Odebrałam w poprzednim tygodniu wynik Ataraxis.
Czyli coś znów nowego wiemy.
Na przykład to, że jest „teoretycznie” dobrze, bo bezwzględne ryzyko nawrotu w okresie 5 lat wynosi u mnie 4%. I teoretycznie człowiek mógłby w tym miejscu zrobić sobie kawę, odetchnąć, powiedzieć „uff” i przez chwilę poudawać, że onkologia właśnie podała mu prostą odpowiedź na proste pytanie.
No ale wiadomo.
To onkologia.
Tu proste odpowiedzi występują mniej więcej tak często jak jednorożce, które same przynoszą wyniki badań i mówią: spokojnie, wszystko ogarnięte.
Bo biorąc pod uwagę całe „otoczenie” tego wyniku, budzi on we mnie i mojej lekarce chyba też, więcej pytań niż odpowiedzi.
Czyli standardowo, jak to w onkologii. Jak będzie?
Nie wiadomo.
Zobaczymy.
To się okaże.
Chyba poszukam kogoś, kto ułoży do tego linię melodyczną i zacznę sobie to śpiewać o poranku, między pierwszym łykiem kawy a sprawdzaniem, czy dziś bardziej jestem człowiekiem, czy jednak organizmem w fazie aktualizacji systemu.
Do wyniku na pewno wrócę, przede wszystkim w rozmowach z moją onkolożką, bo mam takie poczucie – może słuszne, może to tylko moje urojenia, a może znowu mój mózg próbuje robić doktorat z niepokoju – że czytanie takich wyników 1:1, bez pełnego kontekstu, może przynieść więcej szkody niż pożytku. I pacjentkom, i ich lekarzom.
Ale wracając do tego, co tu i teraz, bo często do śmiechu nie jest nikomu: ja aktualnie mam wrażenie, że całe leczenie weszło w etap chodzenia po linie. I to nie takiej z filmu, gdzie człowiek idzie między wieżowcami, wiatr dramatycznie rozwiewa sukienkę, a widzowie wstrzymują oddech. Bardziej takiej codziennej, cienkiej, zawieszonej między „jeszcze jest ok” a „o, tu już trzeba uważać”, po której idziesz z termometrem, wynikami krwi, wodą, portem, lekami, jedzeniem, snem, emocjami i własną głową, która raz robi za asekurację, a raz sama bezczelnie kopie linę.
Na wiele rzeczy staram się patrzeć w leczeniu z poziomu: szukamy rozwiązania, nie kłód pod nogami.
Ale to nie zawsze jest proste.
Żeby jednak mieć czysto, cały czas uważam, że mam się dobrze w tej drodze, że mam zadbane to, o co mogłam zadbać, mam plan, mam codzienną rutynę i mam wizję końca tego etapu. A jednak huśta. Mocno huśta, z wielu powodów. Chyba głównym jest to, że cały czas jestem w drodze, na której coraz częściej się potykam.
Krew – przyda się zegarmistrzowska precyzja
Moja głowa idzie chyba w tempo z krwią, a właściwie z degradacją szpiku, która na tym etapie leczenia wymaga już zegarmistrzowskiej precyzji w jedzeniu, suplementach, zakwasach, aktywności tlenowej, odpoczynku, nawodnieniu i wielu innych elementach, których pilnuję jak człowiek, który wie, że tutaj nie ma specjalnie miejsca na „jakoś to będzie”.
Z krwią temat zresztą jest złożony, bo znów – są rzeczy na które jakiś wpływ mam i takie, które będą uprawiać samowolkę, niezależnie od tego co zrobię lub nie zrobię.
Utrzymanie hemoglobiny mogę jakoś próbować wspierać, ale dziś wynik powyżej 12,5 graniczy z cudem, neutrofile leżą na granicy i w uniwersum białej damy to już raczej będzie dno za dnem, z moim czy bez mojego udziału.
Schemat 4 × AC + 12 × PXL to nie jest spa dla krwi.
