Właśnie zaliczam nadir i wygląda na to, że temat czerwonego diabła można już powoli podsumować. Nic się tu chyba już nie wydarzy takiego, co mogłoby spowodować nagły zwrot akcji, wejście smoka, zmianę scenariusza albo dramatyczne „proszę państwa, jednak gramy inaczej”. Oczywiście piszę to z pełną świadomością, że życie już nie raz słysząc moje „chyba już nic się nie wydarzy”, parskało śmiechem w kącie, ale na ten moment uznaję, że etap AC można zacząć domykać. Jeszcze nie z kokardą. Raczej z plastrem, kroplami do oczu, reanimowaną kostką i nadzieją, że biała dama nie okaże się kuzynką czerwonego diabła po kursie z elegancji i przemocy pasywnej.

Operacja się udała, a pacjent…

Bilans po 4 AC? Minus 2,5 kg wagi total. W tym leci 1,5 kg mięśni i 1 kg tłuszczu. Wiele osób na tym etapie zgłasza przybywanie wagi, więc oczywiście ja, jak na osobę konsekwentnie niechętną normalności i nudzie, poszłam w tę drugą stronę. Mój organizm najwyraźniej uznał, że skoro już jedziemy przez leczenie latem, to przy okazji zrobi własną wersję redukcji na bikini, której nikt nie zamawiał, nikt nie rozpisał i nikt nie zatwierdził w kalendarzu. Nie jestem tym zachwycona, bo mięśnie są mi teraz potrzebne bardziej niż kolejne wyświetlenia, ale też nie jestem zaskoczona.

I trzeba improwizować.

Żeby jednak nie było, że ja tu tak sobie piszę, filozofuję, marudzę i liczę mięśnie jak walutę przyszłości. Krew bez śladu leczenia cytostatykami. Wątroba w normie. Nerki w normie. Serce nie w normie, ale w granicach tolerancji po 4 AC. Zregeneruje się.

A 10.08 startuję z białą damą. Dwanaście tygodni taksanów. Brzmi prawie elegancko, gdyby nie fakt, że w onkologii eleganckie nazwy często przykrywają rzeczy, które potem trzeba rozchodzić, przepłakać, przegadać, przepić wodą, posmarować, schłodzić, zakropić i jakoś przeżyć.

Ciało w trybie slow motion

Po trzecim i czwartym wlewie gastrofaza jest właściwie cały czas. Mogłabym jeść.

Dużo.

Często.

Najchętniej konkretnie. Tylko że równolegle mdłości i kręciołek w głowie przez pierwszy tydzień też dają mocno po garach, więc jedzenie nie jest prostym „jestem głodna, jem, świat pięknieje”. Raczej: jestem głodna, jem, obserwuję system, sprawdzam, czy żołądek podpisał zgodę, głowa wiruje, ciało negocjuje.

Czwarta AC to w ogóle taka „na dobicie”. Nie postoję za długo. Jak chodzę, siedzę albo leżę, jest ok. Stanie w miejscu odpada, bo zaliczam zjazd po 5 minutach i czuję, jak cała robię się z waty. Nie takiej cukrowej, różowej, z festynu. Bardziej z waty technicznej po przejściach, która już raz coś izolowała i teraz niekoniecznie chce pełnić funkcję konstrukcyjną.

Po czwartej jest też jakby więcej lat i znacznie mniej energii. To jest taki tryb slow motion. Interwały trwają krócej. Potrzeba dużo wiecej czasu na regenerację. A głowa na pełnych obrotach od 4:30 – bo tak wstaję. Za to ciało jakby kilometr dalej i nie ma szans jej dogonić.

Nadrabiam miną. A mam w tym poziom miszcz.

Jest spokojniej, wolniej, nawet w domu, choć nasz dom zawsze był raczej w stylu włoskim. Tu nie tyle „panowała atmosfera”, co ścierały się chyba wszystkie fronty atmosferyczne naraz. Niż, wyż, burza, halny, syrocco, monsun i lokalne trąby powietrzne przy stole, bo przecież mówiłam, że nudy nie lubię, a sprzeciwu wobec tego, co sobie właśnie wymyśliłam  to już absolutnie!

I w sumie nadal odpalić się w nim potrafię. Mentalnie w 1,7 sekundy. A po drugiej stronie mam równego sobie zawodnika z większym doświadczeniem. Tylko jakoś nikt już gardy tak mocno nie trzyma. I to nie z powodu fizycznych oporów do działania. Bardziej dlatego, że

W jednych relacjach kończą się problemy, inne relacje się kończą. A zaczynają się zupełnie nowe relacje i rzeczy. Ale jeszcze nie czas na pisanie o tym. Najpierw to wszystko musi sobie znaleźć swoje miejsce w moim małym rozumku.

