Onko life

Są znajomości, które pojawiają się w życiu i od razu czujesz – to nie przypadek. Tak właśnie było z Aleksandrą. Poznałyśmy się w 2023 roku, tuż przed wprowadzeniem dermokosmetyków SATIVA na polski rynek. Zaprosiłam ją wtedy na sesję zdjęciową. Była świeżo po operacji, a mimo to – pełna ciepła, odwagi i niezwykłej wewnętrznej siły – zgodziła się wziąć w niej udział. Ten dzień na długo zostanie w mojej pamięci. Od tamtej pory jesteśmy blisko – jak mogą być tylko osoby, które przeszły przez podobne doświadczenia.

Aleksandra nie jest lekarzem, ale ma coś, czego wielu specjalistom brakuje – wiedzę opartą na codzienności z nieuleczalną chorobą, na szukaniu rozwiązań tam, gdzie inni się poddają. Jest pacjentką i jednocześnie ekspertką z doświadczenia. Szuka, analizuje, edukuje – siebie i innych.

Nikt nie zrozumie pacjenta tak jak drugi pacjent. Dlatego zapraszam Was do tej rozmowy – szczerej, głębokiej i pełnej mocy. Z Aleksandrą Orawczak.

Ania: Zawsze jesteś taka uśmiechnięta!? Jak Ty to robisz?

Aleksandra: Uśmiech to nie zawsze odbicie radości, ale często decyzja, by nie dać się złamać. Przeszłam przez wiele trudnych chwil – diagnozy, leczenie, niepewność. Ale nauczyłam się, że uśmiech to mój sposób na powiedzenie światu: „Wciąż tu jestem i walczę”. To nie znaczy, że nie mam gorszych dni. Mam. Ale uśmiecham się, bo wiem, że każdy dzień to nowa szansa, a dzielenie się nadzieją może pomóc nie tylko mnie, ale i innym.

Twoja historia – od diagnozy do codzienności z chorobą

Ania: Aleksandro, pamiętasz moment diagnozy? Ile miałaś lat? Co wtedy czułaś i jak poradziłaś sobie z pierwszym szokiem?

Aleksandra: Miałam 29 lat i 20 października 2023 roku spędziłam niemal cały dzień, czekając pod gabinetem lekarskim na onkologii. Oczekiwałam na swoją wizytę oraz wyniki histopatologiczne z biopsji. Gdy w końcu przekroczyłam próg gabinetu, usłyszałam jedno słowo, które zmieniło wszystko: chondrosarcoma.

Nie byłam kompletnie przygotowana na taką diagnozę. Kiedy usłyszałam słowa nowotwór złośliwy, poczułam, jak świat zatrzymuje się w miejscu. Wpadłam w atak paniki i nie mogłam powstrzymać łez. Lekarz mówił, ale żadne jego słowa do mnie nie docierały. Wszystko wydawało się nierealne, jakby działo się obok mnie.

Po chwili zapytał, czy ktoś jest ze mną, po kogo mogliby wyjść, żeby mnie wesprzeć. Niestety, byłam sama. Wtedy powiedział, że potrzebuję czasu, żeby ochłonąć i dopuścić te informacje do siebie. Zaproponował, bym wróciła w poniedziałek, wtedy będziemy mogli spokojnie omówić kroki leczenia. Zostałam sama z najtrudniejszym weekendem w moim życiu i różnymi myślami w głowie.

Ania: Choroba, z którą się zmagasz, jest trudna i nieuleczalna – jak wygląda Twoja codzienność? Jak radzisz sobie z lękiem, niepewnością, zmęczeniem?

Aleksandra: Codzienność z chorobą nowotworową to życie na bardzo wysokiej amplitudzie emocji. Są dni, kiedy wstaję z energią i planami, a są też takie, kiedy zmęczenie – nie tylko fizyczne, ale i psychiczne – przygniata mnie do ziemi.

Choroba, z którą się mierzę, nie daje mi złudzeń – wiem, że nie da się jej „wyleczyć”, ale uczę się z nią żyć. Nie udaję, że nie czuję lęku – on jest, szczególnie gdy czekam na badania kontrolne albo pojawia się nowy ból. Ale nie pozwalam, żeby ten lęk mnie paraliżował.

Ogromną siłę daje mi codzienność – rytuały, jak dobra kawa, kontakt z naturą, chwila ciszy. Wsparcie społeczności i możliwość dzielenia się moją historią jako onkoinfluencerka też mają ogromną wartość.