Szpik kostny jest fabryką, która produkuje komórki krwi: krwinki białe, czerwone i płytki krwi. Dlatego w trakcie leczenia spadają neutrofile, czyli część białych krwinek ważna w obronie przed infekcjami. Spadają leukocyty. Może i najczęściej leci hemoglobina i czerwone krwinki, co przekłada się na osłabienie, zadyszkę, kołatania, zmęczenie i ten piękny stan, w którym wejście po schodach zaczyna przypominać kwalifikacje olimpijskie. Mogą też spadać płytki krwi, czyli element odpowiedzialny za krzepnięcie, a wtedy ciało szybciej robi siniaki, dziąsła mogą krwawić, nos może krwawić, a człowiek zaczyna patrzeć na własną chusteczkę z miną: serio? Jeszcze Ty?
Przy AC szpik dostawał po głowie mocno, ale w cyklu co trzy tygodnie miał chociaż kawałek czasu na odbudowę. Przy cotygodniowym pakli jest inaczej. Duża dawka wraca częściej, organizm działa w innym rytmie, a margines na regenerację robi się węższy. To nie znaczy, że u każdego wyniki polecą tak samo. Ktoś przejdzie to stabilnie, ktoś będzie miał spadki neutrofili, ktoś anemię i suplementację żelaza, ktoś płytki, ktoś przerwy w leczeniu, ktoś zastrzyki pobudzające szpik, ktoś transfuzję, ktoś tylko większą czujność.
Jak zwykle: indywidualna plansza, indywidualne pionki.
U mnie na pakli miesiączki brak, czyli coś tam się udaje w temacie hormonalnego wyciszania, ale żeby bilans utraty krwi był w normie, pojawiły się krwawienia z nosa. Każde mocniejsze dmuchanie nosa kończyć się czerwonym podpisem na chusteczce. Nie są to żadne dramatyczne krwotoki, ale wystarczający sygnał, żeby nie udawać, że nos i naczynia krwionośne są jeszcze pancerne.
Nie są.
Farmaceutyczne proporcje w głowie
Na wiele skutków ubocznych leczenia można znaleźć sposób, ale to nie jest szukanie w stylu: wezmę coś, dorzucę coś, wypiję coś, posmaruję coś, a potem zobaczymy. To bardziej farmaceutyczne odmierzanie proporcji między tym, co trzeba zgłosić, co można przeczekać, co trzeba nawodnić, co trzeba dojeść, co trzeba odpuścić, a czego absolutnie nie wolno ruszać bez lekarza, nawet jeśli internet ma na ten temat ładną grafikę z liściem i słowem „naturalnie”.
Na tym etapie leczenia wszystko zaczyna mieć wagę.
Za mało odpoczynku – następnego dnia idziesz po cienkiej linie w butach narciarskich.
I znowu: staram się patrzeć z poziomu „szukamy rozwiązania”, ale czasem rozwiązaniem jest właśnie zaakceptować, że rozwiązania nie ma. I to dla mnie jest szalenie trudne. Ale jak to ja, nie mam zamiaru się poddać.
Dlatego przyjęłam dla bólu wszelkiej maści, a jest ich już teraz ogrom, strategię prostą i brutalną: trzeba przeżyć to, czego nie da się stłumić.
A tych, których nie da się ujarzmić, jest trochę.
Czy da się je przeżyć?
No piszę, więc widać, że tak.
Ale tak po prawdzie da się głównie wtedy, kiedy masz w głowie, że gdzieś na horyzoncie jest finisz. Że to nie jest wieczność. Że to nie jest nowy stan cywilny. Że to nie jest moje „od teraz”.
3/4 dystansu – dopłyniemy?
Kojarzy mi się to z pływaniem. Pewnie w innych sportach, gdzie pokonuje się dystans, jest podobnie, ale ja znam to najlepiej z wody. W pływaniu, poza sprintami, których i tak nie uprawiałam, najtrudniejszy wcale nie jest finisz. Najtrudniejszy nie jest też start.
Najtrudniejszy jest etap około 3/4 wyścigu.
I chyba właśnie w takim momencie leczenia chemią jestem.
To jest dokładnie ten moment, w którym jestem już mocno zmęczona pokonanym dystansem, ale do rozpoczęcia finiszu [na którym dostaje się powera z innej szufladki] zostaje jeszcze tyle, że przychodzi kryzys. Czy wytrzymam? Czy utrzymam tempo? Czy nie zabraknie sił na końcówkę? Czy dobrze rozłożyłam siły, możliwości, zasoby? Czy to, co działało przez pierwszą połowę, nadal będzie działać teraz, kiedy ciało już czuje ciężar przepłyniętego dystansu?
