Nokaut, tak jak sobie zaplanowałam, w sumie trochę strzelając w ciemno, trwał do rana. A rano? Bajka. Nie taka z Disneya, gdzie ktoś śpiewa z ptakami i ma włosy do pasa, bo ten kadr chwilowo mamy poza zasięgiem produkcyjnym. Bardziej bajka w wersji onko: wstałam, nie przewróciłam się, ciało nie wystawiło natychmiastowego wniosku o upadłość, a głowa nie kręciła się jak pralka na wirowaniu. Czyli, proszę państwa, sukces.

Ustaliłam sobie – znowu trochę strzelając życzeniem w kosmos wszechświata – że biała dama, w odróżnieniu od czerwonego diabła, będzie szła cyklem: poniedziałek wlew, wtorek zdalna, środa do piątku – biuro. Po czerwonym diable siedziałam do końca tygodnia na zdalnej, a potem wchodziło na dwa tygodnie biuro, stacjonarnie. Nie wiem, kto te karty kalendarza tam na górze układa. A może na dole? W każdym razie wygląda na to, że mnie słucha i mam szansę idealnie zmieścić się w 24 dniach okazjonalnej pracy zdalnej w roku.

Bosko.

Nawet moje leczenie najwyraźniej próbuje nie zgłębiać zawiłości kodeksu pracy.

Zaje-fajnie – pierwsza pułapka białej damy

We wtorek jak nowonarodzona usiadłam do pracy, trochę już stęskniona za pożarami innymi niż te na mnie i we mnie. I tu mały offtop białej, bo chyba tego nie pisałam: Ania śmiała się ze mnie na czerwonym diable, że okresowo to torpeda ze mnie z tempem na 200%. Trochę tak było. Jakby dociążone ciało oddawało energię głowie. Wczesne pobudki i dolegliwości po czerwonej chemii skutecznie przykuwały mnie do klawiatury i pracy. Obie się zastanawiałyśmy, co oni mi oprócz tej chemii i obstawy farmakologicznej zapodają dożylnie.

Teraz w pierwszym tygodniu białej jest podobnie.

Dobrze.

Aż za dobrze.

I jak się okazało, to nie jest dobrze.

To chyba najlepszy moment do przyznania się, że ciężko mi uniknąć głupich, przedszkolnych i niepotrzebnych błędów. Na fali „jest zaje-fajnie” nie wzięłam, zgodnie z zaleceniem, deksametazonu.

Zero mdłości.

Zero kręciołka.

Zero metalu w buzi na poziomie z AC, a ten po białej to ooo Panie, tak to ja mogę mieć do końca życia.

No i uskuteczniłam samowolkę.

Trochę nieświadomie – bo zapomniałam. Skoro nie było dolegliwości, nie było potrzeby zgłębiać tematu.

A w środę, a właściwe w czwartek, dostałam po łapach.

Głowa w imadle, kawa w zawieszeniu

Byłam w środę u okulisty w sprawie wspomnianego deficytu rzęs, ale o tym może innym razem. Wieczorem się zaczęło. Głowa, ale nie tak, że ból, skronie, czoło, weź tabletkę i nie marudź. Cały kark sztywny i tył głowy w imadle. Spanie nie pomogło. Rano w czwartek kark puścił, imadło zostało, doszedł ucisk w klatce.

No i masz babo placek.

Autobus za 30 minut, dwa przystanki same się nie przejdą, kawa czeka gotowa i pachnąca, a ja stoję w kuchni z głową w narzędziu ślusarskim, klatką piersiową w trybie „czy my się znamy?” i pytaniem, czy to jeszcze zmęczenie, stres i sterydowy zjazd, czy już serial medyczny, w którym statystycznie ktoś powinien właśnie krzyknąć: ciśnienie spada!