…a jak się przewrócę, to sobie poleżę

Po czwartej AC wjeżdża: Megi, wstajesz i nie dyskutujesz. Choć każda komórka dyskutuje. I to burzliwie. Każda ma własny mikrofon, własne stanowisko i bardzo mocny argument, że nie wstaje. Trzeba to zrobić siłą woli. Nie heroicznie. Nie na pokaz. Nie w trybie „jestem wojowniczką i nic mnie nie rusza”, bo gdyby ktoś teraz kazał mi stać w kolejce w aptece bez możliwości oparcia się o cokolwiek, to moja wojowniczka poprosiłaby o krzesło, wachlarz i numer do działu reklamacji.

Bardziej w trybie: wiem już, że jeśli całkiem położę się w tej niemocy, to ona mnie bardziej wciągnie niż odciąży.

Leżenie, choć ciało mówi, że to najlepsza opcja, nie zawsze pomaga organizmowi. Mięśnie słabną, krążenie nie ma z nami po drodze, organy nie są w swojej naturalnej pozycji, a głowa zaczyna organizować się wokół tego, jak najwygodniej przetrwać w poziomie. Nie mówię, że odpoczynek jest zły. Odpoczynek jest święty. Ale całkowite zalegnięcie na dłużej, jeśli nie jest konieczne, nie jest dla mnie strategią.

Po czwartej AC czuję to jeszcze mocniej. Ciało chce leżeć, bo jest zmęczone, ale potrzebuje też sygnału: nadal chodzimy, nadal oddychamy głębiej, nadal używamy mięśni, nadal jesteśmy w pionie. Choćby przez chwilę. W pionie oczywiście nie za długo, bo wtedy robię się z waty i ktoś musiałby mnie pakować w folię bąbelkową.

Piekielne pole minowe

Po czwartej jest już dużo punktów zapalnych. Mi na przykład padła kostka na dwa dni. Ból jakby była złamana. Pisałam już o braku smarowania w stawach i to chyba była tego konsekwencja. Nie wiem, czy kostka postanowiła zrobić własny performance, czy po prostu ciało zgłosiło reklamację na brak amortyzacji, ale było konkretnie. Przeszło.

Oczy – ogień non stop. Nie takie „trochę pieką”. Bardziej: proszę bardzo, oto powieki po burzy piaskowej i gałka oczna, która zgłasza naruszenie regulaminu użytkowania. Krople stają się czymś między kosmetykiem, lekiem a rytuałem przetrwania przed komputerem.

Ugryzienia komarów teraz już podchodzą krwią i za nic w świecie nie chcą się goić. Już nie swędzą. To wystarczy na tu i teraz, bo gdyby jeszcze swędziały, to prawdopodobnie złożyłabym oficjalny wniosek o zmianę planety.

Piję jak Smok Wawelski, a cały czas jestem sucha i zamulona. Wczoraj zapodałam sobie podwójną dawkę chilli do jedzenia, żeby odmulić trochę to wewnętrzne bagienko. Nie wiem, czy to była decyzja dietetyczna, metaboliczna, duchowa czy po prostu desperacka, ale przynajmniej przez chwilę miałam poczucie, że ktoś w środku odkręcił nawiew.

Słońce mi przeszkadza. Męczy i parzy w wymiarze fizycznym. Mentalnie: dzięki, że jesteś i mogę sobie popatrzeć z zacienionego miejsca, nie wychylając się za bardzo i nie na długo. To też jest ciekawe. Kochać słońce i jednocześnie nie móc go dotknąć. Jak z niektórymi relacjami: piękne z dystansu, przy bliższym kontakcie ryzyko poparzenia.

Port, Nobel i prawa ręka z własnym zdaniem

Sprawdziłam też historię portu naczyniowego, który kocham, choć czasem jeszcze przypomina mi, że headbanging to już nie dla mnie. I to nie tylko dlatego, że nie bardzo jest czym robić wiatrak.

A więc:

Pierwsze całkowicie implantowane systemy dostępu naczyniowego zaczęto stosować w onkologii na początku lat 80. Za jedną z kluczowych osób w tej historii uznaje się Johna E. Niederhubera, który wraz z zespołem opisał w 1982 roku całkowicie implantowany system dostępu żylnego i tętniczego u pacjentów leczonych onkologicznie.

Czyli mój prywatny Nobel dla gościa od portu ma nawet konkretne nazwisko. John E. Niederhuber.

Panie Johnie, jeśli gdzieś w kosmosie istnieje dział wdzięczności za rozwiązania, które ratują żyły, zmniejszają ból i sprawiają, że czerwony diabeł nie musi robić z człowieka płonącej pochodni, to ja właśnie składam oficjalny wniosek. Bo różnica między wlewem do żyły, a wlewem do portu to nie jest kosmetyka. To jest różnica między „wytrzymam, bo muszę” a „ok, to jest nadal leczenie, ale nie musimy podpalać mi przy okazji całej ręki”.

