W leczeniu onkologicznym wiele rzeczy dzieje się dynamicznie. Czasem tak dynamicznie, że z boku może to wyglądać jak kompletny chaos. Takie 100% tu i teraz. Zen w czystej postaci.  I naprawdę można mieć wrażenie, że ten cały nieporządek nie ma żadnego porządku.

Ale ma.

Tylko to jest porządek, który nie zawsze widać z poziomu pacjenta siedzącego na korytarzu z dokumentacją, wodą, kanapką, której nie może zjeść i pytaniem, czy teraz ma iść na pierwsze piętro, trzecie piętro czy jednak do rejestracji, bo „system czegoś nie widzi”. Są jednak w tym wszystkim takie decyzje, które mają znaczenie jednocześnie dla tu i teraz oraz dla tego, co będzie potem. Nie są tylko „na dziś”. Są trochę jak inwestycja długoterminowa.

Dla mnie takim elementem była implantacja portu naczyniowego.

Założyłam port, bo planuję jednak jeszcze długie życie. I moje żyły mi się przydadzą. Osobiście mam to za bardzo zdrowy objaw wcielania w życie idei longevity.

Choć szczerze, na tu i teraz z chęcią cofnęłabym się do czwartku i jeszcze raz, głęboko przemyślałabym tę decyzję. Na szczęście to co wiem, to to, że to chwilowy kryzys, wynikający głownie z tego, że port mam wszczepiony w trakcie chemioterapii, okoliczności pogodowe nie sprzyjają i tego, że minęło ok. 48 h. Wiem, że zaraz będzie lepiej. Tylko chwilowo jest źle.

Zestaw chwilowych niedogodności?

– uczucie pręta między uchem, a mostkiem – no nie pokręcisz głową spontanicznie, ani tak, żeby odbiorca zrozumiał Twoje – w myślach zdecydowanie „NIE” – przyda się aparat mowy lub chociaż kartka i długopis

– ból i problemy przy przełykaniu wszystkiego, włącznie ze śliną – tu działa hurtowe spożywanie lodów – w moim przypadku ukochanego sorbetu mango

– ból i obrzęk ręki (port mam po stronie operowanej) – no tu pomaga pozycja jak po operacji – ręka wyżej niż reszta ciała

– nie próbować kaszleć, kichać i smarkać nosa – trudno opisać, co się wtedy czuje i nie znalazłam póki co sposobu na to.

– jedzenie normalnych potraw nie przejdzie – wszystko płynne, najlepiej zimne – idealnie pomagają chłodniki zapewne – nie wiem, bo nie znoszę; piję jak boomer zielone koktajle (o których za chwilę).

Na szczęście wszystkie te i inne niedogodności ustępują w tempie z przyrostem matematycznym, więc mam nadzieję szybko to ogarnąć i wrócić do pełnej sprawności oraz do głównego tematu – żyć długo, zdrowo i z odpowiednia dozą dystansu do siebie i świata.

Longevity, czyli nie tylko „żyć długo”, ale mieć czym żyć

Longevity brzmi trochę jak słowo z podcastów dla ludzi, którzy mierzą sen pierścieniem, piją zielone koktajle, liczą strefy tętna i wiedzą, czym jest VO2 max jeszcze zanim wypiją pierwszą kawę. I jasne, ta część świata istnieje. Są biohackerzy, badania, suplementy, sauna, zimno, posty, glukoza, mitochondria, stany zapalne i cała filozofia wydłużania życia.

Ale dla mnie longevity nie jest obsesją nieśmiertelności.

To nie jest próba oszukania biologii ani plan zostania 120-letnią wersją siebie z idealnym markerem metabolicznym i miną człowieka, który nigdy nie jadł frytek. Dla mnie longevity to myślenie o ciele jak o czymś, co ma mi służyć długo. Nie wegetować, ale mieć siłę żyć tak, jak będę chciała. Mieć mięśnie, które wstaną po spadku. Żyły, które nie zostaną zniszczone bez potrzeby. Skórę, którą warto chronić. Głowę, która ma mieć przestrzeń na coś więcej niż wyniki.

Może wydawać się kuriozalne, że akurat w trakcie leczenia onkologicznego myślę o longevity. Ale właśnie teraz to słowo zaczyna mieć dla mnie jeszcze więcej sensu.

Bo jeśli leczenie ma być długie, jeśli przede mną są kolejne wlewy, kontrole, radioterapia, hormonoterapia i cała ta wieloletnia układanka, to ja

Wzięła mnie pod skalpel fantastyczna chirurg-onkolożka, która zrobiła koronkową robotę nie tylko na zespoleniach naczyniowych, ale też na skórze. Na bank uderzę do niej na symetryzację! I na bank bliznę po porcie przykryję kolejnym tatuażem.

Ale wracając do tematu, nie zaczęłam o tym myśleć dopiero po diagnozie. Zaczęłam dużo wcześniej. Tylko moja wersja na początku była w 100% moja – zamordyzm. Potem dopiero nabrała kobiecych kształtów.

