Może byłoby inaczej, gdyby ta historia zaczynała się w zimny, styczniowy poranek tego roku.
Ale jej początek sięga dwóch lat wstecz — i może dlatego tak mocno odcisnęła się na tym, co jest tu i teraz, dając początek temu wpisowi. Ten wpis nie powstał bowiem z redakcyjnej, bezpiecznie zamkniętej w innej bajce perspektywy. Powstał z potrzeby pacjentki onkologicznej, która od lat pisze dla ONKO.life i pojawiła się ostatnio na kontroli… Coś też łączy te dwa okresy: badanie USG piersi i BI-RADS. Dwa elementy, które nie robią żadnego wrażenia na pracownikach onkologii na całym świecie, a jednej osobie potrafią usunąć grunt spod nóg.
I jak się przekonałam — to, ile wiesz, czego się nauczyłaś, co już jest Twoim doświadczeniem, nie ma tu wiele do powiedzenia. Jako pacjentka nigdy nie jesteś wystarczająco przygotowana na zmianę tego, co pokazuje obraz USG i na zmianę kategorii BI-RADS. Ja nie byłam.
To chyba dość mocno ludzkie: być kompletnie bezbronną wobec choroby, a jednocześnie dostrzegać to, co mogłoby w tej sytuacji pomóc stanąć prosto i złapać głęboki oddech — w momencie, kiedy na ułamki sekund, zanim wróci dostęp do logicznego myślenia, rozpadasz się na kawałki i jesteś kompletnie sama w tłumie.
5 minut na zrozumienie, czym jest BI-RADS…
Nie jestem z natury krucha ani bezbronna. Temperamentem bliżej mi do typu południowego — impulsywna, wyszczekana, z tendencją do tego, że myśl idzie za działaniem, a nie na odwrót. Z reguły też uczę się skutecznie na własnych doświadczeniach.
I mam kolejne.
Te wszystkie cechy cichną i kulą się jak mała dziewczynka, gdy mowa o chorobie. Bo choć od pierwszego momentu, kiedy BI-RADS stał się elementem mojej mowy potocznej, byłam już zarówno pacjentką BI-RADS 5, 2 i 3, to ostatnia zmiana na BI-RADS 4B dosłownie położyła mnie na łopatki.
A wiem przecież, że to tylko podejrzenie — do potwierdzenia lub obalenia w toku dalszej diagnostyki, a nie diagnoza.
Tylko że na radiologii, na której melduję się z zegarmistrzowską dokładnością co sześć miesięcy, jest zimno nawet w sierpniu. A z płaskiej kartki papieru wieje chłodem, którego nie da się w żaden sposób złagodzić.
Z postaci 3D, mającej historię, marzenia i imię, znikasz jako numer w zawsze za długiej kolejce. Brak słów, wyjaśnień i ciągu przyczynowo-skutkowego tylko potęguje lęk i dezorientację.
I to w żaden sposób nie jest zarzut wobec personelu. Dają z siebie naprawdę dużo w systemie, który jest martwy, a ma ratować życie.
Wynik to ani początek ani koniec. Fakty, które warto znać, zanim dopowie je lęk
BI-RADS brzmi jak kod. Jak skrót myślowy, który do systemu wprowadza porządek, a dla pacjentki często jest początkiem chaosu. A przecież w swojej definicji nie odpowiada na pytanie „czy to rak”, tylko na pytanie „co robimy dalej”.
Warto to powiedzieć głośno: USG piersi bardzo często „coś pokazuje”. Zmiany ogniskowe, torbiele, zagęszczenia, asymetrie. U ogromnej części kobiet — zwłaszcza młodszych, z gęstą tkanką piersi — takie zmiany są wykrywane rutynowo i w przeważającej liczbie przypadków nie mają charakteru nowotworowego. To nie błąd badania. To jego dokładność. To też szansa na to, aby zmiany widzieć i obserwować, dając realną szansę na właściwą reakcję medycyny, we właściwym czasie. Tak jak u mnie – dwukrotny wzrost masy obserwowanego od dwóch lat guza = pogłębiona diagnostyka.
Dlatego właśnie powstała skala BI-RADS — żeby oddzielić to, co „wymaga kontroli i czujności”, od tego, co „wymaga natychmiastowego działania”. Nawet kategorie z grupy BI-RADS 4, nie oznaczają rozpoznania raka, tylko statystycznie podwyższone prawdopodobieństwo, które trzeba sprawdzić. Ale na to jedno zdanie w systemie często brak już czasu.
Druga rzecz, o której rzadko mówi się przy biurku USG, jest jeszcze ważniejsza: wcześnie wykryty rak piersi to choroba w ogromnym odsetku przypadków wyleczalna. W stadiach wczesnych przeżywalność liczona jest nie w procentach nadziei, ale w konkretnych, bardzo wysokich statystykach. W danych epidemiologicznych 5-letnie przeżycie względne dla raka piersi wykrytego w stadium ograniczonym do piersi wynosi >99%, a gdy choroba jest już uogólniona (przerzutowa) spada do ok. 32–33%. To właśnie dlatego profilaktyka ma sens — nie dlatego, że daje gwarancję, ale dlatego, że daje czas.