Szybki research, telefon do właściwej osoby, potem 2 i 3 i mamy winowajcę: spadek. Nagły i dynamiczny spadek deksametazonu we krwi plus brak uzupełnienia przez trzy dni po wlewie równa się kłopoty. Za szybkie i za dynamiczne zejście z wysycenia sterydem przy taksanach to nie jest najlepszy pomysł.

Zalecenie było proste: mierzymy ciśnienie, pijemy, pijemy, pijemy, najlepiej H2O z dobrą solą i jeśli ucisk w klatce nie puści w ciągu 2-4 godzin, jazda do lekarza. Jeśli wydarzy się cokolwiek innego, jazda do lekarza.

Uwaga: nie uzupełniamy dawki deksametazonu na własną rękę. Jest za późno. Można bardziej namieszać niż pomóc.

Steryd to nie sugestia dekoracyjna

I tu lekcja dla mnie, do zapisania markerem na czole, skoro chemo-brain lubi robić własne archiwum: samowolka w niebraniu sterydu to absolutnie zakazana rzecz, nawet jeśli samopoczucie jest super.

Szczególnie jeśli jest super.

Bo to właśnie wtedy człowiek najłatwiej zaczyna myśleć, że skoro nie ma mdłości, nie ma kręciołka, nie ma metalowego posmaku i nie odpada aktualnie żadna kończyna, to może organizm podpisał aneks do leczenia i już nie potrzebuje zaleceń z wypisu.

Nie podpisał.

Jest częścią zabezpieczenia przeciw reakcjom nadwrażliwości, częścią obstawy przeciwwymiotnej, częścią kontroli stanu zapalnego i elementem farmakologicznego rusztowania, które ktoś rozpisał nie dlatego, że lubi pacjentom komplikować życie tabletkami po śniadaniu.

Przy taksanach sterydy są w protokołach z konkretnego powodu. Paklitaksel może powodować reakcje nadwrażliwości, zwłaszcza na początku leczenia, dlatego standardowo dostaje się premedykację: kortykosteroid, leki przeciwhistaminowe i leki z grupy antagonistów H2. To jest obstawa, która ma zmniejszyć ryzyko sytuacji typu duszność, spadek ciśnienia, pokrzywka, ucisk w klatce, nagłe zaczerwienienie, świąd albo inne atrakcje, których naprawdę nie trzeba kolekcjonować do albumu „moje onkologiczne przygody”.

Do tego nagłe odstawianie albo zbyt szybkie zejście ze sterydów może u części osób dawać objawy zjazdu: ból głowy, osłabienie, bóle mięśni i stawów, nudności, ogólne rozbicie, zawroty, spadki ciśnienia albo poczucie, że organizm nagle stracił rusztowanie, na którym chwilę wcześniej stał. I nawet jeśli krótkie schematy onkologiczne nie są tym samym co wielomiesięczne leczenie sterydami, to nadal: dawka, moment, schemat i decyzja o odstawieniu nie są polem do kreatywności własnej.

Jeśli kiedyś steryd ma być zmniejszany, odstawiany albo skracany, to powinno się to dziać decyzją lekarza, według planu, po obserwacji reakcji na wcześniejsze wlewy, a nie w trybie „Magda poczuła się dobrze i uznała, że dziś będzie medycznym wolnym strzelcem”.

Bo z leczeniem jest trochę jak z pieczeniem ciasta. To, że masa wygląda ładnie po pierwszych pięciu minutach, nie oznacza, że możesz wyrzucić proszek do pieczenia, zmniejszyć temperaturę o połowę i liczyć, że wszechświat dopiecze resztę za Ciebie.

Nie dopiecze.

Co najwyżej opadnie.

Onko-zielarstwo, które może zaskoczyć

I tu jest idealne miejsce na dodanie czegoś co nawet mnie zaskoczyło – biała dama robi piękną klamrę z ostropestem, bo dopiero co pisałam, że wątroby po chemii nie ratuje się zielarskim freestylem, a w tym samym czasie wjeżdża paklitaksel, który ma historię rodem z bardzo poważnego ziołolecznictwa w wersji onko.

