Pisałam już chyba kiedyś, że według mojego wewnętrznego kompasu rak przyszedł do mnie w „najlepszym” momencie. Choć wiadomo, nie ma dla takich zmian w życiu idealnego momentu. W każdym razie jakiś czas temu zlokalizowałam sobie głowę, nogi, ręce, oczy i uszy na właściwych miejscach. No dobra, może nie na właściwych – bo skąd wiadomo i kto o tym decyduje? Ale powiedzmy, że na takich, na których stały się zdatne do użycia zgodnie z przeznaczeniem w tym życiu, w tym ciele, na tej Ziemi.

Więc osadziłam je tam. Nauczyłam się z nich korzystać w miarę swoich możliwości i zasadniczo można powiedzieć, że i ciało fizyczne, i ciało duchowe, postawiłam na nogi na tyle, na ile byłam (nie)świadoma tego, że zaraz ruszymy razem w nową podróż. Tym razem nie do wnętrza Ziemi – zwanej na potrzeby tego uniwersum Magdą, ale na oddział onkologiczny.

W tym czasie zmieniały się miejsca, zmieniała się liczebność stada, zmieniały się moje codzienne nawyki i nieustannie zmieniał się stan posiadania. Ustrukturyzował  się ostatecznie na:

Jeden dom

Jeden mąż

Jedna córka

Jeden kot

Jedno auto

Jeden etat

Jedna firma

A więc tak, mogło na mnie trafić w dużo gorszym momencie, w którym często nic nie było wiadomo.

Kiedy jeszcze głowę nosiłam pod pachą, uszy miałam na stopach, a oczy szeroko zamknięte fruwały na orbicie. Wtedy – tak myślę, bo to trochę zabawa w „wyobraź sobie, że…” – taka diagnoza nie tyle powaliłaby mnie na kolana, co zupełnie zmieniłaby dynamikę tego dziwnego, „starego” ciała, w tych dziwnych, „poprzednich” okolicznościach przyrody.

I nie, że teraz to tylko kraina miodem i mlekiem płynąca. Piszę już jakiś czas. Czasami bywa naprawdę kiepsko, a mi ani krok bliżej nie jest do mistrza ZEN. I nigdy raczej nie będzie. Jestem typem bardzo reaktywnym i ten reaktor będzie wybuchał dopóty, dopóki faktycznie nie nauczę się odcinać dostaw elementów składowych bomby. Na razie to raczej bawię się w  magazyn – trzymam je tak długo, aż będzie komplet i bum! Więc czasami jest ciężko, smutno, beznadziejnie, a czasami zabawnie, uroczo, szczęśliwie – jak to w życiu. Na szczęście chemo-brain działa całkiem sprawnie i szybko zapominam te chwile, w których leżę rozłożona na łopatki. Niestety zapominam też te fantastyczne, dlatego na potęgę zaczęłam robić zdjęcia, kręcić filmiki i nagrywać sobie głosówki. Sama dla siebie. Ot, takie nowe hobby w postaci: „Hej, słuchaj, co Ci się dziś przydarzyło!”.

Scalenie mojego istnienia tu i teraz nie zmieniło zatem mojego uniwersum w sposób totalny. A mechanizmy obronne – kto wie, ten wie – to skubane, twarde jak skała, powtarzalne jak mantra i skuteczne jak bomby, które montował MacGyver, narzędzia. W końcu pozwoliły mi prze-żyć w okolicznościach nie-do-życia. Dlatego wracają jak bumerang, żeby sprawdzić, czy tym razem może uda im się wrócić w chwale.

No i mi też wjeżdżają.

A co?

Że niby jak chora, to lepsza?

Najlepsze problemy? Cudze!

Jaki mechanizm teraz mi pasuje idealnie? Nie przytoczę z klasyfikacji, bo nawet nie mam ochoty sprawdzać, czy i gdzie go opisano, ale odpowiedź na pytanie „jakie problemy są najlepsze?” jest dla mnie dziecinnie prosta.

Cudze!

No przecież.

Jak masz po kokardę swoich i nie bardzo chce Ci się siadać do rozwiązywania tych supełków, do tych trupów we wszystkich systemach PAX, jakie masz w domu, to idź i zajmij się cudzymi problemami kobieto. Ty przecież umiesz ogarniać. Rach-ciach. Excelem, telefonem, postem, wiadomością, linkiem, screenem, krótką instrukcją i miną człowieka, który właśnie odkrył, że cudze supły rozwiązują się zdecydowanie skuteczniej i przyjemniej niż własne.

I jak pomyślałam, tak zrobiłam.

Stworzyłyśmy z Anią ostatnio post o badaniu pilotażowym dla kobiet z rakiem piersi. Dowiedziałam się o nim przypadkiem na tematycznej grupie na fb i zaczęłam pytać „moje” onko-pacjentki, czy biorą udział.

I każda robiła oczy większe niż moje na widok prezentu od Paskudy.

Czyli informacja zwrotna była prosta: nikt nic nie wie.

Pytam koordynatorkę – nie wie. Pytam lekarkę na wlewie, co ona na to – ona nic nie wie.

