Pisałam już, że drugi wlew za mną. I jak to w leczeniu onkologicznym bywa, nawet kiedy człowiek myśli, że już mniej więcej wie, gdzie ma iść i co się wydarzy, to mogą go okoliczności zaskoczyć.

Tym razem trafiłam na piętro 2`- na oddział chemioterapii jednodniowej.

Więc dla kolejnych, którzy będą kiedyś szli tą ścieżką w KCO: warto ułatwić sobie życie. Jeden numerek na krew. Od razu warto wziąć numerek drugi, ten z kolei zdałam w rejestracji, bo był do rejestracji do lekarza. A potem jeszcze dochodzi EKG, którego ja akurat nie miałam w papierach i trzeba było załatwiać na cito. Na szczęście na ładne oczy moje i mojej lekarki, to się udało.

Potem trzeci numerek już do gabinetu. I tu znowu wszystko zaczyna płynąć w czasie szpitalnym, czyli niby stoi, ale jednak się dzieje. Człowiek siedzi, czeka, patrzy na drzwi i na wyświetlacz, a minuty zlewają się w godziny. Szpitalny czas to osobna strefa. Tam jedna godzina potrafi trwać trzy, ale jednocześnie nagle okazuje się, że wszystko wydarzyło się bardzo szybko. U mnie ostatecznie skończyło się rozpoczęciem podawania drugiej dawki od około 12:30.

O dolegliwościach już było. Dziś wolę pisać o ludziach

O objawach i dolegliwościach po pierwszym i przy drugim wlewie już pisałam i szczerze mówiąc, wolę do tego nie wracać. Było, minęło. Zaliczone. Odhaczone. Organizm urządził mi własną wersję parku rozrywki, z której nie planuję pisać recenzji po każdym przejeździe. Usłyszałam kiedyś, chyba u Eweliny Stępnickiej o tym, że momenty, w których dopada nas strach, lęk, silna złość – nasz system nerwowy zapamiętuje od razu – mówią o zagrożeniu, a nasza biomaszyna ma nas przed nim chronić najlepiej jak potrafi w końcu. Natomiast te dobre, przyjemne, szczęśliwe chwile ulatują, jeśli nie poświęci się im świadomej uwagi i czasu, by je chłonąć, bo są po prostu dla przetrwania zbędne. Dlatego ja celebruję, kiedy tylko pamiętam.

Napiszę więc o czymś znacznie przyjemniejszym niż przetrwanie.

I tu kłaniam się w pół Marysi, Eli i Natalii.

Z Marysią, którą razem z Elą poznałam leżąc na klinicznej, minęłam się w windzie i już wiedziałam, że jak jest jej uśmiech, to to będzie dobry dzień. Elę odwiedziłam na 3 piętrze, bo przyszła robić port i wyszła kilka godzin później z implantem – cieszę się razem z nią, bo wiem, ile ją wkłucia kosztowały stresu. A na korytarzach 2` koczowałam tym razem na glebie z Natalią. Na glebie, bo na korytarzach onkologii ludzi jest zawsze znacznie więcej niż 100 krzeseł. Było raźniej z towarzyszką z równie ciętym językiem, wielką odwagą w małym ciele i poczuciem humoru totalnie w moim stylu. Czas w oczekiwaniu na decyzję dla nas obu, bo jak ustaliłyśmy, poza rakiem „każdy coś ma”, był naprawdę przyjemny.

I to jest chyba jedna z tych rzeczy, których nie da się wpisać do dokumentacji, a które robią ogromną robotę. Można siedzieć w poczekalni, czekać na decyzję, mieć w głowie morfologię, EKG, zgodę, kolejną chemię i milion drobnych napięć, a potem obok siada ktoś, kto mówi Twoim językiem. Kto ma podobny poziom absurdu w głowie. Kto potrafi żartować nie po to, żeby przykryć strach, ale żeby go trochę oswoić. Ostatecznie obie dostałyśmy 3 x na tak, więc dzień na plus i mały milowy krok do przodu.