W latach 60. amerykański National Cancer Institute prowadził program poszukiwania substancji przeciwnowotworowych w roślinach. Botanicy zbierali próbki różnych gatunków, a wśród nich znalazła się kora cisu pacyficznego, czyli Taxus brevifolia. Ekstrakt z tej kory okazał się obiecujący, bo hamował wzrost komórek w badaniach laboratoryjnych. Potem naukowcy Monroe Wall i Mansukh Wani przez lata wyciągali z tej roślinnej historii konkretną cząsteczkę, aż w 1971 roku opisali strukturę taxolu, później znanego jako paklitaksel.

I to jest dla mnie fascynujące: droga od drzewa do cytostatyku nie wyglądała jak „zaparzmy gałązki i zobaczymy, czy pomoże”, tylko jak długa, mozolna praca nauki. Izolowanie substancji. Sprawdzanie aktywności. Badania przedkliniczne. Problemy z dostępnością surowca, bo przecież nie da się leczyć świata, obdzierając z kory każde drzewo po drodze. Szukanie półsyntetycznych metod produkcji. Badania kliniczne. Dawki. Protokoły. Bezpieczeństwo. I dopiero potem lek, który w 1992 roku został zatwierdzony w USA w leczeniu raka jajnika, a w 1994 roku także w raku piersi. Miałam wtedy 10 lat i zero widoków na piersi, w których prawie 32 lata później pojawi się rak!

I właśnie dlatego samowolne leczenie ziołami, grzybami, suplementami, „protokółami” z internetu albo cudownymi terapiami z grup on i offline może być ryzykowne. To nie jest tak, że świat nauki siedzi z założonymi rękami i ignoruje wszystko, co krąży między pacjentami, w komentarzach, na forach, w podcastach, w historiach „znam kogoś, komu pomogło” albo „czytałam przypadek, że guz się cofnął”. Nauka takie sygnały widzi. Tylko zamiast robić z jednego przypadku prawdę objawioną, próbuje przeciągnąć go przez cały ten żmudny, nudny, kosztowny i czasochłonny proces sprawdzania: co dokładnie zadziałało, u kogo, w jakiej dawce, na jaki typ nowotworu, na jakim etapie, z jakim leczeniem, z jakimi skutkami ubocznymi i czy da się to powtórzyć nie u jednej osoby, tylko w skali makro.

Ja to rozumiem tak: czy znam opis przypadku zatrzymania wzrostu i remisji nowotworu po likopenie? Czytałam. Na mnie nie zadziałało. Podobnie z czagą, iwermektyną, odrobaczaniem i kilkoma innymi rzeczami, które prędzej czy później trafiają do pacjenta onkologicznego, bo algorytm, znajomy, dobra dusza albo zdesperowana ciocia z internetu uznają, że „warto spróbować”.

Na mnie nie zadziałało.

Czy to przekreśla ich możliwą rolę w przyszłych terapiach onkologicznych?

Absolutnie nie.

Część takich substancji, mechanizmów albo kierunków jest badana, sprawdzana, modyfikowana, odrzucana albo przepuszczana dalej. Może coś za dwa lata okaże się ślepą uliczką. Może coś za dziesięć lat stanie się elementem leczenia wspomagającego. A może coś, po odpowiedniej obróbce, dawce, formulacji, badaniach i protokołach, przejdzie drogę podobną do cisu.

Czasem to różnica między wpisem na forum a badaniem klinicznym. Między ekstraktem z rośliny a lekiem. Między nadzieją a dowodem. Między „ktoś napisał” a „możemy to powtórzyć, zmierzyć, opisać i przewidzieć ryzyko”.

Czyli jednak nie chodzi o to, że roślinne jest dobre albo złe.

Chodzi o to, czy wiemy, co robimy.