Ok.

Houston, tu na pewno jest jakiś problem, ale nie idziemy szukać przyczyny i naprawiać silnika tej machiny, bo nie jest nasza. Zrobimy inaczej. Zrobimy post informacyjny.

I poszło.

Przyszywana babcia i laptop w pakiecie

A wśród „moich” pacjentek onko mam swoją „przyszywaną babcię”.

Ela mieści w sobie wszystko, co mogłabym sobie wymarzyć w tej roli, a że jedna moja babcia odeszła dawno temu, a drugą mam daleko, to przyjęłam ten dar od życia z ogromną wdzięcznością, choć wiekiem, tak po prawdzie, to chyba jej bliżej do mojej mamy niż babci. Ale kto pytał…

No więc dzwonię też do mojej „babci”, której miałam dowieźć zakwas z buraka, bo jej hemoglobina leci na łeb na szyję i opowiadam. Ale ona nie ma jak, bo nie ma ani fb, ani ig, ani pewności, że ogarnie przez stronę. Ha! Też ig nie miałam i byłam z tego powodu długo i spokojna, i dumna jednocześnie, bo po pracy mam serdecznie dość tego narzędzia.  Ale już mam. A ona nie i nie zapowiada się.

To nie myśląc za długo, do wspomnianego zakwasu dorzuciłam laptopa i lecimy rozwiązywać problem [na szczęście właściwie na prośbę zainteresowanej], nie swój!

Kocham takie problemy.

Ale oduczyłam się chyba – mam nadzieję – pakować w cudze tarapaty nieproszona. Teraz najczęściej czekam, aż ktoś poprosi o pomoc, a jak nie prosi, to czasem zasugeruję: hej, jeśli będziesz potrzebować, to ja jestem.

Tylko Ela to inna kategoria. To już prawie rodzina i ona zawsze powoduje, że na sercu robi mi się cieplej. Jak Paskuda – ma ten dar. Dla nich mam zawsze ręce szeroko otwarte.

Pewnie to też jakiś mechanizm, ale uwielbiam, odkąd wcieliłam w życie temperaturę -5°C na wejściu, a potem to zobaczymy.

Testy, które nie są szklaną kulą

A skoro już jesteśmy przy cudzych problemach i informacji o tym, że czasem pacjentka dowiaduje się o ważnym badaniu z grupy na fb, to warto powiedzieć o testach, które dziś część pacjentek z rakiem piersi może brać pod uwagę. Nie zawsze. Nie w każdym typie raka. I nie na zasadzie: „zrobię test, bo brzmi nowocześnie, a potem powiem lekarzowi, co ma robić”.

To są testy, które mają pomagać w decyzji, czy np. chemioterapia po operacji naprawdę wniesie wystarczająco dużo korzyści, żeby brać na klatę całą jej toksyczność. Do takich badań należą między innymi Oncotype DX, MammaPrint, Prosigna, EndoPredict, a teraz pojawiają się też nowsze rozwiązania, jak Ataraxis, który wykorzystuje sztuczną inteligencję, dane kliniczne i obraz preparatu histopatologicznego. Też on jest pierwszym, który bierze na warsztat ryzyko nawrotu, więc teoretycznie ma też zastosowanie po leczeniu. To duża i ważna zmiana. Te testy nie robią magii, tylko próbują dołożyć kolejną warstwę danych do decyzji, która dla pacjentki brzmi zwykle bardzo prosto: Co da chemioterapia? Czy naprawdę muszę przez to przejść? Co po zakończeniu leczenia systemowego?

I teraz mniej przyjemna część: w Polsce takie testy nie są standardowo refundowane z NFZ. Są rozmowy, oceny, wnioski, stanowiska, debaty i cała urzędowa choreografia, ale pacjentka tu i teraz najczęściej zostaje z opcją komercyjną albo pilotażową. Koszty? Różne, zależnie od testu, dystrybutora, laboratorium i tego, czy akurat jest jakiś program. Ale ogólnie – tanio nie jest, Oncotype DX w rozmowach pacjenckich i materiałach branżowych przewija się zwykle jako wydatek rzędu około 8-12 tysięcy złotych. Ataraxis w cenniku Warsaw Genomics widnieje za 3300 zł za 1 panel, ale przy programie pilotażowym można skorzystać z kodu ATARAXIS i zrobić badanie bezpłatnie. Testy typu MammaPrint, Prosigna czy EndoPredict też funkcjonują w świecie kilku-kilkunastu tysięcy złotych, więc to naprawdę nie są drobiazgi w stylu „a dorzucę sobie do koszyka przy okazji kropli do oczu”.

Kiedy warto o nie pytać? O wszystkie, poza ATARAXIS – ocena ryzyka nawrotu [ocena ryzyka dotyczy wszystkich typów raka piersi w stadium I-III i ma znaczenie zawsze], głównie wtedy, gdy mowa o rozpoznaniu wczesnego raka piersi, szczególnie hormonozależnego i HER2-ujemnego i czas jest na decyzję: chemia czy bez chemii. Zwłaszcza jeśli lekarz mówi, że sytuacja jest graniczna, że wynik może pomóc w decyzji, że klasyczne czynniki ryzyka nie dają jednoznacznej odpowiedzi. Wtedy taki test może być jak karta „podpowiedź” w grze.