Ale tym, co naprawdę utrzymuje mnie przy ziemi i daje poczucie bezpieczeństwa, jest mój partner. To cudowny człowiek, dzięki któremu nie czuję się jak „chora osoba”. Nasze wspólne życie, rozmowy, śmiech, zwykłe obowiązki – to wszystko wnosi do mojej codzienności ogromną dawkę normalności, mimo że to onkologiczne zaplecze cały czas z nami jest.

Nie zawsze mam bojowy nastrój, ale mam w sobie decyzję, że nie chcę przeżyć tego czasu w lęku. Chcę być obecna – tu i teraz. Z wdzięcznością za to, że wciąż jestem. I za to, że nie jestem w tym sama.

Ania: Co powiedziałabyś osobom, które właśnie dziś usłyszały diagnozę, dopiero zaczynają swoją drogę leczenia?

Aleksandra: Powiedziałabym im przede wszystkim: to, co teraz czujesz, jest w porządku. Szok, lęk, złość, smutek – każdy z tych stanów jest naturalną reakcją na coś tak potężnego, jak diagnoza nowotworu. Ja też byłam przerażona. Nie wiedziałam, co będzie dalej, czułam, że tracę kontrolę nad swoim życiem.

Ale z czasem zrozumiałam, że nie wszystko trzeba wiedzieć od razu. Nie musisz być silna/silny od pierwszego dnia. Możesz się rozsypać, a potem kawałek po kawałku złożyć siebie na nowo – już inaczej, ale nadal pięknie.

W tej chorobie nie chodzi o to, by nie czuć strachu – tylko o to, by mimo niego iść dalej. Dobrze jest mieć przy sobie ludzi, którym możesz ufać, zadawać pytania, płakać przy nich i milczeć, kiedy brak sił.

Najważniejsze: nie jesteś sam/sama. Jest społeczność, która rozumie. I jest życie, które – mimo wszystko – nadal się toczy. Może już nie takie samo jak wcześniej, ale nadal Twoje. I nadal warte przeżycia.

Ekspertka z doświadczenia

Ania: Twoja wiedza o leczeniu robi ogromne wrażenie. Jak wyglądało Twoje szukanie informacji – od czego zaczęłaś?

Aleksandra: Na początku byłam kompletnie zagubiona. Usłyszałam nazwę chondrosarcoma wieloogniskowa przykorowa i nie wiedziałam, z czym to się wiąże, jakie są możliwości leczenia, jakie rokowania. Zaczęłam więc szukać. I to szukać wszędzie – w polskich i zagranicznych publikacjach, badaniach naukowych, forach pacjenckich, grupach wsparcia, u lekarzy, w rozmowach z innymi pacjentami.

Szybko zrozumiałam, że w przypadku rzadkich nowotworów, takich jak mój, trzeba być nie tylko pacjentką, ale i swoim własnym „menedżerem leczenia”. Uczyłam się języka medycznego, sprawdzałam dostępność terapii, porównywałam zalecenia. To było momentami przytłaczające, ale dawało mi poczucie wpływu.

Dziś ta wiedza pomaga mi nie tylko w moim leczeniu, ale też w dzieleniu się informacjami z innymi. Bo wiem, jak bardzo potrzebujemy realnego, merytorycznego wsparcia – od osób, które naprawdę wiedzą, przez co przechodzimy.

Ania: Czy były momenty, w których czułaś się bezsilna, zagubiona? Jak wtedy szukałaś siły?

Aleksandra: Tak, było – i nadal bywają – takie momenty. W tej chorobie bezsilność potrafi wkradać się bardzo często. Gdy słyszysz, że lekarze nie mają na Ciebie pomysłu. Że Twój przypadek jest rzadki. Że na genetycznej chorobie, z którą żyjesz od dziecka, może powstać kolejne złośliwe ognisko – w każdej chwili, w dowolnym miejscu w ciele.

Gdy dowiadujesz się, że nie ma leczenia takiego jak chemia czy standardowa radioterapia, bo Twój nowotwór na to po prostu nie reaguje. Że jedyne, co możesz robić, to być czujna – bo każda wznowa, każdy przerzut może pojawić się znikąd.

Do tego dochodzą dobre rady z każdej strony – że powinnaś już konsultować się z całym światem, że Polska to za mało, że jesteś zbyt bierna, że „przecież coś jeszcze musi być”. A Ty już ledwo oddychasz pod tym ciężarem.

