Dojazd nad morze ani do łatwych nie należał, ani do szybkich też. Po drodze co każde 10 kilometrów jakaś niespodzianka. Kogoś to dziwi? Mnie już chyba najmniej. Dokładnie jak z tym całym leczeniem. Człowiek sobie myśli, że ma trasę, mapę, godzinę przyjazdu, plan postoju, wodę pod ręką i ogólnie sytuację jakoś tam ogarniętą, a potem życie stawia znak: objazd. Albo korek. Albo awaria.

Znikanie nie jest więc ani całkowite, ani proste, ani zawsze w zgodzie z naturą. Wstając, czy mi się to podobało, czy nie, około 4:30-5:00, nie uniknęłam poranków z laptopem. Ale to chyba dobrze, bo nie odkleiłam się zupełnie od rzeczywistości. Tej mojej, którą tak w sumie kocham. Tylko że tym razem wszystko było jednak z intencją „wakacje”. Nawet jeśli moja intencja i mój zegar biologiczny mają czasem relację jak dwie osoby w jednym samochodzie, z których każda uważa, że zna lepszą trasę.

Znikanie w wersji dla początkujących

Parę poranków było więc przeznaczonych na pobliski las, spacer brzegiem budzącego się morza i na nicnierobienie totalne z kawą i ciszą, bo nikt normalny na wakacjach o 5 rano nie wstaje i nie robi tego też obsługa hotelu. To akurat miało swoje plusy. Cisza była naprawdę ciszą. Morze jeszcze nie zdążyło założyć filtrów z Instagrama, las nie udawał atrakcji turystycznej, a ja przez chwilę mogłam być tylko człowiekiem z kawą, a nie pacjentką z harmonogramem.

To wstawanie zapewniało mi potem drzemki w ciągu dnia i może dlatego ten wyjazd był inny. Stacjonarny. Chyba nauczyłam się czegoś od SEO i podobnie jak koty, stałam się terytorialna. Było mi dobrze siedząc na tyłku i wybywając tylko na mniej lub bardziej bliskie 15 tysiącom kroków spacery.

Bo z jazdą samochodem jest mi nie po drodze właściwie od początku chemii i dzisiaj już wiem, że to nie o kolor chodzi. Na białej jest równie do bani w aucie. Czyli problem nie leżał w czerwonym diable, tylko w tym, że mój organizm aktualnie traktuje podróż samochodem jak osobisty seans „Mad Max: droga przez mękę”.

Pogoda też zresztą skłaniała do stacjonarności, bo poza jednym dniem opadów i jednym zachmurzenia lampa była taka, że dzięki tym, którzy to wymyślili, za parasole, kawiarnie i chłodny apartament. Poranny basen i wieczory były jednak dla mnie.

Książki wróciły, czyli jednak jest nadzieja

A co najważniejsze – znowu mogę czytać książki! Od początku czerwonej nie było na to szans. Trzy strony i czyszczenie żołądka. A dziś trzydzieści i spokojnie można dalej. Bosko, bo bez książek na dłuższą metę nie ma mojego życia. Audio odpada, Kindle leży i się kurzy. Moje książki muszą być papierowe, zalane, pogniecione, muszą nieść doświadczenia, które i ja niosę. Lubię, kiedy książka ma ślady życia. Zagięty róg, plamę po kawie, piasek między stronami, zapach torby, do której została wrzucona bez etui, bo przecież miała być tylko na chwilę.

Poza książkami były niekończące się rozmowy z ludźmi, których znam, ale lubię poznawać od nowa. Stałam się bardzo ciekawa ludzi. Nie ich wierzchnich przebrań, nie tego, co wystawiają na pokaz, nie tego, co jest ich codzienną okładką. Bardziej tego, co w sobie niosą. Jak moje książki. Jedne mają pozaginane rogi, inne przypisy ołówkiem, ślady zalania, a jeszcze inne wyglądają dobrze tylko z daleka, a w środku zaczyna się taka opowieść, że człowiek nie wie, czy czytać dalej, czy przytulić autora.

I mogłam nieco bliżej poznać część mojej rodziny. Za to też jestem niesamowicie wdzięczna. Za każde wymienione słowo, spojrzenie, przytulas czy kąśliwą uwagę. Tacy są i taka też jestem ja. Dobrze, że nie poszły w ruch fochy. Ale też nie było powodów. Sporo wokół mnie dziś ludzi, którzy szukają wspólnych mianowników, a nie dzielą włosy na czworo. Może dlatego tak dobrze mi się z nimi siedziało. Nawet kiedy nic wielkiego się nie działo.