USG piersi i mammografia nie są konkurencją. Są dwoma różnymi językami opisu tego samego ciała. USG częściej prowadzi nas tam, gdzie pierś jest młoda, gęsta, hormonalnie aktywna. Mammografia bywa skuteczniejsza tam, gdzie struktura piersi się zmienia, a oko i głowica USG nie widzą wszystkiego.
Problem w tym, że na kartce z wynikiem rzadko jest miejsce na te szczegółowe wyjaśnienia i kontekst. A bez nich BI-RADS przestaje być narzędziem diagnostycznym, a zaczyna być zapalnikiem lęku.
Wynik USG piersi –kiedy człowiek znika między słowami
Zawsze, będąc w poradni onkologicznej, uderza mnie to, jakie mam szczęście, mogąc dotykać, choćby słowem, problemów pacjentów onkologicznych z poziomu „jak to powinno być”. ONKO.life szerzy wiedzę o znaczeniu komfortu w procesie leczenia, o pielęgnacji, o holistycznym podejściu do leczenia i do własnego ciała oraz choroby, jako jego części. W takiej perspektywie choroba faktycznie staje się doświadczeniem, w którym pacjent nie jest sam. A diagnoza i choroba nie wywołują panicznego lęku i nie są żadnym końcem.
W poradni onkologicznej choroba to najczęściej wielki, straszny potwór, który zabija. Nowotwór = śmierć dla bardzo wielu osób, nawet tych, którzy nie chcą tego powiedzieć na głos.
Dlatego właśnie na kartce z wynikiem USG pacjentki często doszukują się wyroków ostatecznych. Zdawkowe „zalecam dalszą diagnostykę”, wskazania typu „biopsja gruboigłowa” zdają się niepotrzebnym już dodatkiem do obrazu, którego opis zajmuje największą część tekstu.
I tu prawie nigdy nie pojawia się człowiek — lekarz — z wyczerpującą opowieścią. Wiem, bo tego doświadczyłam. I wiem też, że to nie wynik złej woli czy niekompetencji.
Pojawia się za to nerwowa interakcja z Google’em i niekończące się opowieści różnych przypadków opisane na forach i nie tylko. Pojawiają się też, z natury życzliwe, „porady” mniej lub bardziej świadomych osób:
„Nie ruszaj tego”.
„Rak nie lubi powietrza”.
„Mammografia sprawia, że guzy złośliwieją”.
Pojawiają się w ślad za tym przypadki, że pacjentka nigdy nie wraca…
Profilaktyka onkologiczna dla kobiet
Ja wrócę.
A dodatkowo — w otoczeniu osób, które pomogły mi po badaniu zebrać to, co zostało z mojego mózgu, w zgrabną na powrót całość — zadałam już telefonicznie dodatkowe pytania, i miałam szansę wypisać na swojej własnej – przyjaznej kartce, zestaw spostrzeżeń i pytań, na które nie było czasu w dniu badania. Dzięki nim jest szansa zmieścić się w 10 min podczas spotkania z moim lekarzem prowadzącym i nie zapomnieć o niczym, co może mieć znaczenie.
To mój kompas i zestaw ratunkowy na tej drodze, ważny, ale nie jedyny. Na wagę złota są bowiem ludzie, którzy ze mną zaglądają pod łóżko i sprawdzają, czy na pewno potwora tam nie ma, a jeśli już jest, to ze mną kombinują, jak można go nieco udomowić.
Kiedy jednak się nad tym zastanawiam, nie mogę opędzić się od myśli o ludziach, którzy takiej swojej drużyny nie mają. Którzy stoją tam po raz pierwszy — tak jak ja dwa lata temu — i którzy nie mieli tyle szczęścia, by trafić na właściwe osoby we właściwym czasie.
Takich, którzy przeczytali na jakimś forum, że badania profilaktyczne są zbędne i „lepiej nie wiedzieć”. Którzy nie mają świadomości, że mogą pytać, kwestionować, dyskutować, mieć swoje zdanie i nie godzić się. Którym nikt nie uświadomił, że czasem na wagę złota jest druga, niezależna opinia.
Profilaktyka onkologiczna zaczyna się od wiedzy, że mamy prawo pytać i wiedzieć. Są programy profilaktyczne. Są badania finansowane. Są ścieżki, które mają prowadzić pacjentkę krok po kroku, zanim strach przejmie stery. Tylko że one nie zawsze same się odnajdują — czasem trzeba po nie sięgnąć, zapytać, upomnieć się.
USG piersi i mammografia nie są fanaberią ani „szukaniem choroby na siłę”. Są sposobem na to, żeby zobaczyć wcześniej, zanim ciało zacznie krzyczeć. I choć żadna profilaktyka nie daje gwarancji, daje coś innego — czas, wybór i sprawczość.
A czasem to właśnie to robi największą różnicę.