O tym, jak naprawdę wygląda koordynacja leczenia onkologicznego, Magdalena Lachawczak – Biadalska rozmawia z Barbarą Zembrzycką, koordynatorką leczenia onkologicznego w Katowickim Centrum Onkologii.

Koordynator leczenia onkologicznego pojawiał się w moim Dzienniku pacjentki niemal od początku. Pisałam o osobie, która pomaga mi przejść przez szpital, pilnuje terminów, tłumaczy kolejność etapów i potrafi być obok również wtedy, gdy kończą się procedury, a zaczynają emocje. Mówiłam o koordynatorze także w rozmowach z innymi pacjentkami i pacjentami. Właśnie wtedy regularnie wracały do nas te same pytania: skąd go mieć, komu przysługuje, gdzie o niego zapytać, jak wygląda taka opieka i czy trzeba za nią płacić?

Z tych rozmów narodził się pomysł na ten wywiad. Pomysł, który od początku spotkał się z ogromną otwartością i entuzjazmem nie tylko mojej koordynatorki leczenia onkologicznego w Katowickim Centrum Onkologii, ale również dyrekcji placówki. To dla nas ważne, bo rola koordynatora nadal bywa dla pacjentów niejasna, choć w praktyce może zdecydować o tym, czy człowiek przejdzie przez diagnostykę i leczenie nie tylko płynnie, ale też z poczuciem, że ktoś widzi całą jego drogę, a nie tylko kolejny termin w systemie.

Moja własna ścieżka w Katowickim Centrum Onkologii dobrze pokazuje, jak wiele osób tworzy system leczenia jednego pacjenta. A pomiędzy tymi osobami oraz badaniami, etapami i decyzjami jest ktoś, kto pomaga pacjentowi zrozumieć, gdzie jest dzisiaj i jaki będzie następny krok. Tym kimś jest właśnie koordynator.

Ten tekst nie jest wyłącznie rozmową o stanowisku zapisanym w systemie. Jest opowieścią o zawodzie, który wymaga znajomości procedur, pamięci do ludzi, odporności, pokory wobec granic własnych kompetencji i zwykłej, ludzkiej obecności.

O tym, co dzieje się, kiedy koordynacja nie kończy się na harmonogramie, a zaczyna naprawdę trzymać pacjenta w pionie miałam przyjemność rozmawiać z Barbarą Zembrzycką, od 25 lat związaną ze szpitalem przy ul. Raciborskiej w Katowicach, a od sześciu lat pracującą jako koordynatorka leczenia onkologicznego w Katowickim Centrum Onkologii.

Koordynator leczenia onkologicznego – kto to jest i jaką pełni rolę?

Magdalena Lachawczak – Biadalska [M]: Zacznijmy od podstawowego pytania, które pacjentki zadają mi bardzo często, kiedy mówię o Tobie: kim właściwie jest koordynator leczenia onkologicznego?

Barbara Zembrzycka [BZ]: To osoba, która jest dla pacjenta wsparciem i pomaga mu przejść przez proces diagnostyki oraz leczenia. Pilnuje terminów badań i wizyt, sprawdza, czy potrzebne wyniki są dostępne na czas, pomaga uzupełnić braki w dokumentacji i reaguje wtedy, gdy na ścieżce pacjenta pojawia się problem organizacyjny.

Koordynator nie zastępuje lekarza i nie podejmuje decyzji medycznych. Jest natomiast łącznikiem między pacjentem a całym zespołem.

Czasami chodzi o rzeczy bardzo ważne, a czasami o pozorny drobiazg. Lekarz wystawia skierowanie na tomografię, ale do badania potrzebny jest aktualny wynik kreatyniny. Pacjent, który pierwszy raz przechodzi przez ten system, nie musi o tym wiedzieć. Rolą koordynatora jest zauważyć taki brak wcześniej i pomóc dopiąć całość.

M: A kto może zostać koordynatorem? Jakie wykształcenie trzeba mieć, żeby móc starać się o to stanowisko?

BZ: Ustawa o Krajowej Sieci Onkologicznej określa zadania koordynatora, ale nie wskazuje jednego obowiązkowego kierunku studiów ani nie stanowi, że koordynatorem musi być lekarz lub pielęgniarka. Szczegółowe wymagania rekrutacyjne ustala więc każda placówka.