Trochę o tym jest właśnie moja współpraca z Anią.

Od Ani wzięłam sposób patrzenia, nie afirmację

Od pierwszej naszej rozmowy wzięłam od Ani coś, co zostało ze mną na długo zanim sama stałam się pacjentką. Wzięłam sposób myślenia o chorobach onkologicznych, jako o części życia. Dla niektórych jako o etapie, który bardzo dużo zmienia. Dla innych jako o elemencie, który będzie z nimi już do końca życia. Ale nie musi powodować, że człowiek staje się martwy za życia.

To jest ogromna różnica.

Mam w swoim otoczeniu osobę chorą terminalnie, u której przerzuty odległe wzięły sobie trzy czwarte ciała. I ta osoba rozpoczęła leczenie, pracuje, aktywnie uprawia sporty, planuje przeprowadzkę, nowy dom i wiele mniejszych oraz większych wyzwań. Ktoś mógłby patrzeć na jej dokumentację i widzieć głównie koniec. A ona codziennie pokazuje, że między diagnozą, a końcem, jest jeszcze ogromna przestrzeń życia.

Fora, grupy, fundacje, rozmowy z pacjentami — to wszystko jest pełne ludzi pełnych życia. Energicznych, aktywnych, twórczych, sprawczych. Ludzi, którzy pracują, zakładają firmy, piszą książki, robią remonty, wychowują dzieci, wracają do sportu, wyjeżdżają, zakochują się, łapią zakwasy, śmieją się, złoszczą, robią plany i czasem po prostu żyją bardziej świadomie niż przed diagnozą.

I obraz smutnej, zrezygnowanej, chorej osoby, powoli się zmienia.

Bo nowotwory dotyczą coraz większej liczby nie tylko „przypadków”, ale ludzi. To ważne rozróżnienie. Przypadek to medyczna rubryka. Człowiek ma twarz, historię, psa albo kota, pracę, dzieci, ulubioną kawę, głupie żarty, marzenia i swoje własne „po co”. Nowotwory są obok nas. Nie ma sensu udawać, że ich nie ma. Ale nie ma też sensu zakładać, że każda diagnoza natychmiast zamienia człowieka w cień samego siebie.

Statystyki są brutalne

Choroba nowotworowa to poważny stan. Nie ma co jej lukrować, bagatelizować ani liczyć, że problem rozwiążą wlewy z kurkuminy (choć te są przydatne na pewnym etapie), pozytywne myślenie i piękny notes do afirmacji. Rak to rak. Biologia, mutacje, leczenie, toksyczność, ryzyko nawrotu, przerzutów, progresji, powikłań. To wszystko jest prawdziwe.

Ale prawdziwe jest też to, że coraz lepsza medycyna, nowe protokoły leczenia, leki celowane, immunoterapia, hormonoterapia, radioterapia, chirurgia, diagnostyka i badania kliniczne realnie zmieniają krajobraz onkologii. Coraz częściej pojawia się nadzieja, że za rogiem czeka kolejna terapia, która może pomóc.

Czemu więc odbierać sobie szansę doczekania się jej?

Zwłaszcza, że statystyki są brutalne także z drugiej strony. Pokazują nie tylko samego raka, ale też to, co dzieje się z człowiekiem wokół choroby. Kacheksja, niedożywienie, utrata masy mięśniowej i wykończenie organizmu, potrafią dramatycznie pogarszać tolerancję leczenia i rokowanie. Depresja dotyka części pacjentów onkologicznych. Izolacja społeczna, wycofanie, marginalizacja na rynku pracy, utrata poczucia sprawczości — to nie są dodatki do choroby. To są realne elementy doświadczenia pacjenta.

Tych liczb nie da się „odpicować”

I tu warto zatrzymać się na chwilę przy liczbach, bo one bardzo dobrze pokazują, dlaczego w leczeniu onkologicznym nie chodzi wyłącznie o „zabić raka”. Chodzi też o to, żeby pacjent miał z czego to leczenie przejść.

Kacheksja, czyli wyniszczenie nowotworowe związane z utratą masy ciała, mięśni, siły i zaburzeniami metabolicznymi, nie jest kosmetycznym problemem pod tytułem „pacjent trochę schudł”. W przeglądach naukowych pojawiają się dane, że kacheksja może dotyczyć nawet do 80% pacjentów z zaawansowaną chorobą nowotworową i może być bezpośrednio odpowiedzialna za co najmniej 20% zgonów onkologicznych. Inne duże analizy pokazują, że jej częstość zależy od przyjętej definicji i typu raka, ale ogólnie może mieścić się w bardzo szerokim zakresie, od kilkunastu do ponad 50% pacjentów. To ogromna liczba ludzi, u których problemem nie jest już tylko sam guz, ale całe ciało, które zaczyna tracić zasoby potrzebne do agresywnego leczenia, regeneracji i zwykłego życia.

