Są znajomości, które pojawiają się w życiu i od razu czujesz – to nie przypadek. Tak właśnie było z Aleksandrą. Poznałyśmy się w 2023 roku, tuż przed wprowadzeniem dermokosmetyków SATIVA na polski rynek. Zaprosiłam ją wtedy na sesję zdjęciową. Była świeżo po operacji, a mimo to – pełna ciepła, odwagi i niezwykłej wewnętrznej siły – zgodziła się wziąć w niej udział. Ten dzień na długo zostanie w mojej pamięci. Od tamtej pory jesteśmy blisko – jak mogą być tylko osoby, które przeszły przez podobne doświadczenia.
Aleksandra nie jest lekarzem, ale ma coś, czego wielu specjalistom brakuje – wiedzę opartą na codzienności z nieuleczalną chorobą, na szukaniu rozwiązań tam, gdzie inni się poddają. Jest pacjentką i jednocześnie ekspertką z doświadczenia. Szuka, analizuje, edukuje – siebie i innych.
Nikt nie zrozumie pacjenta tak jak drugi pacjent. Dlatego zapraszam Was do tej rozmowy – szczerej, głębokiej i pełnej mocy. Z Aleksandrą Orawczak.
Ania: Zawsze jesteś taka uśmiechnięta!? Jak Ty to robisz?
Aleksandra: Uśmiech to nie zawsze odbicie radości, ale często decyzja, by nie dać się złamać. Przeszłam przez wiele trudnych chwil – diagnozy, leczenie, niepewność. Ale nauczyłam się, że uśmiech to mój sposób na powiedzenie światu: „Wciąż tu jestem i walczę”. To nie znaczy, że nie mam gorszych dni. Mam. Ale uśmiecham się, bo wiem, że każdy dzień to nowa szansa, a dzielenie się nadzieją może pomóc nie tylko mnie, ale i innym.
Twoja historia – od diagnozy do codzienności z chorobą
Ania: Aleksandro, pamiętasz moment diagnozy? Ile miałaś lat? Co wtedy czułaś i jak poradziłaś sobie z pierwszym szokiem?
Aleksandra: Miałam 29 lat. 20 października 2023 roku spędziłam niemal cały dzień, czekając pod gabinetem lekarskim na onkologii. Oczekiwałam na swoją wizytę oraz wyniki histopatologiczne z biopsji. Gdy w końcu weszłam do środka, usłyszałam jedno słowo, które zmieniło wszystko: chondrosarcoma. Nie byłam przygotowana na taką diagnozę. Kiedy usłyszałam słowa nowotwór złośliwy, poczułam, jak świat zatrzymuje się w miejscu. Wpadłam w atak paniki, nie mogłam powstrzymać łez. Lekarz mówił, ale nic nie docierało. Zostałam sama z najtrudniejszym weekendem w moim życiu.
Ania: Choroba, z którą się zmagasz, jest trudna i nieuleczalna – jak wygląda Twoja codzienność? Jak radzisz sobie z lękiem, niepewnością, zmęczeniem?
Aleksandra: Codzienność z chorobą nowotworową to życie na bardzo wysokiej amplitudzie emocji. Są dni, kiedy wstaję z energią i planami, a są też takie, kiedy zmęczenie – nie tylko fizyczne, ale i psychiczne – przygniata mnie do ziemi. Choroba nie daje złudzeń – uczę się z nią żyć. Ogromną siłę dają mi małe rytuały, wsparcie partnera i decyzja, by być obecna – tu i teraz.
Ania: Co powiedziałabyś osobom, które właśnie dziś usłyszały diagnozę, dopiero zaczynają swoją drogę leczenia?
Aleksandra: To, co teraz czujesz, jest w porządku. Szok, lęk, złość, smutek – każdy z tych stanów jest naturalną reakcją. Nie wszystko trzeba wiedzieć od razu. Możesz się rozsypać, a potem kawałek po kawałku złożyć siebie na nowo. Najważniejsze: nie jesteś sam/sama.
Ekspertka z doświadczenia
Ania: Twoja wiedza o leczeniu robi ogromne wrażenie. Jak wyglądało Twoje szukanie informacji – od czego zaczęłaś?
Aleksandra: Na początku byłam zagubiona. Zaczęłam czytać – publikacje, badania, fora pacjenckie, rozmawiać z lekarzami. Przy rzadkich nowotworach musiałam stać się swoim własnym menedżerem leczenia.
Ania: Czy były momenty, w których czułaś się bezsilna, zagubiona? Jak wtedy szukałaś siły?
Aleksandra: Tak, były takie momenty. Gdy słyszysz, że lekarze nie mają na Ciebie pomysłu. W takich chwilach siła przychodzi z ciszy, rozmów z bliskimi, przypomnienia sobie, że robię, co mogę – codziennie najlepiej jak potrafię.
Ania: Jakie rady dałabyś pacjentkom, które chcą aktywnie uczestniczyć w swoim leczeniu?
Aleksandra: Po pierwsze – nie bójcie się pytać. Po drugie – prowadźcie swoją dokumentację. Po trzecie – nie bójcie się drugiej opinii. I najważniejsze – słuchajcie siebie.
Ciało, skóra, kobiecość
Ania: Leczenie wpływa na nasze ciała, ale też na nasze poczucie kobiecości. Jak Ty to przeżywałaś?