Wykształcenie medyczne może być atutem, ale bardzo ważne są też: znajomość organizacji ochrony zdrowia, dokumentacji, procedur i ścieżek pacjenta. Potrzebne są umiejętności komunikacyjne, odporność na stres, uważność i zdolność współpracy z wieloma jednostkami.

M: Jak wygląda rekrutacja koordynatorów leczenia onkologicznego?

BZ: Rekrutacja zależy od placówki. Ośrodek może szukać osoby z doświadczeniem w administracji medycznej, organizacji świadczeń albo bezpośredniej pracy z pacjentem. Później potrzebne jest wdrożenie w konkretne procedury szpitala, pracę z kartą DiLO i organizację badań.

Można nauczyć się dokumentacji, terminów i ścieżek. Znacznie trudniej nauczyć uważności na drugiego człowieka. Koordynator powinien umieć słuchać, nie oceniać i rozpoznać, kiedy pacjent potrzebuje konkretnej instrukcji, a kiedy chwili spokojnej rozmowy. Musi też umieć powiedzieć: „tego nie wiem, zapytam właściwą osobę”, zamiast przekraczać swoje kompetencje.

M: Pacjentki często pytają mnie: „Skąd Ty masz koordynatorkę?” Czy każdy pacjent onkologiczny ma koordynatora, czy zależy to od placówki, rodzaju leczenia albo ścieżki diagnostycznej?

BZ: W ramach Krajowej Sieci Onkologicznej placówka zakwalifikowana do sieci ma wyznaczyć koordynatora dla pacjenta objętego opieką onkologiczną. Tak wygląda standard systemowy. W praktyce wiele zależy jednak od organizacji konkretnego ośrodka, więc realna odpowiedź brzmi: nie zawsze.

Ale celem jest, aby miał. Zmienia się też sam obraz i charakter koordynacji. Przez lata koordynatorzy byli kojarzeni przede wszystkim z kartą DiLO i etapem po konsylium, kiedy rozpoznanie było już ustalone i powstawał plan leczenia. Brakowało natomiast osoby dostępnej wcześniej – wtedy, gdy pacjent trafia do poradni, wykonuje pierwsze badania i dopiero dowiaduje się, że może mieć chorobę nowotworową. To właśnie wtedy zagubienie bywa największe.

Dzisiaj kierunek, również w Katowickim Centrum Onkologii, jest taki, aby koordynacja obejmowała całą drogę: od diagnostyki, przez leczenie, aż po kontrole. Ustawa wyznacza standard, ale placówka musi mieć jeszcze ludzi, procedury i warunki, żeby ten standard realnie wdrożyć.

M: Czy zatem pacjent może spotkać się z innym modelem opieki w różnych szpitalach?

BZ: Tak. Krajowa Sieć Onkologiczna ma ujednolicać standard, ale organizacja wewnętrzna ośrodków nadal może się różnić.

Dlatego, kiedy opowiadam tu o pracy koordynatora, mogę mówić przede wszystkim o tym, jak wygląda ona w Katowickim Centrum Onkologii. Nie mogę wypowiadać się za inne placówki. Każdy ośrodek tworzy też własne standardy organizacyjne, choć powinny one prowadzić do wspólnego celu: pacjent ma wiedzieć, kto go prowadzi i gdzie może uzyskać pomoc.

M: Jak pacjent może dowiedzieć się, czy przysługuje mu kontakt z koordynatorem i gdzie powinien szukać takiej informacji?

BZ: Informacja o koordynatorze powinna znajdować się w karcie DiLO na stronie 6 pozycja FC. Pacjent może również zapytać w poradni onkologicznej, rejestracji albo bezpośrednio lekarza prowadzącego. Coraz więcej szpitali publikuje dane koordynatorów i zasady kontaktu na swoich stronach internetowych.

M: Co chciałabyś, żeby każdy pacjent onkologiczny wiedział o koordynatorze leczenia?

BZ: Chciałabym, żeby wiedział, że koordynator jest po to, żeby wspierać. Pacjent nie musi zaczynać rozmowy od słów: „przepraszam, że dzwonię”. Ty też tak robiłaś – przepraszałaś, że pytasz, albo że zawracasz mi głowę. Wielu pacjentów tak robi. Zupełnie niepotrzebnie.