Port nie jest idealny. Potrafi ciągnąć, przypominać o sobie, uczyć nowych ograniczeń. Spanie czasem wymaga negocjacji, nie każdy ruch ramieniem jest tak niewinny, jak wyglądał przed implantacją, a gdybym jednak zapomniała i chciała odpalić koncertowy headbanging, to pewnie szybko dostałabym komunikat z systemu: funkcja niedostępna już w tej wersji biorobota.

Ale i tak go kocham. Miłością do kawałka medycyny, który daje ciału i głowie mniej dodatkowego dramatu.

Jest tu jednak jedna rzecz, która w mojej głowie zrobiła małe „halo”. Na etapie operacji była informacja, że na ręce po stronie operowanej na wszystkie interwencje jest nu nu nu. Żadnych pomiarów ciśnienia, żadnych pobrań krwi, żadnych wlewów, żadnego traktowania tej ręki jak zwykłej ręki z czasów sprzed onkologii. I ja to przyjęłam. Ok, strona operowana, węzły, limfa, ryzyko obrzęku, tkanki po przejściach – rozumiem. Prawa ręka dostała status specjalny, prawie jak teren objęty ochroną konserwatorską.

A potem dostałam port po tej stronie.

I czuję to.

Czuje to moja prawa ręka.

Nie jako koniec świata, nie jako alarm, nie jako „ratunku, wszystko źle”. Bardziej jako przypomnienie, że ciało nie jest tabelką z zaleceniami, tylko żywym układem naczyń, nerwów, limfy, blizn, napięć i kompensacji. Że jeśli gdzieś było cięcie, obrzęk, ograniczenie, oszczędzanie, stres tkankowy, a potem dokładamy kolejny element infrastruktury, to ręka może mieć komentarz. Może ciągnąć. Może być cięższa. Może przypominać o sobie przy ruchu, przy spaniu, przy sięganiu po coś, przy próbie bycia dawną prawą ręką.

Zalecenia typu „nie mierz ciśnienia, nie kłuj, nie podawaj wlewów po stronie operowanej” wynikają głównie z ostrożności wobec ryzyka obrzęku limfatycznego, infekcji, urazów skóry i dodatkowego obciążania kończyny po stronie, gdzie układ limfatyczny mógł zostać naruszony przez operację węzłów albo potem przez radioterapię. W najnowszej wiedzy to już nie zawsze jest takie zero-jedynkowe jak kiedyś, bo część zaleceń mówi raczej o indywidualnej ocenie ryzyka niż o wiecznym zakazie wszystkiego, ale jedno wiem na pewno: jeśli ja tę rękę czuję, to ona nie jest abstrakcyjną kończyną z ulotki.

To jest moja prawa ręka.

I od poniedziałku wyjeżdża zestaw ćwiczeń naprawczych.

A poza tym, jak już coś mam naprawiać, to wolę zacząć wtedy, kiedy jeszcze da się to zrobić ćwiczeniami, a nie dopiero wtedy, kiedy ręka wystawi mi fakturę za ignorowanie sygnałów.

Urlop jako procedura ratunkowa

Wizja powrotu z pracy do domu samodzielnie już mnie tak nie cieszy. Całe ciało mam po prostu zmęczone. Nie „jestem zmęczona, bo dużo się działo” (chociaż działo się), tylko zmęczone jest ciało jako konstrukcja. Jakby każdy element miał mniejszą nośność, jakby ktoś poprzestawiał parametry i nie wysłał mi nowej instrukcji obsługi.

A tu nie ma to tamto, zaraz startuje 12 tygodni taksanów. Dlatego urlop. Choć na chwilę. Choćby blisko. Jedziemy odwiedzić Paskudę, która całe wakacje pracuje nad morzem. Stęskniłam się już za nią przeokropnie, a ona ma ten niesamowity dar ładowania mi baterii samym spojrzeniem. Dużo się ostatnio dzieje. I dobrze. Ale co za dużo, to nawet ja nie wystoję, więc czas się na chwilę ewakuować.

Wiec spadam.

Zapomnę gdzie mam telefon (to akurat trudne nie będzie).

Porobię nic.

W pionie oczywiście, ale jednak nic.

Bo nic też czasem trzeba zrobić porządnie, z pełnym zaangażowaniem, bez fuszerki i bez sprawdzania maila co trzy minuty. Jak już robić nic, to niech to będzie nic klasy premium.