A ja mówiłam, że nudy nie lubię. Tylko chyba powoli odkrywam, że nuda z właściwymi ludźmi to nie jest nuda. To jest bezpieczeństwo w wersji premium.

Samopoczucie? Zależy, z której strony popatrzeć. Na pewno ciało zregenerowane, ale też nadal w trybie walki, a ja czasem w trybie ucieczki – głównie do łóżka, na drzemkę. Wychodzę po angielsku, wracam kiedy uznam za stosowne, głównie wobec siebie, nie innych, i nie próbuję ciała przekonać, że może jednak da się „nie” wymówić w innym języku jako „tak”.

Dzisiejsza krew przed wlewem nieco gorsza, ale osiem dni bez moich must have na talerzu codziennie musi robić swoje. Odstawiłam też na ten czas zakwas z buraka i to wszystko w wynikach widać. Ale już wróciłam. Wrócił brokuł, szpinak, ciecierzyca, oliwa, a burak zaraz dojedzie. Na tym etapie to już jednak trochę kosmetyka na złamanej nodze. Trzeba się przygotować na to, że problem leży głębiej niż na ”spada hemoglobina”.

Lecą parametry wątroby. Głównie ALT. Moja wątroba jeszcze w granicach normy, więc nie wjeżdża farmakologia, ale nie ma co udawać: kopałam ją co trzy tygodnie, teraz będę kopać co tydzień. Tu czary nie zadziałają. Leki odpowiednio w  czasie wdrożone – mają szansę. A domowe „ratowanie wątroby” na własną rękę potrafi być jak gaszenie ognia benzyną, tylko w zielarskim opakowaniu.

I tu uwaga: absolutnie nie ratować jej w takim stanie ostropestem bez konsultacji z lekarzem. Wiem, że ostropest ma piękną opinię, a sylimaryna brzmi jak kuzynka dobrej wróżki od hepatologii, ale w trakcie leczenia onkologicznego to nie jest niewinna herbatka z podpisem „naturalne, więc bezpieczne”.

Medycznie sprawa jest bardziej złożona. Ostropest plamisty i sylimaryna są badane w kontekście chorób wątroby i zwykle uznaje się je za dobrze tolerowane, ale to nie znaczy, że są automatycznie dobrym pomysłem przy wątrobie obciążonej chemioterapią, rosnących enzymach wątrobowych i leczeniu, które metabolizuje się przez skomplikowany system enzymów. Zwłaszcza duże dawki suplementowe, koncentraty, mieszanki „liver detox” i preparaty z internetu mogą w takim momencie bardziej namieszać niż pomóc.

Bo zioła mogą działać.

A skoro mogą działać, to mogą też mieszać.

Z metabolizmem leków, enzymami wątrobowymi, transporterami, krzepliwością, tolerancją leczenia i całym tym farmakologicznym orkiestronem. Przy uszkodzonej albo przeciążonej wątrobie problemem nie musi być nawet sam ostropest w klasycznej dawce. Problemem może być dawka, jakość suplementu, dodatki, interakcje, moment leczenia i to, że dokładamy kolejny element do narządu, który właśnie próbuje przerobić cytostatyki, sterydy, leki przeciwwymiotne, przeciwbólowe i całą resztę onkologicznego cateringu.

Wątroba po AC i przed taksanami nie potrzebuje, żebym wrzucała jej na plecy kolejnego zawodnika tylko dlatego, że ma ładny marketing. Ona potrzebuje monitoringu, wyników, decyzji lekarza i bardzo nudnych rzeczy: wody, jedzenia, odpoczynku, braku alkoholu, ostrożności z lekami i suplementami oraz tego, żebym nie udawała, że skoro coś rośnie w przyrodzie, to na pewno wie, co robi w moim protokole leczenia.

Tu naprawdę nie czas na zielarski freestyle.

Tu czas na nudną, kontrolowaną współpracę z lekarzem.

Bo jak wątroba już pokazuje, że dostała po głowie, to ja nie chcę jej dokładać „naturalnym wsparciem” w dawce dla konia, opisanym jako detoks, regeneracja i ochrona, tylko dlatego, że algorytm uznał, że pacjent onkologiczny lubi słowo „support”.

Skan ciała i pytanie: co jeszcze padnie?

Porządny skan ciała w Gryficach skończył się świetną rozmową nie tylko o siłowni, która będzie, i kamizelce obciążeniowej, która nadal stoi pod znakiem zapytania, ale też o żywieniu, przybytku tłuszczu i o mentalu gotowym na kryzysy, które pojawiają się już regularnie. Czasem wstaję, siadam i mówię do siebie: ok, co jeszcze padnie?