Nie ma niepotrzebnych czy głupich pytań, zwłaszcza w chorobie. Jeżeli znam odpowiedź i mieści się ona w moich kompetencjach, odpowiem. Jeżeli nie wiem, zapytam właściwą osobę i wrócę z informacją. Pacjent ma prawo nie wiedzieć, co oznacza skrót, gdzie znajduje się pracownia, jakie dokumenty zabrać i w jakiej kolejności wykonać badania.

Co robi koordynator leczenia onkologicznego?

W pierwszej części naszej rozmowy dużo mówiłyśmy o tym, kim jest koordynator leczenia onkologicznego i jakie miejsce zajmuje w całym systemie opieki. To ważne pytania, bo dla wielu pacjentów sama funkcja nadal pozostaje czymś nie do końca zrozumiałym. Często słyszymy o lekarzach, pielęgniarkach czy psychologach, ale znacznie rzadziej o osobach, które pomagają połączyć wszystkie te elementy w jedną, spójną drogę.

Im dłużej jednak słuchałam, tym silniejsze miałam poczucie, że definicje i formalne opisy nie pokazują całego obrazu. Rola koordynatora zaczyna być naprawdę widoczna dopiero wtedy, gdy zajrzy się do jego codzienności. A ta, jak się za chwilę okaże, rzadko mieści się w sztywno rozpisanym harmonogramie.

M: Opowiesz nam, jeśli to możliwe, jak wygląda Twój typowy dzień pracy? Czy w ogóle istnieje coś takiego jak „typowy dzień” koordynatora leczenia onkologicznego?

BZ: Nie ma typowego dnia. Formalnie pracuję od 8.00 do 15.30. Rano przeglądam dokumentację, sprawdzam wyniki, informacje o nowych pacjentach i osobach, którymi już się opiekuję. Umawiam badania i wizyty, kontaktuję się z lekarzami. To jest część, którą można przewidzieć.

Później zaczyna się codzienność, której nie da się wpisać w harmonogram. Przychodzi nowa pacjentka, którą trzeba nie tylko zapisać na pilne badania, ale również wysłuchać. Ktoś dostał zły wynik. Ktoś zgubił skierowanie. Ktoś nie wie, gdzie ma się zgłosić, więc idę z nim przez szpital i pokazuję pracownię. Spotykam na korytarzu pacjentkę, którą już znam i chcę zapytać, jak się czuje.

Jeden pacjent potrzebuje konkretnej daty i adresu. Innego trzeba naprawdę wziąć za rękę. Czasami za rękę trzeba chwycić także rodzinę. Kontakt z człowiekiem nie działa według jednego schematu. I chociaż moja umowa kończy dzień pracy o 15.30, sama praca nie zawsze kończy się wtedy w mojej głowie. Wracam do domu, przypominam sobie, że miałam komuś przekazać informację, więc wysyłam SMS albo dzwonię.

M: Z jakimi sprawami pacjenci najczęściej zgłaszają się do Ciebie?

BZ: Najczęściej są to sprawy organizacyjne: terminy badań, wizyt, konsylium, przyjęcia na oddział, brakujące skierowania, dokumenty i przygotowanie do konkretnego etapu leczenia. Pacjenci pytają też, do kogo powinni zwrócić się z danym problemem.

Bardzo ważna jest granica kompetencji. Nie rozmawiam z pacjentami o interpretacji wyników, nie stawiam rozpoznania, nie oceniam rokowania i nie ustalam leczenia. Od tego są lekarze. Nawet jeżeli z doświadczenia coś rozumiem lub się domyślam, nie mam prawa przedstawiać pacjentowi własnej interpretacji.

Mogę natomiast pomóc doprowadzić do rozmowy z właściwym lekarzem, przekazać pytanie organizacyjne albo przypomnieć, żeby pacjent przygotował listę pytań na wizytę. Internet bywa pomocny, ale można w nim również znaleźć wiele informacji wyrwanych z kontekstu, które niepotrzebnie straszą.

M: Czy rodzina pacjenta też może kontaktować się z koordynatorem, jeśli pacjent wyrazi na to zgodę?

BZ: Jak najbardziej, ale podstawą jest zgoda pacjenta i upoważnienie. Koordynator jest przede wszystkim dla chorego, jednak rodzina też bywa zagubiona, a czasami to bliscy organizują przejazdy, dokumenty i codzienną opiekę.

Rodzina nie otrzymuje automatycznie informacji tylko dlatego, że jest rodziną. Trzeba szanować decyzję pacjenta dotyczącą tego, kto jest upoważniony do kontaktu i otrzymywania informacji.