W takich chwilach czuję zagubienie, frustrację, czasem wściekłość. Ale siła przychodzi z ciszy. Z rozmowy z bliskimi. Z chwil, kiedy przypominam sobie, że ja naprawdę robię, co mogę – codziennie, najlepiej jak potrafię. I to wystarczy.

Nie muszę nikomu nic udowadniać. Mam prawo być zmęczona. Mam prawo czuć, że to wszystko mnie przerasta. Ale mimo tego, wciąż idę dalej – krok po kroku. Po swojemu.

To moje leczenie. 

Ania: Jakie rady dałabyś pacjentkom, które chcą aktywnie uczestniczyć w swoim leczeniu?

Aleksandra: Po pierwsze – nie bójcie się pytać. Lekarze są od tego, by tłumaczyć. Jeśli czegoś nie rozumiesz – drąż, dopytuj, proś o powtórzenie. Masz do tego pełne prawo.

Po drugie – prowadź swoją dokumentację. Zapisuj pytania przed wizytą, rób notatki z rozmów z lekarzami, zbieraj wyniki, opisy badań, daty. To daje poczucie kontroli, ale też ułatwia podejmowanie decyzji.

Po trzecie – nie bój się drugiej opinii. To nie brak zaufania do lekarza prowadzącego, to Twoje prawo jako pacjentki. Szczególnie przy rzadkich nowotworach – warto konsultować się szerzej.

I najważniejsze – słuchaj siebie. Nie internetu, nie presji otoczenia, tylko siebie. To Ty jesteś w swoim ciele i to Ty wiesz najlepiej, czego Ci trzeba.

Aktywne uczestniczenie w leczeniu nie oznacza, że musisz wszystko robić sama. To znaczy, że masz głos. I że ten głos się liczy.

Ciało, skóra, kobiecość

Ania: Leczenie wpływa na nasze ciała, ale też na nasze poczucie kobiecości. Jak Ty to przeżywałaś?

Aleksandra: Po operacji, w której usunięto mi talerz biodrowy i przecięto mnie od uda aż po plecy, odebrano mi nie tylko ciało, które znałam. Straciłam sprawność – i to było dla mnie największe okaleczenie.

Czułam, że zniknęła moja kobiecość, pewność siebie, wygląd. 

Z czasem jednak zaczęłam inaczej na to patrzeć. Dziś wiem, że to właśnie to ciało – mimo wszystko – uratowało mi życie. Blizny, które kiedyś bolały mnie psychicznie, dziś są symbolem tego, że przetrwałam.

Ania: Co pomogło Ci zatroszczyć się o siebie – nie tylko fizycznie, ale też emocjonalnie?

Aleksandra: Z czasem zrozumiałam, że troska o siebie to nie tylko dbanie o ciało, ale też o emocje. Dużo dała mi terapia z psychoonkologiem – pomogła mi uporządkować myśli, nazwać to, co czuję, i zobaczyć siebie w centrum tej całej historii.

Nauczyłam się odpuszczania. Stawiania siebie na pierwszym miejscu. Nie bycia tylko dla innych – bo teraz to ja muszę być dla siebie. Nigdy wcześniej nie było w moim życiu przestrzeni, bym mogła poczuć się aż tak ważna dla samej siebie, jak teraz – w trakcie leczenia.

I to nie egoizm, to konieczność. Czułość do siebie stała się moją codzienną praktyką.

Ania: Jakie kosmetyki, rytuały lub podejście do pielęgnacji dały Ci poczucie, że jesteś dla siebie ważna, że dbasz o siebie?

Aleksandra: Kosmetyki, które towarzyszą mi od początku leczenia, to Sativa. Dają mi poczucie, że naprawdę dbam o swoją skórę – świadomie, delikatnie, z uważnością. Mam wrażenie, że daję jej wszystko, co najlepsze, właśnie wtedy, kiedy najbardziej tego potrzebuje.

Ale pielęgnacja to dla mnie coś więcej niż tylko krem czy balsam. To też małe codzienne rytuały – wieczór przy ulubionej świecy, spokojna kąpiel, chwila ciszy. Te momenty przypominają mi, że jestem ważna. Dla siebie.

Ania: Czyli jednak Cię zaraziłam naszymi dermokosmetykami? One naprawdę uzależniają – chyba mamy do czynienia z przypadkiem przewlekłej miłości do SATIVY!

Nadzieja w codzienności

Ania: Choroba potrafi zabrać wiele – ale czasem też coś daje. Co Tobie dała?

Aleksandra: Nie skupiam się na tym, co choroba mi zabrała – bo wiem, że tego już nie odzyskam. Skupiam się na tym, co mi dała. A dała mi zupełnie inny sposób patrzenia na życie.

