Pamiętam ten moment i wydaje mi się, że w mniejszym lub większym stopniu dotyczy każdego, kto dostał diagnozę – rak. Wyniki, lekarz, słowa, które brzmią jak z innego języka. Karta DiLO. Potem telefon, kalendarz i termin za terminem. I nagle, zanim zdążysz przetworzyć to, co właśnie zostało powiedziane, masz przed sobą listę badań, skierowań i pytań, na które nikt nie może odpowiedzieć. Machina ruszyła i kręci się bez Twojego świadomego udziału, choć to Twoje życie i Twoje ciało są w jej centrum.
Gdzieś między biopsją a pierwszą wizytą onkologiczną, między morfologią a tomografem, zaczyna się szukanie. Jak większość pacjentów: w internecie, na forach, w grupach na Facebooku. Pytania wrzucane w przestrzeń przez osoby, które przeżywają to samo co Ty i zbierają odpowiedzi od innych, którzy przeżywali to kiedyś. Brzmi to jak wsparcie i po części nim jest. Ale szybko zauważyć można pewien problem.
Każda historia jest inna. Każdy nowotwór, choć sklasyfikowany tak samo, zachowuje się inaczej. Każdy organizm reaguje inaczej na leczenie. I każda rada – nawet ta podyktowana najlepszą wolą – jest cudzą historią. A ja potrzebowałam czegoś więcej niż cudzych historii. Potrzebowałam wiedzy, by pisać dalej moją.
Diagnoza „rak” to nie wyrok, ale też nie instrukcja obsługi
Kiedy dowiadujesz się o nowotworze, dostajesz wiele rzeczy naraz: strach, chaos, terminy, skróty diagnostyczne, których nie rozumiesz i natychmiastową potrzebę przejęcia kontroli nad czymkolwiek. Najczęściej zaczyna się od jedzenia. Co jeść? Czego nie jeść? Czy cukier „karmi raka”? Czy mam przejść na wegańską dietę? Czy witamina C w megadawkach mi pomoże?
Potem przychodzi skóra. Czy mogę używać swoich kremów? Co z sauną? Co z depilacją? Co z makijażem?
A jeszcze wcześniej, albo równolegle — głowa. Jak mam żyć z tą świadomością? Jak mówić o tym bliskim? Jak nie ugrzęznąć w roli „chorej”?
To są pytania, na które odpowiedzi szuka się wszędzie i gdzie tylko można, a ktoś zawsze chętnie ich udziela. Problem w tym, że nie wszystkie odpowiedzi mają tę samą wartość. Między radą sąsiadki, która „zna kogoś, kto wyleczył się sokiem z buraka”, a rekomendacją opartą na badaniach klinicznych jest przepaść. I choć sąsiadka mówi najpewniej z troską, w sprawach onkologicznych troska nie zastąpi wiedzy.
Leczenie onkologiczne – zarówno to radykalne (operacja, chemioterapia, radioterapia), jak i uzupełniające (hormonoterapia, immunoterapia, terapie celowane) – opiera się na dowodach naukowych. Twój onkolog dobiera protokół leczenia na podstawie konkretnych danych: o guzie, o Tobie, o tym, co wiemy z badań. To samo powinno dotyczyć wszystkich decyzji, które podejmujesz jako pacjent/pacjentka – co jesz, czym pielęgnujesz skórę, jak dbasz o siebie psychicznie.
Dlatego zamiast spędzać kolejne godziny na forach i próbować zrobić doktorat z onkologii w miesiąc, warto sięgnąć po coś, co ma realną wartość, po książki dla pacjentów onkologicznych.
Trzy książki dla pacjentów onkologicznych, które warto mieć w torbie do szpitala
Mam na myśli konkretne pozycje od wydawnictwa PZWL. Nie dlatego, że przeczytałam wszystko, co o raku napisano. Ale dlatego, że te trzy okazały się dla mnie czymś, czego szukałam: rzetelną wiedzą podaną po ludzku, bez ezoteryki i bez straszenia. Każda z nich zajmuje się innym obszarem. Razem tworzą coś w rodzaju zestawu potrzebnego do przetrwania tego czasu.
„Odżywianie podczas leczenia onkologicznego” — dr Emilia Kałędkiewicz
Dr Emilia Kałędkiewicz to doktor nauk o zdrowiu Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego i dietetyk kliniczny, specjalizująca się w dietoterapii pacjentów onkologicznych. Nie jest to influencerka zdrowego odżywiania z ładnymi przepisami na zielone smoothie – to naukowiec i klinicysta, która od lat pracuje z osobami w trakcie chemioterapii, radioterapii, po operacjach i w ramach długoterminowego leczenia systemowego. I to czuć w każdym rozdziale.