Bywają też na przykład sytuacje, kiedy pacjent leży na oddziale, trwa sezon infekcyjny, a rodzina chce przekazać mu coś ważnego albo dopytać o sprawę organizacyjną. Koordynator może być wtedy łącznikiem, ale zawsze w granicach zgody udzielonej przez pacjenta.

W czym koordynator leczenia onkologicznego pomaga pacjentom i lekarzom?

Opowieść o codziennej pracy koordynatora pokazuje coś jeszcze. Większość wykonywanych przez niego zadań wygląda pozornie zwyczajnie. Telefon. Termin badania. Brakujący dokument. Krótka rozmowa na szpitalnym korytarzu. Dopiero kiedy spojrzymy na to oczami osoby chorej, okazuje się, że właśnie te pozornie drobne rzeczy potrafią zdecydować o tym, czy pacjent czuje się zagubiony, czy zaopiekowany.

Dlatego chciałam spojrzeć na tę rolę z nieco szerszej perspektywy. Zapytać nie tylko o to, co koordynator robi, ale także o to, co jego obecność realnie zmienia. Zarówno po stronie pacjenta, jak i całego zespołu medycznego.

M: Co według Ciebie jest największą wartością koordynatora dla pacjenta?

BZ: Poczucie, że istnieje konkretna osoba, do której można zadzwonić.

Dzięki temu chory może więcej uwagi poświęcić sobie i leczeniu.

Ważne jest również poczucie, że po drugiej stronie telefonu nie ma tylko stanowiska czy funkcji, ale człowiek. Wszystkie swoje pacjentki mam zapisane w prywatnym telefonie. Kiedy dzwonią, zwykle wiem, z kim rozmawiam i na jakim etapie leczenia jest ta osoba. Dla pacjenta to naprawdę ma znaczenie – nie musi za każdym razem zaczynać całej historii od początku.

M: A co koordynator daje lekarzom? Czy Twoja praca odciąża zespół medyczny?

BZ: Tak. Koordynator odciąża lekarzy z części zadań organizacyjnych. Lekarz nadal odpowiada za diagnozę i leczenie, ale nie musi sam pilnować każdego telefonu, terminu i brakującego dokumentu. Ma większą pewność, że pacjent wykonał potrzebne badania i że wyniki będą dostępne wtedy, kiedy są potrzebne.

To nie jest praca obok zespołu, tylko wewnątrz zespołu. Koordynator łączy pacjenta, lekarzy, pielęgniarki, pracownie diagnostyczne, poradnię i oddział. Jeżeli wszyscy są dla siebie życzliwi i chcą współpracować, wiele rzeczy można sprawnie załatwić jednym telefonem. Wtedy ścieżka pacjenta staje się płynniejsza.

M: Przepisy zakładają szybką i skoordynowaną diagnostykę. Jak te założenia mają się do realiów?

BZ: Karta DiLO i Krajowa Sieć Onkologiczna mają przyspieszać diagnostykę oraz leczenie. Pacjent z kartą DiLO powinien być traktowany priorytetowo, a diagnostyka jest finansowana poza zwykłymi limitami. To ważne rozwiązanie, ale samo zapisanie terminu w procedurze nie tworzy kolejnego tomografu, rezonansu ani dodatkowego zespołu.

W pracowni diagnostycznej spotykają się pacjenci na różnych etapach. Jedna osoba dopiero czeka na rozpoznanie i szybkie badanie zdecyduje o rozpoczęciu leczenia. Inna jest w programie lekowym i musi wykonać badanie obrazowe w ściśle określonym terminie. Jeszcze inna przebywa na oddziale i wynik jest potrzebny do bieżącej decyzji. Każdy jest ważny.

Koordynator próbuje tak ułożyć te potrzeby, żeby nikt nie został pominięty. Czasami udaje się znaleźć późną godzinę badania, wykorzystać zwolnione miejsce albo połączyć działania kilku jednostek. Przepisy wyznaczają kierunek i prawa pacjenta, ale ich codzienna realizacja zależy od ludzi, sprzętu i realnej dostępności świadczeń.

Jak zostać koordynatorem leczenia onkologicznego? Historia Barbary Zembrzyckiej

Do tej pory rozmawiałyśmy przede wszystkim o systemie, organizacji i miejscu koordynatora w procesie leczenia. Ale za każdą taką funkcją stoi konkretny człowiek, ze swoim doświadczeniem, historią zawodową i własnym sposobem patrzenia na pacjentów.