To jest ten moment, w którym kryzys ma wszystko.
Ma go ciało.
Ma go głowa.
I właśnie tak się teraz czuję.
Wiele rzeczy można obśmiać, wiele dolegliwości zagłuszyć działaniem, wiele zaakceptować, wiele rozebrać na czynniki pierwsze, dopisać do listy, obłożyć preparatami, nawodnić, rozchodzić, przespać albo opisać tak, żeby było choć trochę bardziej moje. Ale to jest ten moment, w którym zaczynam myśleć: czy to mi na dłuższą metę służy?
Bo jeszcze 7.
Jeszcze siedem wlewów z dzisiejszym.
Myślę, znając siebie, że koło 9-10 zrobi się lżej. I ta myśl gdzieś mocno mnie trzyma, a nawet unosi, pomimo totalnej niechęci do zrobienia kroku w którąkolwiek stronę. Bo kiedy robi się bliżej końca, głowa zaczyna już czuć finisz, nawet jeśli ciało nadal mówi: kochana, ja tu chwilowo leżę na dnie basenu i oglądam kafelki.
Słynęłam sama przed sobą do tej pory nie tylko z żelaznej dyscypliny, ale też odporności na ból. Mam wysoki próg i po prostu taki mam. [Twój ból jest tylko w głowie – no przecież!]. Dlatego kanałówkę mogę robić bez znieczulenia. Ale teraz 3/4 dystansu robi różnicę.
I dziś, gdy widzę pielęgniarkę, która chce mi podpiąć port z motylkiem w ręce, mam ochotę płakać jak dziecko [polecam jednak zebrać głowę i spróbować przejść to na wydechu i rozluźnieniu – robi różnicę].
Kiedy więc stoję, uśmiecham się i rozmawiam z kimkolwiek, to najpewniej:
– nawalają mnie kości – głównie nóg i ramienne
– rozpiera mi stawy [jeśli stoimy – to źle, jeśli idziemy – jest lepiej]
– czuję każdy oddech, jak szlifowanie papierem ściernym w gardle i nosie
– piecze mnie nieziemsko język, jeśli minęło więcej niż 20 min od psikacza i płukania lub ssania zamrożonego ananasa
– szczypią mnie oczy
– swędzi mnie w uchu, ale nie mogę się podrapać, bo poleci krew
– boli mnie wątroba, jeśli nie piłam więcej niż 30 min
– i coraz częściej dopada mnie przeokropny ból związany z killowaniem aktywności jajników – nie porównam go do niczego, bo urodzenie pośladkowo Paskudy bolało mniej.
Rozmowy z gorącej linii
Trochę pozytywnej energii temu wszystkiemu dodaje klimat jednodniówki. Z niewielką, ale jakże temperamentną grupą kobiet robimy (buśka! i thx), jeśli się spotkamy w takim gronie, trochę hałasu.
No o tym, że genów nie wydłubiesz, już było.
Z nimi jakoś łatwiej obecnie do tych swoich żelaznych korzeni wrócić z takim przytupem, że potem nas muszą uciszać. I ja wiem, że z boku może to wyglądać jak zwykłe gadanie pacjentek na oddziale, ale tam idzie czasem naprawdę ciężki kaliber. Rzeczy, które człowiek w „normalnym” otoczeniu spycha w zakamarki duszy, bo nie wszystkie strachy da się oswajać przy ludziach, którzy tych “potworów” nie widzieli i nawet nie powinni.
Od rozmów o tym, czym łagodzić objawy i powikłania w leczeniu, kto ma jakie paznokcie i buty, przez śmiechy i żarty, z których tylko onko będzie w stanie się śmiać, po rozmowy o domach i nie-domach, nadziejach i ich braku. Pojawiają się tematy dzieci, ich stawanie w nadodpowiedzialności, parentyfikacja, próby ogarniania świata dorosłych za wcześnie i za mocno. Powstają z tego czasem bardzo wzruszające, a czasem smutne opowieści o tym, że choroba to nie tylko leczenie i skutki fizyczne, ale też taka forma niewidzialnego stygmatu, który naznacza nie tylko nas.
Niestety.
I naznacza na długo.
Niestety.
Chodzenie po linie w tym obszarze polega też na tym, że mimo tego, że się śmiejemy, że jest życzliwie, wspierająco, motywująco i w poczuciu zrozumienia, jakiego nie dają inne korytarze, windy i drogi, to kiedy już wiesz, jak smakuje leczenie onkologiczne, na każde „jest ok” patrzysz inaczej.