Aleksandra: Po operacji straciłam sprawność i dawny wygląd. Ale dziś wiem, że moje ciało – mimo wszystko – mnie ocaliło. Blizny są moją siłą.
Ania: Co pomogło Ci zatroszczyć się o siebie – nie tylko fizycznie, ale też emocjonalnie?
Aleksandra: Terapia z psychoonkologiem, nauka odpuszczania i stawianie siebie na pierwszym miejscu. Czułość do siebie stała się moją codzienną praktyką.
Ania: Jakie kosmetyki, rytuały lub podejście do pielęgnacji dały Ci poczucie, że jesteś dla siebie ważna, że dbasz o siebie?
Aleksandra: Od początku leczenia towarzyszą mi dermokosmetyki SATIVA. Dają mi poczucie świadomej, uważnej pielęgnacji. Ale równie ważne są wieczorne rytuały – świeca, kąpiel, chwila ciszy. To przypomina mi, że jestem ważna.
Ania: Czyli jednak Cię zaraziłam naszymi dermokosmetykami? One naprawdę uzależniają – chyba mamy do czynienia z przypadkiem przewlekłej miłości do SATIVY!
Nadzieja w codzienności
Ania: Choroba potrafi zabrać wiele – ale czasem też coś daje. Co Tobie dała?
Aleksandra: Skupiam się na tym, co dała. Doceniam każdy dzień, nawet najzwyklejszy. Przestałam odkładać życie na później.
Ania: Co Cię trzyma, gdy jest trudno?
Aleksandra: Mój partner i jego słowa: „Przejdziemy przez to razem.” Pomaga mi też zadaniowe podejście – konkretny plan, działanie.
Refleksje z drogi
Ania: Co z perspektywy czasu zrobiłabyś inaczej, a co tak samo?
Aleksandra: Dziś szukałabym więcej konsultacji. Ale jestem dumna z tego, że szybko wzięłam sprawy w swoje ręce i byłam szczera wobec siebie.
Ania: Co było kluczowe dla poprawy jakości życia podczas leczenia?
Aleksandra: Świadoma pielęgnacja, wsparcie psychoonkologa, plan działania i obecność bliskich.
Mówienie daje siłę
Ania: Czy dzielenie się doświadczeniem w mediach społecznościowych to też forma terapii?
Aleksandra: Tak. Mówienie o chorobie daje mi poczucie sensu i wspólnoty. Dzięki temu odzyskuję głos i siłę.
Ania: Jakie jedno zdanie chciałabyś przekazać każdej osobie, która dziś czuje się zagubiona i przerażona chorobą?
Aleksandra: Nie wszystko musisz ogarniać od razu. Masz prawo do chaosu, łez i ciszy. To jest okej.
Ania: Mamy podobne serca do psów, więc muszę zapytać – czy planujesz powiększyć rodzinę o jamniczka? I co jeszcze pięknego czeka Cię w najbliższych miesiącach?
Aleksandra: Jamnik miniaturowy to marzenie, które snuje się po mojej głowie od wielu miesięcy… Ale ostatnio rozważam też charcika włoskiego – to spokojniejsza rasa, delikatniejsza, lepiej dostosowana do trybu życia właściciela z ograniczoną sprawnością. Na razie to jednak wciąż odległe marzenie – bo pies to nie tylko przyjemność, ale i ogromne zobowiązanie.
A co mnie czeka w najbliższych miesiącach?
Po zakończonej protonoterapii wydłużyliśmy z chłopakiem pobyt w Krakowie i pozwalamy sobie po prostu być – tu i teraz, bez presji. W maju wracam do Warszawy, zaczynam fizjoterapię po radioterapii. I mam ogromną nadzieję, że wyniki kontrolne będą dobre – wtedy może zacznę powoli myśleć o powrocie do pracy stylistki. Może nie od razu na pełnych obrotach, ale choćby trochę – by znów być w tym, co kocham.
Dziękuję Ci bardzo za rozmowę i za to, że jesteś z Nami!
W ONKO.life wierzymy, że prawdziwe relacje rodzą się z autentyczności, wspólnych doświadczeń i zrozumienia. Nic tak nie zbliża ludzi jak rozmowy z drugim człowiekiem, wsparcie i świadomość, że ktoś naprawdę wie, przez co przechodzisz. Od początku naszym celem było tworzenie przestrzeni, w której jest miejsce na wszystko to, co ważne – na rozmowę, na uważność, na wsparcie.
Wokół pielęgnacji w trakcie leczenia, ale także przed nim i po nim, powstała przestrzeń spotkania, w której jest miejsce dla drugiego człowieka. Czas i uwaga, które dziś – nie tylko dla pacjentów onkologicznych – są często prawdziwym luksusem. Bo choroba, leczenie, a także to, co przychodzi po nich, zmieniają ludzi. Zmieniają spojrzenie na siebie, na innych, na całe życie.
ONKO.life chce towarzyszyć temu procesowi. Chcemy wspierać nie tylko na poziomie fizycznym, ale także emocjonalnym, z misją pielęgnowania piękna. Tego widocznego na zewnątrz, ale też tego wewnętrznego, które nabiera szczególnej wartości wtedy, gdy życie wystawia nas na próbę.