U mnie nie było o czym mówić.

Rozejście się towarzysza raka wszystkimi kanałami i Ki-67 na poziomie 50% nie zostawiały nawet milimetra na dyskusję o zasadności chemioterapii. Żaden wynik, żadnego testu by tego nie zmienił.

Zgłosiłam się w pilotażu Ataraxis do oceny ryzyka, bo przede wszystkim chcę zobaczyć ryzyko przerzutu i nawrotu.

Bo w tej grze nie chodzi tylko o to, co już było i co jest. Chodzi też o to, jak najlepiej poustawiać kolejne pionki.

Zimne łapki – mrozimy się na pakli

A skoro pisałam już tu o lodowatości mojego wewnętrznego ognia wobec ludzi, to w sumie nie dawałam znaku, jak tam z zestawem chłodzącym na pakli.

Chłodzenie w chemioterapii nie jest wymysłem dla osób, które lubią cierpieć bardziej stylowo. Ono ma dość prostą logikę: zimno obkurcza naczynia krwionośne. Jeśli schładzamy skórę głowy, dłonie albo stopy w czasie podawania taksanów, to miejscowo dopływ krwi może być mniejszy, a razem z nim mniejsza ilość cytostatyku dociera w te konkretne okolice. W teorii i w części badań może to zmniejszać ryzyko niektórych działań ubocznych.

Na głowę przy niektórych cytostatykach stosuje się czepki chłodzące, czyli tzw. scalp cooling. Ich celem jest ograniczenie wypadania włosów w trakcie chemioterapii. Są ośrodki, które takie rozwiązania udostępniają pacjentkom. KCO, z tego co wiem, tego nie robi. Ja zresztą nie miałam już czego chronić, bo AC skosiło mi trawnik na głowie do pradziadków włącznie, więc w moim przypadku czepki chłodzące mogłyby co najwyżej zabezpieczać wspomnienie po fryzurze.

Przy taksanach pojawia się jednak też temat chłodzenia dłoni i stóp. Tu celem są „końcówki”. Nerwy, paznokcie, skóra. Paklitaksel może powodować neuropatię obwodową, czyli mrowienie, drętwienie, pieczenie, ból, nadwrażliwość albo zaburzenia czucia w dłoniach i stopach. Może też dawać problemy z paznokciami. Chłodzenie rąk i nóg ma więc działać trochę jak lokalne „zamknijcie bramy, nadciąga wroga armia”. Nie gwarantuje sukcesu, nie jest magiczną tarczą i nie oznacza, że neuropatia nie przyjdzie. Ale jest kierunkiem, który się bada, obserwuje i który u części pacjentek bywa stosowany jako próba zmniejszenia ryzyka.

Zestaw na ręce i nogi kupuje się w ramach własnego sprzętu. Dla mnie to rozwiązanie jest ciekawe i warte tych ok. 250 zł. Moja lekarka chyba też jest ciekawską duszą, bo powiedziała, że chętnie poobserwuje, jak to działa u mnie.

No to obserwujemy.

Mam torbę termiczną – pożyczoną. Dzięki, Agatko! – żeby przewozić to w odpowiedniej temperaturze i potem przechowywać – czekając na wlew (ale bez dostępu do zamrażarki się nie obędzie bo na wlew czekam ok. 5- 6 h).

Ciężko ocenić efekt, bo ja nie wiem, jak byłoby bez. Pierwszy wlew w serii taksanów miałam bez zestawu i nie miałam żadnych objawów ani z kończyn górnych, ani dolnych, więc znów jestem w punkcie, w którym musiałabym sobie to wyobrazić.

A wolę nie.

I chyba nawet nie umiem.

Bo to tak, jak już wielokrotnie mówiłam:

Moje wyobrażenie o tym, o czym mi mówiły i mówili, nawet nie leżało na wycieraczce przed rezydencją „chemioterapia 4+12”.

Także ten.

Testuję, nie mam neuropatii i nie przeszkadza mi za bardzo to zimno [stopy i ręce trzeba zabezpieczyć bawełnianymi skarpetkami i rękawiczkami], więc lecimy z tym tematem tak długo, jak będzie trzeba i/lub można. Bo jakoś tak dziwnie mam przeczucie, że jakaś mała, nieszkodliwa infekcja mnie nie ominie. Za często pobolewa mnie gardło i za często kicham, żeby się łudzić, że tłuczenie szpiku co tydzień pozwoli zachować jakiekolwiek parametry systemu odpornościowego na całą podróż.

Ale who knows. Wyniki książkowe [opanowałam własnym rozumkiem, kierowanym przez mądrego człowieka, ALT i cukier], cała krew póki co wstaje z kolan razem ze mną co tydzień, więc na pytanie: jak będzie? wjeżdża święta trójca onkologii „nie wiadomo”, „to się okaże”, „zobaczymy”.

Magdalena Lachawczak – Biadalska