Cis w lesie może być trujący. Paklitaksel w pompie, dawce, protokole i pod kontrolą lekarzy może być leczeniem. I ja naprawdę wolę tę drugą wersję kontaktu z naturą.

Imadło w skali od nie wiem do nie wiem

Wracając jednak do imadła – przeszło. Teraz po czasie bawi mnie w sumie ta konsultacja telefoniczna.

Proszę ocenić poziom nacisku imadła i ucisk w klatce.

Ale ocenić wobec czego?

Miałam w życiu wiele ciekawych przygód, ale do tej pory głowy nigdy do imadła nie wkładałam. Ściska mnie w klatce inaczej niż kiedyś przy nerwicy, bez duszności i bardziej po lewej, ale do czego ja to mam porównać? Do braku oddechu po dźwignięciu nowego ciężaru? Do reakcji po obejrzeniu Rec? Do emocjonalnego chomąta? Małe kłopoty z głębokim oddechem miałam, ale żebym się dusiła, to nie. Więc jak mam, motyla noga, wiedzieć, czy to już na pogotowie, czy wyoddycham przeponowo przez pięć minut, zanim nie zacznę próbować?

A jak zacznę i nie pomoże, to czy będzie za późno?

A jak za późno, to na co?

Tyle pytań o 6 rano to zdecydowanie za dużo na człowieka przed pierwszym łykiem kawy. Zwłaszcza że przez ucisk jej nie wypiłam, choć czekała gotowa i pachnąca.

No to zrobiłam po swojemu. Wzięłam dziesięć przeponowych z przerwą na bezdech, wypiłam kawę, wyszłam pięć minut wcześniej, żeby iść wolno, ale równo, pić łykami i patrzeć co się dzieje, z telefonem w ręku.

Trzy godziny później było już po imadle i ucisku. Czasem jeszcze na sekundę coś się pojawiało, ale mijało, bo pilnowałam – z asertywnym wsparciem [Marek – dzięki!] – picia, przez cały czas.

Taka duża, a taka… niemądra?

Z pozostałych dolegliwości, na które mam wszystko, co trzeba/można/lepiej mieć: zero. Ilość leków niezmieniona w żadnym opakowaniu. Czyli nie jest tak, że biała dama weszła i od razu musiałam uruchomić całą aptekę polową. Nie. Na razie najbardziej spektakularnym problemem okazał się nie paklitaksel, nie neuropatia, nie mdłości, tylko moja własna ignorancja pod tytułem: „czuję się dobrze, więc może zalecenie mnie nie dotyczy”.

Zaczyna mi siadać gardło, ale na to byłam gotowa. Kiedy ja zaczynałam czerwonego diabła, bliski mi pacjent rozpoczynał przygodę z białą chemią. Słyszałam już ten głos jak po całej nocy zdzierania gardła na koncercie. Colu mam, więc to mi nie straszne. Trzeba tylko pilnować infekcji, bo potrafią się z tego rozkręcić, a klima teraz i upał to dla nich zaproszenie VIP premium ze spotkaniem face to face.

Chciałoby się napisać: taka duża, a taka… wybrałam “niemądra”.

Wystarczyło zerknąć w zalecenia z wypisu.

I nic mnie tu nie obroni. Ani nowy cykl, ani czas, ani dobre samopoczucie, ani lekarz na zastępstwie. Uwaga i drobiazgowość to trochę klucz do spokoju w tym leczeniu. Na wiarę nic tu nie zadziała. Na dobre nastawienie też nie. A bawienie się sterydami to igranie z ogniem i to tym wewnątrz mnie, gdzie płonne nadzieje mogą spopielić się szybciej, niż zdążę sięgnąć po telefon.

Więc na dziś lekcja jest prosta: czytam wypis.

Biorę to, co mam wziąć.

Bo biała dama może i weszła łagodniej niż czerwony diabeł, ale najwyraźniej też nie lubi, kiedy ktoś samodzielnie poprawia jej choreografię.

Magdalena Lachawczak – Biadalska