Doceniam każdy dzień, nawet ten najzwyklejszy. Widzę więcej niż kiedykolwiek wcześniej.. Przestałam odkładać rzeczy na później, bo wiem, jak ulotne i zmienne potrafi być życie.

Mniej rzeczy mnie dziś przejmuje. Kiedy tracisz zdrowie, uświadamiasz sobie, że bez niego wszystko inne traci sens.

Ania: Co Cię trzyma, gdy jest trudno?

Aleksandra: Gdy jest trudno, trzyma mnie mój partner – jego spokój, obecność i te słowa, które zawsze do mnie wracają: „Poradzimy sobie. Przejdziemy przez to razem.” Nawet gdy znowu słyszę złe wieści od lekarzy, on potrafi zatrzymać mój świat i przypomnieć mi, że nie jestem w tym sama.

Dodatkowo – ja po prostu działam. Mam bardzo zadaniowe podejście do leczenia. Dopóki mam plan, konkret, kolejne kroki – to trzyma mnie w pionie i daje mi siłę. To jest mój sposób na radzenie sobie z niepewnością.

Ania: Czy jest coś, co dziś robisz inaczej niż przed chorobą – w relacjach, w myśleniu o sobie?

Aleksandra: Tak, wiele rzeczy robię dziś inaczej. Przede wszystkim – bardziej słucham siebie. Kiedyś byłam dla wszystkich, teraz uczę się być też dla siebie. Stawiam granice. Mówię „nie”, gdy coś mnie obciąża. Nie tłumaczę się już z tego, że czegoś nie chcę albo nie mogę.

W relacjach bardziej doceniam jakość, nie ilość. Choroba pokazała mi, kto jest naprawdę blisko, a kto był „na chwilę”. I zamiast się na to złościć – jestem za tę lekcję wdzięczna.

Zaczęłam też mówić do siebie z większą czułością. Przestałam się krytykować za słabość, zmęczenie, emocje. Patrzę na siebie łagodniej – bo wiem, jak dużo przeszłam i ile wciąż niosę.

Refleksje z drogi

Ania: Jesteś inspiracją dla wielu osób. Czy możesz więc powiedzieć, co – w trakcie diagnozy, przygotowań do leczenia lub samej terapii – z perspektywy czasu zrobiłabyś dokładnie tak samo, a czego byś dziś zaniechała?

Aleksandra: Z perspektywy czasu na pewno inaczej podeszłabym do początku mojego leczenia. Szukałabym szerzej – więcej konsultacji, więcej porównań, więcej pytań. Wtedy za bardzo zaufałam jednemu kierunkowi, nie wiedząc jeszcze, jak ważne jest, by znać wszystkie możliwe opcje – szczególnie przy rzadkim nowotworze.

Ale są też rzeczy, które zrobiłabym dokładnie tak samo. Na pewno to, że bardzo szybko wzięłam sprawy w swoje ręce – zaczęłam szukać, czytać, budować wiedzę. I to, że od początku byłam szczera – ze sobą, z bliskimi, z tym, co czuję.

To, co najtrudniejsze, nauczyło mnie najwięcej. I choć pewne rzeczy zrobiłabym dziś inaczej, wiem, że wtedy działałam najlepiej, jak umiałam – z poziomu wiedzy i emocji, które miałam. I to też sobie wybaczam.

Ania: Czy są jakieś aspekty leczenia lub opieki nad sobą, które – patrząc z dzisiejszej perspektywy – uważasz za kluczowe dla poprawy jakości życia podczas terapii?

Aleksandra: Z perspektywy czasu widzę, że jakość życia w trakcie leczenia buduje się z małych rzeczy, które dla mnie okazały się ogromnie ważne. Już od początku dbałam o skórę i ciało – bo chciałam czuć, że mogę sobie dać coś dobrego, nawet wtedy, gdy leczenie zabierało mi tak wiele. Codzienna pielęgnacja, dotyk kremu, zapach – to była moja forma troski.

Bardzo pomogło mi też wsparcie psychoonkologa. Ta przestrzeń, w której mogłam się zatrzymać, niczego nie musieć, po prostu być i powiedzieć wprost, że jest mi ciężko – była dla mnie bezcenna.

Poza tym – ja mam bardzo zadaniowe podejście. Działanie, plan, lista rzeczy do załatwienia – to mnie trzymało w pionie. Gdy wiedziałam, co robię dalej, czułam, że mam na coś wpływ.

