codziennie odrobić swoją robotę.
To trochę syzyfowa praca. Albo jakby to ujęli współcześni coachowie wszelkiej maści: codzienna rutyna, nowy nawyk, zmiana stylu życia, wdrożenie mikroprocesów wspierających dobrostan.
Whatever.
Jest jak jest i zrobić swoje trzeba.
AC nie pyta skóry i śluzówek o zgodę
Chemioterapia AC, czyli doksorubicyna i cyklofosfamid, nie wysusza człowieka w takim sensie, że ktoś zakręca kurek z wodą i nagle robi się pustynia. To nie jest tak proste. Ona uderza w komórki szybko dzielące się, a do takich należą nie tylko komórki nowotworowe, ale też komórki błon śluzowych jamy ustnej, gardła, przewodu pokarmowego, skóry, mieszków włosowych czy układu krwiotwórczego.
I wtedy zaczyna się cała zabawa.
Śluzówki gorzej się regenerują. Bariera ochronna robi się bardziej podatna na mikrourazy. Jama ustna może być sucha, piekąca, bolesna. Jelita mogą mieć swoje prywatne powstanie. Skóra przestaje zachowywać się jak skóra, a zaczyna jak cienki papier do pakowania czegoś bardzo kruchego. Do tego dochodzą leki przeciwwymiotne, steroidy, mniejsza ilość jedzenia, czasem mniejsza ilość picia, zmieniony smak, stan zapalny, stres, zaburzona gospodarka hormonalna i fakt, że organizm po każdym wlewie nie wraca idealnie do punktu zero.
Nie wraca i to jest dla mnie ważna obserwacja.
Najpierw nos
U mnie mniej więcej od siódmego dnia po wlewie zaczyna się od nosa.
I powiem Wam jedno: człowiek nawet nie wie, że w nosie działa jakiś system nawilżający, dopóki go nie zabraknie. Serio.
Żyjesz sobie, oddychasz, nie analizujesz wewnętrznej infrastruktury nosa, a potem nagle pojawiają się strupy, swędzenie, wewnętrzne ciągnięcie, pieczenie i to bardzo specyficzne poczucie, że nos od środka jest zrobiony z pergaminu, pyłu i pretensji.
Paskudztwo jednym słowem.
U mnie działa, jak już wspominałam, L-Tex, aplikowany patyczkiem kosmetycznym. Delikatnie, bez archeologii i bez próby odkrycia nowych korytarzy, prowadzących do kolejnych źródeł wód gruntowych. Trzy do pięciu razy dziennie. Powtórzyć. Powtórzyć. Powtórzyć.
To jest konserwacja przetrwania.
Potem usta, czyli zajady z własnym harmonogramem
Jakieś dwa dni później zaczynają się zajady i Sahara na ustach. I tu znowu L-Tex xxx razy dziennie, bo inaczej nie zjesz. Nie dlatego, że nie jestem głodna. Wręcz przeciwnie. Od drugiego tygodnia po wlewie jestem głodna non stop. Mogłabym zjeść konia z kopytami, stajnią i sianem na drogę.
Tylko że jak zajady pękają, bolą i generalnie robią z każdego kęsa osobną komisję śledczą, to nie je się z przyjemnością. Człowiek zaczyna kalkulować, czy naprawdę potrzebuje otworzyć usta tak szeroko, czy może jednak da się zjeść obiad techniką minimalistyczną, godną mrówki z doktoratem z logistyki.
L-Tex jest więc u mnie nie pomadką, tylko narzędziem strategicznym.
W kieszeni.
W łazience.
Przy łóżku.
W torebce.
Wszędzie, gdzie chemo-brain jeszcze potrafi mnie zaprowadzić.
Jama ustna, gardło i język wychowywany kijem
Potem na pierwszy plan idzie jama ustna i gardło. Tu wjeżdża Colu-Tex i wjeżdża coraz częściej.
W sumie byłoby to całkiem logiczne, bo język często mam niewyparzony, ale jednak wolałabym, żeby metody wychowawcze były mniej średniowieczne.
Colu w natężeniu razy dwa (czyli łącznie 4) i płukanie nie minutę, a około dwie minuty, pomaga. Nie z efektem „wow, na drugi dzień nowa jama ustna, dziękujemy za udział w programie”, ale pomaga. Język już mnie nie piecze. Gardło mniej przypomina wewnętrzną pustynię z ostrymi krzakami. Da się jeść. Da się mówić. A to, jak wiadomo, w moim przypadku jest funkcją absolutnie życiową.
Przy jamie ustnej muszę też wspomnieć o zimnie.