Padła już kostka. Nad morzem padło kolano. Padły oczy i już chyba wiem, czemu – nie mają kompletu rzęs, więc nie mają ochrony. Dzisiaj czuję to pogrypowe padanie stawów po białej. Padła w niektórych aspektach skóra. Mam wrażenie, że uszkadza ją każde krzywe spojrzenie. Rana na ranie, czerwone, poparzone, ukąszone. Picasso miałby używanie.

A przynajmniej na pewno zewnętrzną warstwę naskórka.

Czasem wstaję i mam ochotę podziękować za ten cyrk, bo nie poznaję samej siebie jeszcze zanim dotrę do lustra. I wtedy przychodzi wewnętrzny „dobry trener” i mówi: czas ruszać. Czasem pięć kroków, czasem pięć kilometrów. Ważne, że do przodu. Nie z heroizmu. Nie z przymusu bycia dzielną dziewczynką z onkologicznego plakatu. Bardziej z doświadczenia, że jak ciało całkiem zalegnie, to potem trudniej je namówić do powrotu.

A wczoraj trzeba było ruszyć do samochodu i do domu, bo biała dama jest przede wszystkim – dzięki moim lekarzom i grupie wsparcia – bardzo punktualna.

Biała dama “dzień dobry, teraz ja“

Biała dama to już zupełnie inna historia i jak zwykle: nikt ci nic nie powie. Czemu ma cię nie zaskoczyć niespodzianka. W sumie mogłam czytać albo zapytać, ale kto powiedział, że ja niespodzianek nie lubię?

A więc deksametazon można wlewać wolniej i wtedy kłuje mniej. Wypada też akupunktura twarzy, więc to zdecydowanie na plus. Na minus – wjeżdża pompa i historia zaczyna toczyć się bardzo, bardzo wolno. Paklitaksel, który dostaję, wjeżdża sam. W obstawie sterydów, leków przeciw czemuś na pewno groźnemu i z płukaniem żył na „the end”, ale sam wlew z pompą trwa trzy godziny.

Trzy.

Godziny.

To jest mniej więcej taki moment, w którym człowiek zaczyna rozumieć, że „Forrest Gump” nie biegł dlatego, że miał plan treningowy. On po prostu miał dość siedzenia. Ja na pierwszej białej nie pobiegłam nigdzie, bo z racji tłumów na chemioterapii jednodniowej pierwszą połówkę byłam na krześle i spałam na krześle, a nie na łóżku. Było mi głodno, zimno, niewygodnie i ogólnie zaliczyłam etat na wlewie. Etat z godziną nadgodzin. Jeszcze trochę i powinni wystawić pasek wynagrodzenia, najlepiej w kroplach do oczu, kocu i przepustce do normalnego kręgosłupa.

Paklitaksel nie idzie pompą dlatego, że ktoś uznał, że pacjentowi brakuje atrakcji i powinien sobie posiedzieć dłużej. Pompa pilnuje tempa. A tempo przy niektórych lekach ma znaczenie, bo zbyt szybkie podanie może zwiększać ryzyko reakcji, obciążać organizm albo utrudniać kontrolę nad tym, co dzieje się w trakcie. Przy paklitakselu szczególnie ważny jest temat reakcji nadwrażliwości, dlatego przed wlewem dostaje się całą obstawę: steroidy, leki przeciwhistaminowe i inne zabezpieczenia, żeby układ odpornościowy nie zrobił nagle własnej wersji „Szybkich i wściekłych” na sali chemioterapii.

I tu, uczciwie, było bez fajerwerków. Żadnych duszności, ucisku w klatce, swędzenia, zaczerwienienia alergicznego. Nic. Zero wielkiego wejścia. Zero dramatycznej muzyki. Zero „proszę przerwać wlew”. W świecie, w którym ciało potrafi zrobić z ugryzienia komara obraz olejny, brak reakcji alergicznej na paklitaksel jest naprawdę piękną wiadomością.

Bez lodowych rękawiczek, ale z B jak „byle bez neuropatii”

Byłam bez zestawu mrożącego, bo nie zdążyliśmy zamówić na czas. Wjechały już jednak witaminy z grupy B na nieproszoną neuropatię, chociaż umówmy się: żadnej neuropatii tu nikt nie zapraszał, nie robił jej miejsca przy stole i nie wpisywał na listę gości. Żadnych mrowień, kłuć i dziwnych objawów z dłoni i stóp nie było. Wszystko pięknie, ładnie, a jak zjadłam, to nawet zakrawało na normalnie.