A potem przyszła jajecznica. I czar prysł

Następnego dnia ścięłam się chyba na własne życzenie. Ochota na jajecznicę ze szpinakiem baby na dzień dobry, przypomniała mi, że nie zawsze słuchanie tego, co mówi głowa, kończy się dobrze. A terapeutka mówiła – Twoje myśli czasem blefują! Rano w każdym razie brzmiały logicznie i niewinnie. Zdrowo. Białko, zielenina, ciepły posiłek, wszystko się zgadzało. Gdyby to był wpis do poradnika żywieniowego, można by jeszcze dodać zdjęcie z talerzem, trochę pieprzu i zdanie o wspieraniu organizmu w regeneracji.

Tyle że mój organizm uznał, że nie, dziękuję za takie wsparcie. Foch.

Męczyło mnie od 14:00 do 22:00. Skończyło się późno, ale najszybszą drogą ewakuacji. I żeby było jasne: nie zadziałało nic z apteczki. A wzięłam wszystko, co miałam na takowe dolegliwości. Cały zestaw „w razie gdyby”, który miał być ratunkiem, tym razem najwyraźniej stał z boku i udawał, że nie zna tematu. Przegłodziłam, odespałam i następnego ranka wróciłam do ulubionej mokki na dzień dobry – mam spokój.

Dzień drugi i wjeżdża gastrofaza

U niektórych, z tego co wiem, wjeżdża zaraz po chemii, ale różnie na różnych protokołach, więc nie spodziewałam się przełożenia 1:1.  A jednak! Dla mnie to nowość. Ale jak już weszła, to z drzwiami! To zdecydowanie czas, w którym taniej by mnie było ubrać, niż wyżywić.

A po wcześniejszych mdłościach, metaliczności (która nadal jest, ale w mniejszym stopniu), kombinowaniu, co przejdzie, a co nie, ten nagły apetyt jest nawet uroczy. Organizm najpierw mówi: „nie, dziękuję, proszę nie podawać mi niczego, co ma strukturę, zapach albo ambicję bycia jedzeniem”, a potem nagle zmienia zdanie i pyta: „czy mamy coś jeszcze?”.

Mamy. Ale ja mam już na to sposób: mało, często, różnorodnie.

Bo gastrofaza gastrofazą, ale nie zamierzam zafundować sobie kolejnych sensacji tylko dlatego, że mózg przez chwilę przypomniał sobie, jak smakuje życie. Ja poznałam smak granulek maślanu sodu i mi wystarczy. Jem więc z radością, ale z głową. Małe porcje, różne składniki, bez rzucania się na jedzenie jak na ostatni bufet przed końcem świata.

Moje pięć must have i cała reszta orkiestry

Mam swoje pięć składników must have każdego dnia: brokuł z kiełkami (sulforafan), cukinia (błonnik rozpuszczalny), szpinak baby (foliany), jajka (leucyna) i oliwa z oliwek (hydrokortyzol i polifenole).

To jest moja baza.

Do tego wjeżdżają różne dodatki, zależnie od dnia, apetytu i tego, co organizm łaskawie uzna za akceptowalne: przetwory z pomidorów, ciecierzyca, fasola, soczewica, wołowina, indyk, kurczak, ryba, mozzarella, kiszonki, cebula, czosnek, buraki, kasza orkiszowa, makarony z groszku i soczewicy.

I obowiązkowo odżywka białkowa plus suple i zakwas z buraka. Co kto lubi. Mi wystarczy.

Nie dlatego, że to jest idealna dieta dla każdego pacjenta. Nie jest. Każdy ma swoje tolerancje, swoje wyniki, swoje jelita, swoje mdłości, swoje smaki i swoje „nigdy więcej”. Ja po prostu układam sobie jedzenie tak, żeby miało sens od wielu lat, teraz z większą uważnością. Żeby było wartościowe, różnorodne, możliwie przeciwzapalne, odżywcze i jednocześnie realne do zjedzenia przez człowieka, który jednego dnia może mieć ochotę na wszystko, a drugiego może pokłócić się z jajecznicą.

Waga leci i nie mam z czego zbierać?

I tu wracamy do problematycznej kwestii wagi, która leci. Do tej pory trochę mnie to martwiło. Bo wiadomo: w onkologii spadek masy ciała nie jest czymś, przy czym człowiek klaszcze z zachwytu. Porozmawiałam o tym z moją lekarką.