Krioterapia jamy ustnej, czyli chłodzenie śluzówek w trakcie podawania niektórych chemioterapii, ma medyczny sens. Chodzi o to, że zimno obkurcza naczynia krwionośne w jamie ustnej, przez co do śluzówki dociera mniej leku w tym newralgicznym momencie i ryzyko uszkodzenia może być mniejsze. Najlepiej udokumentowane jest to przy konkretnych schematach, na przykład bolusowym 5-FU i wysokodawkowanym melfalanie, więc to nie jest uniwersalne „ssij lód przy każdej chemii i będzie po problemie”. Ale sam mechanizm i skuteczność w części terapii są potwierdzone.
U mnie w wersji ludzkiej i do przeżycia są lody, kostki lodu i niezmiennie mrożony ananas.
Mrożony ananas zasługuje zresztą na osobny medal, bo robi kilka rzeczy naraz: chłodzi, daje smak, trochę oszukuje chemiowy metal w ustach i przez chwilę pozwala uwierzyć, że jama ustna nie jest placem budowy po gradobiciu.
Czy to jest oficjalny protokół medyczny?
Nie.
Czy działa mi jako element mojego systemu?
Tak.
Jelita, czyli tego rozdziału nie będę spoilerować
Wewnętrzny żar i deficyt smarowania od początku jest też w jelitach.
Ten moment dobrze czuć, ale raczej go nie opiszę. Kto przeżył, wie. Kto nie przeżył – nie będę spoilerować. Są rzeczy, których nie trzeba wizualizować ludziom przy kawie.
W największym skrócie: żadna długofalowa antybiotykoterapia, a przeżyłam taką w trakcie leczenia SIRS-2, bo do pełnoprawnej sepsy de facto nie doszłam, nie działała tak dewastująco na moje jelita jak AC. Ale tu też mam już swój system.
Woda.
Maślan sodu.
Kiszonki.
Prebiotyk.
Dwa dni i można powiedzieć, że wszystko wraca do normy. A teraz to już właściwie jest w normie, bo wiem, kiedy i co włączać, zwiększać, podbijać, pilnować. Nie czekam, aż mnie Sahara pożre. Widzę pierwsze pęknięcia na ziemi i od razu rozstawiam cysterny.
Nie będę tu udawać, że znalazłam święty Graal dla jelit po chemii. Znalazłam raczej własny hydrant. I bardzo go szanuję.
Stawy, czyli koncert dla trzasków i chrupnięć
W następnej kolejności czas na stawy. Temat rzeka.
Można by powiedzieć, że strzelają jak u… i tu nie wiem kogo, bo moja prawie dziewięćdziesięcioletnia babcia stawy ma i jej jakoś tak nie strzelają.
Więc może po prostu jak moje po AC.
Tu chyba nie mam dobrego rozwiązania systemowego. Ruch pomaga. Im więcej chodzę, tym mniej strzela. Jak się zasiedzę, ciało zaczyna brzmieć jak stara podłoga w domu, w którym każda deska ma coś do powiedzenia.
Dodaję galaretki i wszystko, co w mojej głowie podnosi poziom smarowania wewnętrznego, nawet jeśli wiem, że ciało nie działa tak prosto, że zjem galaretkę i kolano powie: dziękuję, właśnie dotarła dostawa kolagenu do lewego zawiasu. Ale psychika też chce coś robić.
Z użyciem farmakoterapii poczekam na bardziej sprzyjające okoliczności terapii onko. Teraz nie mam ochoty dokładać kolejnych tabletek do systemu, który i tak wygląda jak mała apteka polowa.
Na razie chodzę i słucham, jak moje stawy prowadzą podcast.
Sprawy kobiece, o których mówi się za mało
Sprawy kobiece.
Aktualnie rutyną są wszelkiej maści smarowidła wewnętrzne na bazie kwasu hialuronowego i jakoś ta część zajmuje najmniej miejsca w mojej głowie. Nie dorobiłam się żadnego zapalenia, więc chyba działa.
I to też jest ważne.
Bo leczenie onkologiczne, chemia, możliwe wyciszenie jajników, spadki estrogenów, stres i przesunięcie całego ciała w tryb przetrwania mogą uderzać też w śluzówki intymne. Suchość, pieczenie, podatność na podrażnienia, dyskomfort, mikrourazy – to nie jest temat „poza leczeniem”. To jest część ciała. Część życia. Część jakości funkcjonowania.
Tylko często mówi się o tym ciszej. Jakby jama ustna była medyczna, a pochwa już zbyt osobista. No nie…
To ta sama Sahara, tylko w innym departamencie.
Skóra, czyli level miszcz codziennej obsługi
No i skóra. A moja choć ma turbowspomaganie, to jednak się zmienia. Dlatego picie wody i codzienna pielęgnacja musiały wejść na level miszcz.