Książka prowadzi czytelnika przez trzy kluczowe etapy procesu leczenia: prehabilitację (czyli przygotowanie organizmu do terapii, które często jest pomijane, a ma ogromne znaczenie), czas samej terapii oraz rekonwalescencję. To ważne, bo żywienie w każdym z tych etapów wygląda inaczej – inne są priorytety, inne wyzwania, inne ryzyka.
Co konkretnie daje ta książka?
Po pierwsze: wiedzę o tym, dlaczego. Nie tylko „jedz więcej białka”, ale dlaczego białko jest szczególnie ważne podczas chemioterapii i jak konkretnie wspiera regenerację tkanek. Nie tylko „unikaj cukru”, ale rzetelne wyjaśnienie, skąd wziął się mit o „karmieniu raka” i co naprawdę mówią na ten temat badania. Autorka w sposób bardzo czytelny obala popularne, ale niepotwierdzone naukowo przekonania dietetyczne – a jest ich w przestrzeni internetowej zatrważająco dużo.
Po drugie: wiedzę o skutkach ubocznych i o tym, jak żywienie może je łagodzić. Nudności, biegunki, zaparcia, afty w jamie ustnej, zmniejszony apetyt, metaliczny posmak, zmiany w odczuwaniu smaku – to wszystko ma związek z tym, co i jak jemy. Autorka opisuje konkretne strategie żywieniowe dla każdego z tych objawów, na każdym etapie leczenia – zarówno po operacji, w trakcie chemioterapii i radioterapii, jak i w długoterminowym leczeniu systemowym.
Po trzecie: indywidualne podejście. Kałędkiewicz bardzo wyraźnie podkreśla, że nie ma jednej „diety onkologicznej”. Leczenie raka piersi przebiega inaczej niż leczenie raka jelita grubego. Chemioterapia wywiera inne skutki niż radioterapia. Hormonoterapia to jeszcze inny kontekst żywieniowy. Książka uwzględnia te różnice i pokazuje, jak myśleć o żywieniu w zależności od etapu i rodzaju terapii – co jest bezcenne, bo pozwala lepiej rozmawiać z własnym lekarzem i dietetykiem.
Po czwarte: przepisy. Dostosowane do różnych etapów leczenia, uwzględniające problemy z apetytem, zmienioną tolerancję pokarmów, konieczność podaży składników odżywczych w łatwej do przyswojenia formie.
I wreszcie – podejście do suplementacji. Temat, który wraca na każdym kroku, bo internet pełen jest reklam i poleceń „magicznych” preparatów. Autorka wyjaśnia, kiedy suplementacja jest uzasadniona i co na ten temat mówią badania, a kiedy może wręcz zaszkodzić (tak — niektóre suplementy mogą zakłócać działanie leków onkologicznych i warto o tym wiedzieć, zanim sięgnie się po kolejną „wspomagającą kurację”).
Dlaczego ta książka jest wyjątkowa?
Bo zajmuje przestrzeń między podręcznikiem medycznym, a poradnikiem pełnym niepotwierdzonych hipotez. Jeśli masz w sobie potrzebę kontroli – zrozumienia, co się dzieje z Twoim ciałem i jak możesz mu pomóc – ta książka odpowie na dziesiątki pytań, których nie sposób na początku zadać onkologowi, bo wizyta trwała 15 minut, a lista rzeczy do omówienia zawsze jest za długa.
„Skóra pełna życia. Pielęgnacja skóry pacjenta onkologicznego” – Maja Brechelka
Kiedy zaczyna się leczenie, skóra jest jednym z pierwszych obszarów, które odczuwają jego skutki. I jednym z tych, o których nikt oficjalnie nie mówi. Onkolog skupia się na guzie, chirurg na operacji. Ale co z suchością skóry, która pojawia się w trakcie hormonoterapii? Co z reakcjami skóry na radioterapię? Co ze zmianami na paznokciach? Z tym, że nie wiesz, czy możesz używać swoich zwykłych kosmetyków, i nikt przy wypisie ze szpitala o tym nie powiedział?
Maja Brechelka – kosmetolożka i ekspertka w zakresie pielęgnacji onkologicznej – napisała pierwszą tak kompleksową polską publikację poświęconą temu zagadnieniu. I nie jest to książka o „wyglądaniu ładnie mimo raka” – to praktyczny przewodnik po tym, jak zadbać o skórę, która pod wpływem leczenia funkcjonuje zupełnie inaczej niż dotychczas.
Co zawiera ta książka?