No i pytanie, czy chłodzenie dłoni i stóp przy paklitakselu ma swoją logikę? Tak. Zimno obkurcza naczynia krwionośne, więc teoretycznie mniej leku dociera w danym momencie do drobnych nerwów w palcach rąk i stóp. To nie jest gwarancja i nie jest magiczny pancerz przeciw neuropatii, ale jest na tyle sensowne i na tyle badane, że wiele pacjentek o tym mówi, wiele zespołów to dopuszcza, a ja zamierzam wejść w tę historię, jak tylko zestaw dotrze. Bo dłonie i stopy są mi potrzebne. Do pracy, do pisania, do chodzenia, do życia, do trzymania książek, kawy i własnych nerwów na smyczy.

Paklitaksel działa inaczej niż czerwony diabeł. To taksan. W dużym uproszczeniu: miesza komórkom w mikrotubulach, czyli w tych strukturach, które są ważne przy podziale komórek. Komórka ma się dzielić, a paklitaksel robi jej organizacyjny sabotaż. Brzmi pięknie, dopóki pamiętamy, że ciało nie składa się wyłącznie z komórek, których nie lubimy. Dlatego biała dama potrafi dawać swoje efekty uboczne: neuropatię, bóle mięśniowo-stawowe, zmęczenie, reakcje alergiczne w trakcie wlewu, problemy z morfologią, wątrobą, skórą, paznokciami, jelitami i całym tym systemem, który człowiek wcześniej nazywał po prostu „ja”.

Pierwsze godziny były więc prawie podejrzanie spokojne.

Aż do 18.

O 18 przejechał mnie czołg

Zjadłam swój zestaw must have i przejechał mnie czołg.

A potem cofnął i zrobił to ponownie, tak dla pewności, że padłam i nie wstanę.

Cała plejada objawów grypowych: poty, zawroty głowy, brak siły, żeby wstać. Stać to już byłby Mercedes, a ja chwilowo oszczędności i widoków na oszczędności na merola nie mam, co tu kłamać. Do tego ból stawów, przelewanie w jelitach i kłucie cebulek włosów, których nie mam. I powiedz tu człowiekowi, że ciało nie ma poczucia humoru. Ma. Tylko jest to humor czarny, suchy i czasem idzie po bandzie bardziej niż scenarzyści „Mad Maxa”.

Więc wstania dziś już nie planuję.

Pisać można leżąc.

A jutro wstanę na pewno.

Albo i nie.

Życie pokaże.

To jest chyba najdziwniejsze w tej białej damie po czerwonym diable. Człowiek już niby wie, że leczenie nie pyta o zgodę, ale jednak za każdym razem łapie się na tym, że czeka na instrukcję. Co teraz? Kiedy spadnie? Kiedy minie? Czy to normalne? Czy to już reakcja? Czy to tylko ciało po całym dniu na oddziale, po podróży, po sterydach, po emocjach, po jedzeniu, po wszystkim?

I odpowiedź, jak zwykle, brzmi: zobaczymy.

Bardzo lubię to słowo.

Prawie tak samo jak „nie wiadomo”.

Ale na tu i teraz czuję się znokautowana. Tak uczciwie. Jakby ktoś zgasił światło na ringu, a sędzia już zaczął mnie liczyć.

Ale spokojnie.

Moja wyobraźnia jest spora, a to w końcu moja opowieść, więc sędzia będzie liczył w tempie białej damy.

Zanim padnie dziesięć, ja zamierzam wstać.

Może nie od razu efektownie. Może bez muzyki z „Rocky’ego”, bez tłumu na trybunach i bez rękawic uniesionych nad głową.

Po 4:00 jest 4:01

Jak mówi mój guru mentalu KęKę w “Nadziei słowa”:

„wierzę, że przyjdzie lato i będzie lepiej,

do każdego co tego słucha i jest w potrzebie,

że się wszystko w życiu ułoży,

 tego Ci nie mogę powiedzieć,

ale zawsze po 4:00 jest 4:01″

I ja chyba dziś właśnie na tym jadę, leżąc. Nie na wielkim optymizmie, nie na afirmacjach, nie na przekonaniu, że biała dama będzie łaskawa, bo ma ładniejszą nazwę. Jadę na tej jednej minucie. Na tym, że po najciemniejszej godzinie nie zawsze od razu przychodzi świt, ale przychodzi następna minuta. A potem następna. Czasem pięć kroków. Czasem pięć kilometrów. Czasem basen rano. Czasem drzemka w dzień. Czasem książka po miesiącach ciszy. Czasem rozmowa z ludźmi, których znasz, ale dopiero teraz naprawdę słyszysz. Czasem ciało, które całe boli, ale nadal jest.

Czasem po prostu leżysz i piszesz.

Bo pisać można leżąc.

A jutro?

Jutro po 4:30 będzie 4:31.