Potem smarowanie Xero na mokrą skórę od razu po prysznicu, żeby zamknąć w niej jak najwięcej wody. A na twarz zamiast jednego produktu idzie cały zestaw warstw.
Cica Spray.
Xero.
Foto-Tex SPF 50.
I dopiero cała reszta.
Jest względnie.
Choć dawno zapomniałam o tym, że jestem gruboskórna. A jestem, i to nie samozwańczo. Moja osobista specjalistka i wieloletnia przyjaciółka, traktując mnie – dla mojego dobra!- kiedyś kwasami, stwierdziła to bardzo jasno. No więc koleżanko, już nie jestem.
Skórę mam cienką i delikatną jak pergamin. A zedrzeć ją potrafi plaster.
Przy chemii człowiek zaczyna rozumieć, że skóra to nie opakowanie. To narząd. Bariera. Granica. Pancerz, który wcale nie musi być pancerny. I kiedy ta bariera robi się sucha, cieńsza, bardziej reaktywna, łatwiej o świąd, pękanie, podrażnienie, przebarwienia, reakcje na słońce i całą kolekcję atrakcji, których nikt nie zamawiał.
Dlatego u mnie pielęgnacja nie jest dodatkiem. Jest elementem systemu, tak samo jak termometr, morfologia, woda i świadomość, gdzie leży L-Tex.
Oczy po burzy piaskowej
A no i oczy.
Chyba najbardziej przeszkadzający mi element po trzecim wlewie. Pieką tylko czasem, ale wrażenie, że mrugam po burzy piaskowej i ewidentnie coś między powiekami a gałką oczną jest, nie opuszcza mnie właściwie wcale.
No nie popracujesz długo i komfortowo. Nie ma szans. Patrzysz w ekran, mrugasz i masz wrażenie, że powieka przesuwa się po oku jak wycieraczka po suchej szybie. Niby działa, ale wszyscy wiemy, że zaraz będzie rysa.
Kropić.
Kropić.
Kropić.
Sztuczne łzy, najlepiej bez konserwantów, regularnie, zanim oko zacznie krzyczeć. Nie wtedy, kiedy już siedzisz przed komputerem i zastanawiasz się, czy da się wyjąć gałkę oczną, przepłukać i włożyć z powrotem. Nie da się. Sprawdzałam mentalnie.
Nie ma jednego zbiornika
Z ważnych obserwacji: te objawy z wlewu na wlew są coraz bardziej odczuwalne.
Mam poczucie, że wyschły już wszystkie zbiorniki retencyjne. Nie jest tak, że ciało wraca do punktu zero. Każdą kolejną chemię przyjmuje już z deficytem i powoli zbliża się taki, który przekroczy nawet nasz deficyt budżetowy. I może właśnie dlatego
Woda.
Elektrolity, jeśli trzeba i jeśli zespół medyczny nie widzi przeciwwskazań.
Krople do oczu.
Smarowanie skóry na mokro.
L-Tex w strategicznych punktach świata.
Colu częściej, zanim język zacznie pisać skargę.
Mrożony ananas.
Kiszonki.
Prebiotyk.
Maślan.
Ruch, nawet jeśli tylko spacer.
Odpoczynek, zanim ciało samo wyłączy prąd.
I może jeszcze jedno: wilgoć w powietrzu. Serio. Nawilżacz, mokry ręcznik na kaloryferze, miska z wodą, cokolwiek, co sprawi, że mieszkanie nie będzie udawało oddziału muzealnego dla wysuszonych eksponatów.
Nie za dużo pomysłów.
Nie za dużo rewolucji.
Moja Sahara ma instrukcję obsługi
I chyba o to chodzi.
Nie o to, że znalazłam sposób, żeby AC nie wysuszało. Nie znalazłam. Nie o to, że mam cudowną metodę na śluzówki, skórę, oczy, nos, jelita, stawy i całą resztę tej organicznej pustyni.
Mam raczej mapę.
Wiem, kiedy zaczyna się nos. Wiem, kiedy przyjdą usta. Wiem, kiedy zwiększyć Colu. Wiem, kiedy jelita zaczynają mówić swoim językiem. Wiem, że oczy po trzecim wlewie potrzebują kropli jak człowiek kawy w poniedziałek. Wiem, że skóra musi dostać wodę i tłuszcz od razu, zanim zdąży się obrazić. Wiem, że ciało po chemii nie zapomina poprzedniego cyklu tylko dlatego, że ja bym tak wolała.
I wiem też, że to jest ostatnia prosta AC.
Jeszcze nie podsumowuję.
Jeszcze chwila.
Jeszcze jeden odcinek przez pustynię.
A potem zobaczymy, co rośnie po deszczu.