Spojrzała na mnie tymi swoimi empatycznymi oczami i w zasadzie sprowadziła mnie na ziemię. Przy moim aktualnym stanie, przy tym, że pracuję, że nie wwożą mnie leżącej do biura, tylko w dużej mierze do niego dochodzę, że nie leżę, tylko pałętam się to tu, to tam i w weekend potrafię zrobić po 20 tysięcy kroków dziennie, a do tego pilnuję diety wartościowej bardziej niż kalorycznej, to ja raczej nie bardzo mam gdzie zbierać.

I to jest logiczne. I ok. bo mniej tkanki tłuszczowej to miej miejsca na stany zapalne.

W aktywnej chorobie nowotworowej i w trakcie leczenia organizm może mieć większe zapotrzebowanie, ale to nie działa jak prosty kalkulator dla każdego: „chemia spala dokładnie X kalorii więcej”. U części pacjentów rośnie spoczynkowy wydatek energetyczny, szczególnie gdy pojawia się stan zapalny, utrata masy ciała, hipermetabolizm albo kacheksja. Z drugiej strony całkowity wydatek energetyczny może się zmieniać zależnie od aktywności, zmęczenia, apetytu, objawów i tego, ile człowiek realnie jest w stanie zjeść oraz zrobić w ciągu dnia. Ja muszę pamiętać, że mam więcej masy mięśniowej niż przeciętny pacjent, więc ona z automatu zżera energię dla samego “trwania” w ciele.

Wytyczne żywieniowe dla pacjentów onkologicznych często mówią orientacyjnie o około 25–35 kcal na kilogram masy ciała na dobę i ok.1,5 g białka na kilogram masy ciała na dobę, ale to są zakresy, które trzeba dopasować do konkretnego człowieka. Białko powinno stanowić  – teoretycznie – ¼ talerza każdego posiłku. Do tego kolejna ¼ – węglowodany złożone i ½ warzywa/owoce + tłuszcz. Tyle teoria. A w praktyce punktem wyjścia jest pacjent i dieta dostosowana do jego masy ciała, wyników, aktywności, utraty mięśni, objawów, apetytu i leczenia. U pacjentów z niedożywieniem, utratą masy, stanem zapalnym albo większą aktywnością ta „wartościowa dieta” może po prostu potrzebować więcej energii, a nie tylko więcej dobrych składników.

Czyli mówiąc po ludzku: brokuł jest świetny, ale sam nie uniesie chemii, pracy, 15 -20 tysięcy kroków i organizmu, który właśnie dostał drugi raz po głowie.

Korzystam z gastro. Z głową, ale z radością

Więc korzystam z gastrofazy.

Z głową, żeby zaraz nie zafundować sobie kolejnych sensacji żołądkowo-jelitowych, ale jednak z radością. Bo jeśli organizm nagle mówi: „jedz”, to ja nie zamierzam udawać, że nie słyszę. Będę tylko pilnować, żeby to „jedz” nie zamieniło się w „wrzuć do środka wszystko, co znajdziesz i zobaczymy, kto wygra”. Jedzenie ma mnie teraz wspierać, a nie testować granice mojego przewodu pokarmowego.

I w sumie przypomniało mi się coś ciekawego. Kiedy byłam jeszcze mocno nieletnia, często przed chorobą jadłam za dwóch. Tak po prostu. Nagle apetyt, nagle głód, nagle organizm wołał o zapasy. Wtedy mówiło się, że może ciało gromadzi energię do walki. No to może teraz też gromadzi.

Tylko walka trochę inna, przeciwnik mniej grzeczny, a menu bardziej przemyślane.

P.S.

A skoro już o wadze mowa, to do jej spadku mogło się też oczywiście przyczynić ścięcie długich i co by nie mówić gęstych włosów. Więc jeśli teraz waga jeszcze minimalnie poleci, to też mam już możliwe wyjaśnienie.

Objaw numer dwa, dwa dni po drugim wlewie: deszcz pozostałych włosów.

Nie taki symboliczny. Nie „kilka włosków na szczotce” – której przecież już nie używałam. Raczej pełnoprawny komunikat od organizmu: dobra, kończymy ten temat. Więc temat został zgolony. W warunkach polowych, w domu. Skoro leczenie i tak postanowiło przyspieszyć sprawy, to ja przynajmniej domknęłam temat po swojemu.

No bardziej łyso mi już nie będzie.

Magdalena Lachawczak – Biadalska