Na liście must have przed tym wyjazdem zostaje kwestia witamin z grupy B, zestawu mrożącego na nogi i ręce na taksany i spakowanie wszystkiego na konsultację ze specem od mojej masy mięśniowej i nie tylko. Myślę o niej intensywnie, o tej masie, ale też o samych mięśniach już nie tylko na 12-tygodniowy maraton z białą damą, ale też na radio.

Bo radioterapii się boję. Może niepotrzebnie, ale jak się za dużo wie, to się za dużo myśli. I wtedy człowiek potrafi w głowie zrobić z mięśni tarczę. 

A moje strachy wokół radio kręcą się głównie wokół tematu wtórnych nowotworów po tym etapie leczenia. Tak, wiem. To nie jest temat na lekką rozmowę przy kawie i rogaliku. To jest raczej ten trup z szafy, którego jeszcze nie wyciągnęłam za nogę na środek pokoju i nie rozprawiłam się z nim tak, jak lubię: z danymi, pytaniami, odpowiedziami i próbą przełożenia strachu na coś, co da się chociaż trochę objąć głową.

Wiem też, że w KCO jest do tego świetny sprzęt. Mają tam IMRT, VMAT, 3DCRT, SRS i SBRT, a do tego wykorzystuje IGRT, czyli obrazowanie do precyzyjnej weryfikacji ułożenia pacjenta przed frakcją, SGRT, czyli bezkontaktowe monitorowanie powierzchni ciała w czasie rzeczywistym, DIBH, czyli napromienianie na wstrzymanym wdechu, które przy raku piersi pomaga ograniczyć dawkę dla serca i zdrowej tkanki płucnej, oraz radioterapię adaptacyjną, która pozwala dostosowywać plan leczenia do aktualnej anatomii pacjenta.

Po ludzku: im dokładniej wiadomo, gdzie w danym dniu są tkanki, narządy krytyczne i cel leczenia, tym większa szansa, że dawka trafi tam, gdzie ma trafić, a nie tam, gdzie nie powinna się panoszyć jak ciotka na weselu, która „tylko na chwilę” przejęła mikrofon.

KCO wdrożyło też radioterapię adaptacyjną opartą na akceleratorze Elekta EVO i systemie Elekta One. Ten sprzęt wykonuje obrazowanie CBCT bezpośrednio przed leczeniem, system analizuje aktualne ułożenie struktur, porównuje je z planem, przelicza rozkład dawki i może stworzyć zaktualizowany, spersonalizowany plan na daną sesję. Czyli to już nie jest radioterapia w stylu „ustawiamy raz, ufamy, że ciało codziennie wygląda identycznie i niech się dzieje wola…”, tylko bardziej: sprawdzamy, co ciało dziś wymyśliło i dopasowujemy plan do rzeczywistości.

I to mnie uspokaja.

Trochę.

Bo ryzyko wtórnych nowotworów po radioterapii jest realnym tematem w medycynie, zwłaszcza u osób, które planują długie życie, jak ja. Ale jednocześnie nowoczesna radioterapia istnieje właśnie po to, żeby maksymalnie precyzyjnie podać dawkę na obszar wymagający leczenia i możliwie mocno oszczędzać zdrowe tkanki. Mniej niepotrzebnej dawki dla narządów obok to mniej pola do późnych powikłań, w tym tych, o których mój mózg najchętniej kręciłby serial kryminalny w trzech sezonach.

Czy to zeruje ryzyko?

Nie.

Czy daje mi powód, żeby oddychać trochę spokojniej?

Tak.

Ale jeszcze tego trupa z szafy nie wyciągnęłam. Jeszcze tam siedzi. Wiem, że jest. Wiem, że przyjdzie moment, kiedy trzeba będzie otworzyć drzwi, spojrzeć mu w twarz i powiedzieć: dobra, siadaj, rozmawiamy. Na razie tylko uchylam szafę i sprawdzam, czy nie wystaje mu noga.

W przyrodzie nic nie ginie, ale ja spróbuję

Więc tak. Czerwony diabeł za mną. Nadir trwa. Taksany wpisane w kalendarz. A na tu i teraz – walizka czeka. 

I za chwilę jadę zobaczyć Paskudę i mam w planie znacznie więcej niż 5 przytulasów. To dzienna dawka minimum dla „normalności”. My mamy okoliczności miesięcznego bezdotykowego tworzenia cyber-rodziny, więc jest co nadrobić! Zanim biała dama wejdzie na scenę i powie: dzień dobry, teraz ja.

Czy się boję?

No pewnie.

Czy mam plan?

Też.

Czy ciało dyskutuje?

Nieustannie.

Ale nadal uważam, że skoro już idę tą drogą, to chcę iść możliwie jak najbardziej sobą. Nawet jeśli chwilowo sobą suchą, zamuloną, z oczami po burzy piaskowej i portem, który nie lubi headbangingu.

Magdalena Lachawczak – Biadalska