W przypadku mojej rozmówczyni trudno zresztą oddzielić jedno od drugiego. Kiedy słucha się jej opowieści o pracy, szybko widać, że nie jest to zajęcie wykonywane wyłącznie zgodnie z zakresem obowiązków. Chciałam więc na chwilę odejść od procedur i poznać historię osoby, która od lat pomaga innym przechodzić przez jedne z najtrudniejszych momentów w życiu, a od niedawna pomaga również mi.

M: Jak długo jesteś koordynatorką leczenia onkologicznego i co sprawiło, że nią zostałaś?

BZ: W szpitalu przy ul.Raciborskiej pracuję od 25 lat – tyle minie w październiku 2026 roku. Zaczynałam na stanowisku administracyjnym, ale od początku miałam kontakt z pacjentami. Wszystko naturalnie zmierzało do tego, że sześć lat temu zostałam koordynatorką leczenia onkologicznego.

Zostałam nią, bo kocham ludzi, a przy okazji to ciekawa i bardzo satysfakcjonująca praca. Daje możliwość poznania wielu osób, bardzo różnych od siebie. Każdy pacjent jest inny, nawet jeżeli rozpoznanie i plan leczenia są podobne.

Większość osób, którymi się zajmuję, to kobiety z rakiem piersi, zdarzają się też pacjentki z nowotworami ginekologicznymi. Mam jednak obecnie pod swoją opieką także pacjenta. Za każdą dokumentacją stoi jednak osobna historia. Ci pacjenci i pacjentki są naprawdę fantastyczni i bardzo wiele się od nich uczę.

M: Co daje Ci największe poczucie sensu w pracy, a co jest najtrudniejsze?

BZ: Największą satysfakcję czuję wtedy, kiedy pacjentka po zakończonym leczeniu spotyka się ze mną albo dzwoni i mówi, że dzięki mojej obecności było jej łatwiej. To znaczy, że mogłam zdjąć z niej część zmartwień: pilnowanie wizyt, badań, terminów i formalności. Ona mogła bardziej skupić się na sobie.

Nie ukrywam, że z pacjentkami się zżywam. Kontakt trwa miesiącami, czasami latami, i powstaje więź. Każdą mam zapisaną w telefonie. Zdarza mi się po pracy zadzwonić i zapytać, co słychać, jakie są plany na wakacje, jak wygląda praca i zwyczajne życie. Te relacje nie zawsze kończą się w dniu zakończenia leczenia.

Najtrudniejsze z kolei są sytuacje, kiedy mimo ogromnych starań medycyna nie jest w stanie wygrać z chorobą. Do tego nigdy nie można być przygotowanym, nawet w mojej roli.

M: Czy są historie pacjentów, które szczególnie zostają w głowie – bez podawania szczegółów, oczywiście?

BZ: Tak. Najmocniej została ze mną historia młodej, fantastycznej dziewczyny, pięknej na zewnątrz i wewnętrznie. Poznałam ją jeszcze zanim sama zostałam koordynatorką, więc nie była „moją pacjentką” w dzisiejszym rozumieniu tej roli. Odeszła dziewięć lat temu, a ja nadal mam nasze wspólne zdjęcie.

Takich historii nie opowiada się po to, żeby budować emocje. One po prostu przypominają, że za każdą kartą, terminem i wynikiem stoi konkretny człowiek. Nie da się tego całkowicie oddzielić od siebie.

M: Czy praca z pacjentami onkologicznymi zmieniła Twoje patrzenie na życie, zdrowie albo codzienność?

BZ: Oczywiście. Ta praca uczy, że życie potrafi zmienić się bardzo szybko i że nie warto wszystkiego odkładać na później. Uczy też właściwych proporcji. Codzienne problemy nadal istnieją, ale człowiek inaczej na nie patrzy.

Widzę również, ile siły mają pacjenci. Czasami sami jeszcze jej w sobie nie widzą, a ja obserwuję, jak krok po kroku przechodzą przez kolejne etapy. To zmienia sposób myślenia o zdrowiu, relacjach i zwyczajnych rzeczach, które łatwo uznać za oczywiste.