A kiedy słyszysz „nie jest ok”, to wiesz, że za tym stoi coś dużego.
I czasem nawet w tym klimacie powieje chłodem, który nie płynie z nowej, w pełni sprawnej klimatyzacji.
Bo to, że moja krew jeszcze „jakoś się trzyma”, wątroba wraca do normy, cukier spada, a wyniki pozwalają jechać dalej, to są naprawdę dobre wiadomości. Tylko jak się nimi dzielić z kimś, komu wyniki lecą na łeb na szyję? Komu przerywają leczenie? Kto właśnie jedzie na wszczepienie rozrusznika? Kto siedzi obok z własnym lękiem, własnym ciałem i własną granicą, której ja nie widzę, ale wiem, że ona tam jest?
Zwykłym, chyba ludzkim odruchem, jest dla mnie wysłuchać i starać się nie „dolewać oliwy do ognia”, uznając ten ciężar drugiego człowieka, ale nie biorąc go na swoje barki.
Może dlatego często wyglądam jak ktoś, kto przez leczenie idzie jak po czerwonym dywanie.
Ale tu słowem kluczem jest: wyglądam.
Bo aktualnie często sama się dziwię, jak do licha ja jeszcze stoję.
Bagaż, którego nie chcę oddawać
I dziś właśnie, w rozmowie z bliską mi osobą, zrozumiałam coś jeszcze.
Poza moją głową i tym krótkim epizodem jednodniówki, rozmowa o niektórych rzeczach nie ma sensu. Tak jak sensu nie ma rozmowa o bólu, jeśli nie ma sposobu, aby go złagodzić. Wchodzenie w tę przestrzeń bez szansy na rozwiązanie tam jakiegoś sensownego supła, jest moim zdaniem chodzeniem po rozżarzonych kamieniach.
Bo nikt mi w tym nie pomoże.
Nikt nie znajdzie rozwiązania.
Może tylko dostać na swoje barki nie swój bagaż, który może go wbić w ziemię.
A ja nie zawsze chcę oddawać komuś bagaż, którego nie da się ani rozpakować, ani przenieść, ani sensownie odstawić przy drzwiach.
Zapewne u każdego ten moment przychodzi gdzie indziej. Może też jestem w błędzie, zakładając, że przychodzi u każdego. Ale dziś trudno mi sobie wyobrazić osobę, która wytrzyma całość, utrzymując constans.
Ja na pewno do nich nie należę.
Na tę chwilę doceniam to, że akceptuję zastany każdego dnia, a czasem każdej godziny, stan rzeczy. Nie kłócę się z tym, że moja głowa czasem odjeżdża w stronę: „mam po dziurki w nosie tego leczenia”, „nie mam już siły”, „nie pójdę tam nigdy więcej”.
Oczywiście, że pójdę.
I jeszcze przyjdzie czas, że zapomnę, jak to jest.
Wiem to.
Może jeszcze teraz nie czuję tego całą sobą i nie manifestuję pod księżycem z szałwią w ręce, ale jak już sobie ustaliłam sama ze sobą, 42 lata w tym ciele i z tą głową pozwalają mi mieć przeczucie graniczące z pewnością, że tak będzie.
Przeczekać, czyli lina też ma koniec
Taki może nie katastrofizm, ale co najmniej chwilowy nihilizm na tu i teraz, ma jedną skuteczną metodę.
Znowu taką z mojej praktyki.
Przeczekać.
To minie.
Leczenie też minie.
Jeszcze będzie przepięknie.
Albo jak ustaliłyśmy już sobie z moimi onko: jeszcze będziemy zajebiście zdrowe i szczęśliwe.
Za chwilę.
Za kilka wlewów.
Za dwa dni odpoczynku.
Za jedną przespaną noc.
Za jeden wynik krwi, który jeszcze pozwala iść dalej.
Za jeden oddech, kiedy głowa krzyczy, że ma dość.
Oddychasz.
Stawiasz stopę.
Przeczekujesz.
Idziesz dalej.
Bo gdzieś tam ta lina się kończy.
I ja naprawdę zamierzam zejść z niej po swojej stronie.
Magdalena Lachawczak – Biadalska