Przede wszystkim wiedzę o tym, co leczenie onkologiczne robi ze skórą i dlaczego. Brechelka rozkłada pielęgnację niemal na każdy etap i każdą metodę leczenia. Chemioterapia – co stosować, czego unikać. Radioterapia – jak pielęgnować skórę w obszarze napromienianym, co jest bezpieczne, a co może nasilić reakcję. Operacja – jak przygotować skórę do zabiegu i jak pielęgnować bliznę po mastektomii, lumpektomii czy innej interwencji chirurgicznej. A potem leczenie systemowe: hormonoterapia i jej skutki skórne, długoterminowe strategie pielęgnacyjne.
W książce znajdziesz listy składników – tych dozwolonych i tych, których należy unikać. Są też gotowe protokoły pielęgnacyjne i rytuały dopasowane do etapu terapii. Nie trzeba nic wymyślać od nowa, wystarczy mieć pod ręką plan i wiedzieć, po co wykonuje się każdy krok. A do tego: instrukcje makijażu (bo tak, możesz się malować, jeśli wiesz jak i czym), wiązania turbanu, pielęgnacji brwi i rzęs na poszczególnych etapach leczenia, a nawet wskazówki dotyczące analizy kolorystycznej.
Brechelka włącza do książki również poradnik dla bliskich. Jak mądrze, delikatnie i z uważnością wspierać pacjenta onkologicznego w codziennej pielęgnacji. To cenna część, bo bliscy często chcą pomagać i nie wiedzą jak. Tutaj dostają konkretną wiedzę.
I jeszcze jeden ważny przekaz, który ONKO.life jest niezwykle bliski: pielęgnacja skóry podczas leczenia onkologicznego to nie fanaberіa – to element regeneracji i zdrowienia. Troska o ciało i wygląd jest formą troski o siebie, jako całości. Nie ma w tym nic płytkiego ani niepoważnego. Jest w tym dużo godności.
„Podróż z rakiem. Zrozum chorobę, odzyskaj spokój i działaj świadomie” – dr Chadi Nabhan
Jest coś, czego nie dają żadne protokoły pielęgnacyjne ani tabele wartości odżywczych. Coś, czego szukasz nie tylko rozumem, ale całym sobą, szczególnie w pierwszych tygodniach po diagnozie. Czegoś, co pozwoli Ci po prostu zrozumieć, w jakiej sytuacji się znalazłaś i że da się w niej żyć.
„Podróż z rakiem” to książka, która odpowiada na tę potrzebę.
Dr Chadi Nabhan to onkolog i hematolog z ponad dwudziestoletnim doświadczeniem klinicznym i to czuć w każdym rozdziale. Nie jest to kolejna książka „motywacyjna” o walce z rakiem ani przystępny słowniczek medyczny. To głęboki, empatyczny i rzetelny przewodnik po całej podróży, od momentu wykrycia nieprawidłowości, przez diagnozę, leczenie, aż po życie po chorobie.
Pełny tytuł mówi wszystko: Zrozum chorobę, odzyskaj spokój i działaj świadomie. I właśnie o to tutaj chodzi. Nie o to, żeby się nie bać bo strach jest naturalną odpowiedzią na to, co słyszysz w gabinecie onkologicznym. Ale o to, żeby strach nie był jedynym narzędziem, jakim dysponujesz.
Co konkretnie znajdziesz w tej książce?
Po pierwsze: zrozumienie. Nabhan wyjaśnia, czym jest rak, jak powstaje, jak się go wykrywa i jak wygląda cały proces leczenia – krok po kroku, w sposób przystępny dla osoby bez wykształcenia medycznego. To nie jest wykład z patofizjologii. To jest rozmowa lekarza z pacjentem. Taka, której często brakuje, bo w systemie ochrony zdrowia na takie rozmowy po prostu nie ma czasu.
Po drugie: orientację w świecie nowoczesnej onkologii. Immunoterapia, terapia celowana, przeszczep szpiku, badania kliniczne. To wszystko brzmi przerażająco, kiedy słyszysz te słowa po raz pierwszy. Nabhan opisuje mechanizmy działania tych metod w sposób, który pozwala naprawdę zrozumieć, co się z Twoim ciałem dzieje i dlaczego konkretna terapia jest dla Ciebie rekomendowana. A to zmienia relację z leczeniem – z biernego „poddaję się terapii” na aktywne „rozumiem, co i po co”.
Po trzecie: narzędzia do rozmowy z lekarzem. Jedną z najbardziej niedocenianych umiejętności pacjenta onkologicznego jest wiedza, o co pytać. Nabhan uczy, jak przygotować się do wizyty, jakie pytania zadać, kiedy warto zasięgnąć drugiej opinii. To bardzo praktyczna wiedza, bo dobra relacja z zespołem leczącym i świadome uczestnictwo w procesie terapeutycznym naprawdę mają znaczenie.