Pacjentka i koordynatorka leczenia onkologicznego – relacja, która tworzy nową historię

W tym miejscu rozmowa przestała już być wyłącznie opisem zawodu, a stała się rozmową o chwilach, które czasem trwają sekundy, ale często decydują o rzeczach bardzo ważnych w leczeniu – o nadziei, motywacji, gotowości pacjenta na drogę, która go czeka i której nie musi przechodzić sam, zagubiony, przestraszony i zdezorientowany.

W leczeniu onkologicznym pojawia się wiele osób. W moim przypadku też tak było. Jeszcze w poradni onkologicznej prowadził mnie dr Robert Kwiatkowski, radioterapeuta i onkolog, do którego wrócę na etapie radioterapii. Operację oszczędzającą przeprowadziła dr Karolina Donocik, chirurg onkolożka, która już po pierwszej konsultacji skierowała mnie właśnie do koordynatorki mojego leczenia. Obecnie, przez etap chemioterapii, prowadzi mnie dr Monika Szulc, onkolożka kliniczna. Wszyscy oni to fantastyczni specjaliści w swoich dziedzinach i osoby, które realnie wspierają moje leczenie – poprzez swoją postawę, zaangażowanie i podejście. Są też pielęgniarki, sekretarki oddziałów, radiolodzy i cała masa osób, których stanowisk nawet nie znam. A na ścieżce leczenia scala je jedna osoba – właśnie moja koordynatorka leczenia onkologicznego, czyli Basia – bo przeszłyśmy już na Ty. I nie jestem w tym odosobniona, bo jak mi zdradziła, gdy tylko jest na to przestrzeń, proponuje swoim pacjentkom taką formę. To pozwala zburzyć mur między pacjentką a systemem i nieco skrócić dystans, kiedy każdy, kto usłyszy diagnozę, naprawdę potrzebuje mieć kogoś. Może nie zawsze blisko, ale na pewno obok.

M: Basiu, my poznałyśmy się po mojej konsultacji chirurgicznej. Skierowała mnie do Ciebie dr Karolina Donocik, która miała przeprowadzić moją operację oszczędzającą. Kiedy przemierzałyśmy razem szpital przystawałaś, witałaś się z pacjentami i było widać, że ich poznajesz. Czy pamiętasz swoich pacjentów także wtedy, kiedy kończą leczenie?

BZ: Oczywiście, że tak. Z wieloma osobami kontakt nie kończy się wraz z ostatnim etapem leczenia. Pacjentki dzwonią, opowiadają o kontrolach, pracy, wakacjach i zwyczajnym życiu. Czasami sama proszę: „zadzwoń i powiedz, co u Ciebie”.

Mam wszystkie swoje pacjentki zapisane w prywatnym telefonie. Nie mam telefonu służbowego i chyba nawet nie chciałabym, żeby ta relacja sprowadzała się wyłącznie do służbowego numeru czynnego w określonych godzinach. Oczywiście potrzebne są granice i rozsądek, ale nie potrafię o 15.30 zamknąć drzwi i uznać, że do następnego dnia nic mnie już nie obchodzi.

Zdarza mi się wrócić do domu, przypomnieć sobie o ważnej sprawie i napisać albo zadzwonić. Czasami dzwonię długo po swoich formalnych godzinach pracy, również po to, żeby zapytać, jak pacjentka się czuje. Najlepsze jest to, kiedy po pewnym czasie nie rozmawiamy już o badaniach i terminach, tylko o jej normalnym życiu.

M: Dla mnie byłaś pierwszą osobą, która ocierała moje łzy, kiedy wynik histopatologiczny po operacji okazał się gorszy niż ten przed operacją. Jak wygląda Twoja rola w takich momentach, kiedy pacjent nagle słyszy, że leczenie będzie trudniejsze, dłuższe albo inne, niż zakładał?

BZ: Trzeba po prostu być. Nie ma jednej właściwej odpowiedzi ani zestawu słów, które zadziałają u każdego. Trzeba wyczuć, czego w danej chwili potrzebuje druga osoba. Czasami rozmowy, czasami możliwości wygadania się, czasami milczenia, przytulenia albo otarcia łzy.

W takich momentach często nie ma dobrych słów pocieszenia. Nie powiem przecież: „nie martw się”, bo pacjent ma prawo się martwić. Mogę natomiast przekazać: „jestem i będę, bez względu na to, jak będzie wyglądał kolejny etap”.