No i oczywiście ludzie. Mój partner, moi bliscy, nawet jedno dobre słowo od pacjenta w wiadomości potrafiło dać mi siłę na cały dzień. Bo w chorobie nie chodzi tylko o przetrwanie – chodzi też o to, żeby w tym wszystkim nie zgubić siebie.

 

Mówienie daje siłę

Ania: Mam wrażenie, że dzielenie się swoim doświadczeniem w mediach społecznościowych, edukowanie innych, to nie tylko wsparcie dla nich – ale też forma terapii dla Ciebie. Ja tak mam.  Czy Ty też tak to odczuwasz? Co daje Ci ta aktywność – emocjonalnie, wewnętrznie?

Aleksandra: Zdecydowanie tak. Mówienie o chorobie w przestrzeni publicznej, w mediach społecznościowych – to nie tylko dzielenie się wiedzą i wsparciem. To też coś, co pomaga mi samej to wszystko oswoić, nazwać, uporządkować.

Kiedy piszę, mówię, nagrywam – czuję, że daję sobie głos. Że odzyskuję kawałek sprawczości w sytuacji, w której tak wiele jest poza moją kontrolą.

To, co daje mi ta aktywność wewnętrznie, to poczucie sensu. Bo jeśli moje doświadczenie może komuś pomóc, dodać otuchy, skrócić drogę przez chaos po diagnozie – to czuję, że to wszystko ma głębszy wymiar.

To też jest forma terapii. Bo kiedy wypowiem coś na głos, przestaje to siedzieć tylko we mnie. A świadomość, że po drugiej stronie są ludzie, którzy to rozumieją – daje mi ogromne poczucie wspólnoty i siły.

Ania: Jakie jedno zdanie chciałabyś przekazać każdej osobie, która dziś czuje się zagubiona i przerażona chorobą?

Aleksandra: Nie wszystko musisz ogarniać od razu. Masz prawo do chaosu, łez i ciszy. Dziś możesz się bać, płakać, nie wiedzieć. I to jest okej.

Ania: Mamy podobne serca do psów, więc muszę zapytać – czy planujesz powiększyć rodzinę o jamniczka? I co jeszcze pięknego czeka Cię w najbliższych miesiącach?

Aleksandra: Jamnik miniaturowy to marzenie, które snuje się po mojej głowie od wielu miesięcy… Ale ostatnio rozważam też charcika włoskiego – to spokojniejsza rasa, delikatniejsza, lepiej dostosowana do trybu życia właściciela z ograniczoną sprawnością. Na razie to jednak wciąż odległe marzenie – bo pies to nie tylko przyjemność, ale i ogromne zobowiązanie.

A co mnie czeka w najbliższych miesiącach?

Po zakończonej protonoterapii wydłużyliśmy z chłopakiem pobyt w Krakowie i pozwalamy sobie po prostu być – tu i teraz, bez presji. W maju wracam do Warszawy, zaczynam fizjoterapię po radioterapii. I mam ogromną nadzieję, że wyniki kontrolne będą dobre – wtedy może zacznę powoli myśleć o powrocie do pracy stylistki. Może nie od razu na pełnych obrotach, ale choćby trochę – by znów być w tym, co kocham.

Dziękuję Ci bardzo za rozmowę i za to, że jesteś z Nami!

W ONKO.life wierzymy, że prawdziwe relacje rodzą się z autentyczności, wspólnych doświadczeń i zrozumienia. Nic tak nie zbliża ludzi jak rozmowy z drugim człowiekiem, wsparcie i świadomość, że ktoś naprawdę wie, przez co przechodzisz. Od początku naszym celem było tworzenie przestrzeni, w której jest miejsce na wszystko to, co ważne – na rozmowę, na uważność, na wsparcie.

Wokół pielęgnacji w trakcie leczenia, ale także przed nim i po nim, powstała przestrzeń spotkania, w której jest miejsce dla drugiego człowieka. Czas i uwaga, które dziś – nie tylko dla pacjentów onkologicznych – są często prawdziwym luksusem. Bo choroba, leczenie, a także to, co przychodzi po nich, zmieniają ludzi. Zmieniają spojrzenie na siebie, na innych, na całe życie.

ONKO.life chce towarzyszyć temu procesowi. Chcemy wspierać nie tylko na poziomie fizycznym, ale także emocjonalnym, z misją pielęgnowania piękna. Tego widocznego na zewnątrz, ale też tego wewnętrznego, które nabiera szczególnej wartości wtedy, gdy życie wystawia nas na próbę.