Po czwarte: trudne tematy podane z ludzką twarzą. Autor nie unika kwestii, o których się nie mówi – emocji towarzyszących diagnozie, zmiany relacji z bliskimi, opieki paliatywnej, końca leczenia. Opisuje je z wrażliwością i szczerością, które są rzadkie w literaturze medycznej. Diagnoza nowotworowa burzy wiele tabu i zmienia wszystko, a ta książka daje moc do nazywania rzeczy, które trudno nazwać.
Po piąte: rzetelne podejście do terapii komplementarnych. Joga, akupunktura, dieta, wsparcie psychologiczne. Nabhan omawia te tematy, opierając się na faktach medycznych, a nie na tym, co krąży w internecie. Pomaga odróżnić metody, które mogą realnie wspierać leczenie, od tych, które są tylko szumem informacyjnym. I czyni to bez oceniania, z pełnym zrozumieniem, że pacjent szuka wsparcia wszędzie, gdzie może.
Dlaczego ta książka jest wyjątkowa?
Każdy rozdział kończy się zwięzłym podsumowaniem i listą kluczowych kwestii do zapamiętania. Brzmi jak detal, ale kiedy jesteś w środku leczenia i głowa pracuje inaczej niż zwykle, taka struktura jest zbawienna. To nie jest książka, którą czyta się raz i odkłada na półkę. To coś, do czego się wraca na różnych etapach leczenia, szukając konkretnych informacji.
I jeszcze jedno: to lektura, którą warto dać bliskim. Bo choroba onkologiczna nie dotyka wyłącznie osoby z diagnozą – dotyka całego jej otoczenia. Partner, rodzic, dziecko, przyjaciółka – oni też tracą grunt pod nogami i też potrzebują wiedzy. Ta książka może być mostem między pacjentką, a jej bliskimi i pomaga zrozumieć to, co trudno wytłumaczyć, kiedy się jest w samym środku doświadczenia.
Dla kogo są te książki?
Dla każdego, kogo dotyczy leczenie onkologiczne – czyli dla pacjentek i pacjentów na każdym etapie, od diagnozy przez leczenie radykalne, leczenie uzupełniające, po długoterminowe leczenie systemowe. Dla tych, którzy są na początku oraz tych, którzy są już w połowie drogi i nagle poczuli, że czegoś im brakuje.
I dla bliskich. Szczególnie dla bliskich, którzy chcą pomóc, ale nie wiedzą jak, bo pomoc w onkologii to nie tylko „bądź przy mnie”. To też wiedzieć, co ugotować. Wiedzieć, jak pielęgnować skórę bliskiej osoby, kiedy ona sama nie ma siły. To rozumieć, przez co ta osoba przechodzi, żeby nie mówić rzeczy, które ranią, nawet gdy wypowiada się je z najlepszymi intencjami.
Kiedy wyszłam ze szpitala po operacji, miałam w torbie piżamę, słuchawki i te trzy książki. Wróciłam do domu bez guza, ale z czymś, czego nie miałam przy wejściu: z poczuciem, że jestem gotowa. Gotowa na wynik histopatologii, który miał powiedzieć, co dalej. Gotowa na rozmowę z onkologiem o kolejnych krokach. Gotowa na to, że operacja była dopiero początkiem – że leczenie, które się zaczęło, potrwa długo, i że to jest coś, z czym będę żyć, a nie tylko coś, przez co chwilowo przechodzę. Że właściwie nie ma mety i to nie żaden wyścig.
To jest właśnie zmiana myślenia, którą dają te książki. Nie niwelują strachu – bo strach jest naturalny i uzasadniony. Ale zmieniają pozycję, z której na to wszystko patrzysz. Zamiast chorej osoby, której coś się robi, stajesz się osobą, która rozumie, co się dzieje i aktywnie decyduje, jak o siebie dbać.
Leczenie onkologiczne po operacji często trwa latami. Terapie systemowe, kontrole, badania, kolejne decyzje. I właśnie dlatego – paradoksalnie – jest w tym przestrzeń na coś ważnego: na zbudowanie swojego stylu życia na nowo. Na takie ułożenie codzienności; jedzenia, pielęgnacji, aktywności, głowy i emocji; żeby leczenie nie było tylko czymś, co trzeba przetrwać. Żeby było kontekstem, w którym się żyje. Być może nawet lepiej niż przed diagnozą. Świadomiej. Uważniej. Z większą wiedzą o własnym ciele i większym szacunkiem dla tego, co ono robi każdego dnia.
Mamy dla Was mały prezent. Jeśli chcecie kupić te lub inne pozycje, wykorzystajcie KOD onko.life20, a dostaniecie -20% od ceny detalicznej na wszystkie książki PZWL w księgarni internetowej.
Magdalena Lachawczak – Biadalska