Powiedziałaś mi, że przy mnie mogłaś się rozpłakać, a do domu wracałaś już bez łez, bo nie chciałaś dodatkowo martwić bliskich. Pacjenci często próbują chronić rodzinę. Bliscy też się boją, ale nie zawsze wiedzą, co mogą zrobić. Koordynator jest kimś z zewnątrz tej rodzinnej relacji, a jednocześnie kimś, kto zna szpital i potrafi pomóc przejść do kolejnego kroku.

Koordynator nie zastępuje psychoonkologa, ale powinien umieć wysłuchać, zauważyć kryzys i pomóc dotrzeć do profesjonalnego wsparcia, kiedy jest potrzebne.

Ma: Pamiętam też moment, w którym mówiłam, że nie poddam się chemioterapii. Ty słuchałaś moich obaw, nie oceniałaś mnie, ale też pomagałaś mi wrócić do faktów. Czy często spotykasz się z pacjentami, którzy na początku odrzucają diagnozę czy jakiś etap leczenia, bo po prostu są przerażeni?

BZ: Takie reakcje są częste. Strach może sprawić, że pacjent na początku mówi „nie”, zanim będzie gotowy spokojnie wysłuchać informacji. Zdarza się również, że po poznaniu planu leczenia pacjent chce sprawdzić inne możliwości w większym albo innym ośrodku. Ma do tego pełne prawo.

Nie możemy niczego narzucić. Możemy powiedzieć, że zrobimy wszystko, co w naszej mocy, żeby pomóc, możemy wracać do faktów i kierować pytania do lekarza, ale ostateczna decyzja należy do pacjenta. To on musi zdecydować, czy chce zaufać danemu zespołowi.

Kiedy pojawia się taki sprzeciw, nie chodzi o to, żeby pacjenta zawstydzić albo przestraszyć jeszcze bardziej. Trzeba dać mu przestrzeń na złość i lęk, a później pomóc wrócić do rozmowy o tym, dlaczego lekarze proponują właśnie taki etap leczenia. Pacjent, który wybiera konsultację gdzie indziej, powinien też wiedzieć, że zawsze może wrócić i nadal będzie u nas mile widziany.

M: Z mojej perspektywy byłaś kimś, kto nie tylko organizował leczenie, ale też pomagał mi na początku utrzymać się w pionie. Między innymi dzięki temu dziś czuję, że mocno stoję na nogach. Czy Ty sama czujesz czasem, że Twoja rola wykracza poza organizację terminów i dokumentów?

BZ: Tak, zdecydowanie. Koordynator to nie tylko papierologia. Dokumenty, terminy i procedury są narzędziami, ale centrum tej pracy zawsze stanowi człowiek.

Czasami wsparcie oznacza znalezienie terminu badania. Czasami przejście z pacjentką przez szpital, żeby się nie zgubiła. Czasami telefon z przypomnieniem. A czasami możliwość wypłakania się przy kimś, kto nie ocenia i nie oczekuje, że chora od razu będzie silna.

M: I na koniec – gdybyś miała powiedzieć coś do pacjentki takiej jak ja na początku drogi –zbuntowanej, zapłakanej, trochę walczącej z systemem i z samą sobą – co byś jej powiedziała?

BZ: Powiedziałabym: masz prawo się bać, płakać i złościć. To wszystko jest normalne. Ale nie musisz przechodzić przez to sama. Zadawaj pytania, korzystaj z pomocy i pozwól ludziom być obok Ciebie.

Powiedziałabym też: nie przepraszaj, że pytasz. Od tego jesteśmy. Lekarz i zespół prowadzący są najlepszym źródłem informacji o Twoim konkretnym leczeniu, a koordynator może pomóc uporządkować pytania i dotrzeć do właściwej osoby. Internet powinien być dalej na tej liście, bo nawet prawdziwa informacja bez kontekstu może przestraszyć.

Powiedziałabym z pewnością: nie musisz przechodzić tej drogi sama. Możesz się buntować, możesz przez chwilę nie wiedzieć, co dalej, ale pozwól sobie pomóc. Czasami naprawdę wystarczy, że ktoś jedną ręką potrzyma Ciebie, a drugą cały zespół.

I na koniec, już nie tylko Tobie, ale wszystkim naszym pacjentom, także tym przyszłym, chciałabym powiedzieć, że w Katowickim Centrum Onkologii nie jesteś sama/sam. Jest tu zespół Koordynatorek Opieki Onkologicznej – kobiet, które każdego dnia z ogromnym zaangażowaniem pomagają pacjentom odnaleźć się w tej trudnej rzeczywistości. Towarzyszą chorym już od początku diagnostyki i leczenia, a także od etapu konsylium, pomagając przejść przez kolejne etapy terapii. To profesjonalne, kompetentne i niezwykle życzliwe osoby. Potrafią nie tylko zorganizować proces leczenia i odpowiedzieć na wiele pytań, ale przede wszystkim uważnie wysłuchać. Często są pierwszymi osobami, do których pacjent dzwoni, kiedy czuje się zagubiony lub nie wie, co zrobić dalej. Wiedzą, jak ważne jest spokojne wyjaśnienie kolejnych kroków i zwykła ludzka obecność. Myślę, że każdy pacjent zasługuje na to, aby obok lekarzy i całego zespołu medycznego mieć również koordynatorkę/koordynatora, którzy pomogą uporządkować formalności, rozwiać wątpliwości i po prostu będą obok. Bo leczenie onkologiczne to nie tylko badania i terapia. To także poczucie bezpieczeństwa, zaufanie i świadomość, że w każdej chwili jest ktoś, do kogo można się zwrócić. Jestem dumna, że w Katowickim Centrum Onkologii taki zespół tworzą właśnie nasze koordynatorki – kobiety z ogromnym sercem, empatią i doświadczeniem. Każdego dnia pokazują, że profesjonalizm i człowieczeństwo mogą iść ze sobą w parze.

Cztery godziny rozmowy, jeden artykuł i historia znacznie ciekawsza niż zakres obowiązków

To spotkanie trwało cztery godziny i obie z Basią byłyśmy już po swojej pracy. Miało być w planach znacznie krótszą rozmową o koordynacji leczenia onkologicznego, ale bardzo szybko stało się także opowieścią nie tylko o zawodzie, ale o człowieku. O dwudziestu pięciu latach pracy w jednym szpitalu, o pacjentkach zapisanych w prywatnym telefonie, o wiadomościach wysyłanych długo po formalnych godzinach pracy, o relacjach, które czasem trwają znacznie dłużej niż samo leczenie oraz o pacjentach, których nie da się zostawić razem z identyfikatorem na biurku.

Historia Basi jest tak bogata, że spokojnie można byłoby napisać na jej podstawie trzy osobne artykuły: o drodze zawodowej, o codzienności szpitala i o tym, czego spotkania z pacjentami uczą o życiu. Ten tekst miał i ma jednak opowiedzieć przede wszystkim o koordynatorach lecenia onkologicznego. O tym, kim są, gdzie ich szukać, czego pacjent może od nich oczekiwać i dlaczego ich obecność potrafi zmienić sposób przechodzenia przez leczenie.

Piszę więc na końcu już nie jako Magda prowadząca wywiad, ale jako Magda – pacjentka onkologiczna Katowickiego Centrum Onkologii. I w mojej opinii Basia – bo tylko ją znam w tej roli, jest koordynatorką, która ma w swoich zasobach wszystko, czego potrzeba, aby wykonywać ten zawód nie tylko właściwie, ale w sposób kompletny. Zna procedury i granice własnych kompetencji, potrafi współpracować z lekarzami, pamięta o terminach, ale przede wszystkim widzi człowieka. Umie podać konkretną informację, przejść z pacjentką przez szpital, zadzwonić po godzinach, otrzeć łzę i – kiedy trzeba – po prostu zostać obok. I wiem to nie z jej CV. Wiem, bo to od niej dostałam, jako jej podopieczna.

Koordynator nie zastąpi lekarza, pielęgniarki, psychoonkologa ani rodziny. Może jednak sprawić, że wszystkie te elementy zaczną tworzyć spójną drogę, po której pacjent nie idzie samotnie. Czasami naprawdę wystarczy, że ktoś jedną ręką potrzyma pacjenta, a drugą cały zespół – to jej słowa, które w tym wywiadzie parę razy cytuję, ponieważ moim zdaniem oddają wszystko, czego nie oddadzą żadne paragrafy żadnej ustawy.

Na koniec chciałaby również w imieniu własnym i ONKO.life podziękować Dyrektorowi Naczelnemu Katowickiego Centrum Onkologii lek. med. Włodzimierzowi Migaczowi i wszystkim zaangażowanym osobom za zaufanie, otwartość i pomoc w przygotowaniu tego wywiadu. Wierzę, że jest dziś bardzo potrzebny wielu osobom.

Magdalena Lachawczak – Biadalska