Niedożywienie w chorobie nowotworowej również nie jest drobiazgiem. W literaturze można znaleźć dane, że ponad 20% pacjentów onkologicznych umiera z powodu niedożywienia albo jego konsekwencji, a nie bezpośrednio z powodu samego nowotworu. I to jest zdanie, które powinno paść w każdej rozmowie o leczeniu wspierającym. Bo jeśli organizm nie zasobów to gorzej znosi leczenie, częściej ma przerwy, powikłania, infekcje, większą toksyczność i mniejszą szansę przejścia przez terapię zgodnie z planem.

Druga brutalna statystyka dotyczy późnych diagnoz. W publikacjach o wczesnym wykrywaniu nowotworów powtarza się, że około połowa nowotworów jest diagnozowana już w stadium zaawansowanym. A im później wykryty rak, tym trudniejsze leczenie i mniejsza szansa na wieloletnie przeżycie. Przykład raka jelita grubego jest tu bardzo obrazowy: dane amerykańskie pokazują, że pięcioletnie przeżycie dla raka okrężnicy i odbytnicy w I stadium przekracza 90%, ale w IV stadium spada do około 12-16%. To nie jest subtelna różnica. To jest przepaść.

A teraz Polska i profilaktyka. W Polsce mamy programy przesiewowe, ale zgłaszalność wciąż jest za niska. Dane NFZ przytaczane w publikacjach o raku piersi pokazują, że z programu mammografii korzystało około 37% uprawnionych kobiet, podczas gdy za poziom potrzebny do realnego efektu populacyjnego często uznaje się około 70%. OECD również wskazuje, że udział w badaniach przesiewowych w Polsce jest relatywnie niski, mimo istnienia programów dla raka piersi, szyjki macicy i jelita grubego. To znaczy, że problemem nie jest wyłącznie dostęp do badań. Problemem jest też to, że wiele osób nie idzie, nie ma wiedzy, boi się wyniku, odkłada, wypiera, myśli: „mnie to nie dotyczy”, bo widzi w diagnozie tylko koniec.

Dlatego właśnie tak bardzo nie lubię obrazu raka, jako wielkiego, strasznego potwora, który wchodzi do pokoju i natychmiast gasi światło. Ten obraz nie pomaga nikomu.

Rak nie potrzebuje więcej patosu

To tak jak z tą reklamą żywienia medycznego. I mówię to z pełną uczciwością: produktu, który jest bardzo skuteczny, potrzebny i wielu pacjentom naprawdę może pomóc. Sama jestem już psychofanką smaku mokka.

Ale z reklamy bije do mnie taki smutek, taka powaga i taki patos, że aż chce się zgasić światło i przeprosić za to, że się żyje.

I ja rozumiem, skąd to się bierze. Choroba nowotworowa jest poważna. Wyniszczenie jest poważne. Niedożywienie jest poważne. Leczenie jest poważne. Ale powaga nie musi oznaczać estetyki ostatniej drogi i końca. Nie musi oznaczać opuszczonego wzroku, szarego światła i komunikatu: oto człowiek, którego życie właśnie się zawęziło do choroby.

Bo jeśli cały czas pokazujemy raka wyłącznie jako smutek, patos, łóżko, koc, cichy głos i wielki cień za plecami, to trudno się dziwić, że społeczeństwo nadal myśli o pacjencie onkologicznym jak o kimś, kto powoli znika i samo boi się dołączyć do tej grupy.

A wielu pacjentów nie znika. Wielu pacjentów bardzo mocno i pięknie jest.

Diagnoza to nie koniec życia. Dla wielu to moment zwrotny

Ale żeby znów nie wpaść w polaryzację, diagnoza onkologiczna nie jest początkiem bajki o nowym, lepszym życiu. Nie będę udawać, że rak przychodzi po to, żeby nas rozwinąć duchowo i nauczyć wdzięczności za liście na drzewie. To byłoby okrutne uproszczenie.

Dla wielu osób jednak, które poznałam, diagnoza naprawdę stała się momentem zwrotnym.

Nie dlatego, że choroba jest dobra. Tylko dlatego, że nagle nie da się już dłużej odkładać siebie na później. Zdrowsza dieta, uważność na ciało, ruch, odpoczynek, dobra pielęgnacja, rozwój osobisty, suplementacja tam, gdzie ma sens, bardzo często wjeżdżają dopiero wtedy, kiedy człowiek staje oko w oko z chorobą, np. onkologiczną. I bardzo często zostają na długo po leczeniu.

Bo to nie są tylko „zalecenia na czas chemii” albo chwilowy projekt ratunkowy pod tytułem: przetrwać najbliższe miesiące. To są nawyki, które powoli zaczynają układać człowiekowi nowy sposób życia. Bardziej uważny. Bardziej świadomy. Czasem prostszy, czasem spokojniejszy, a przede wszystkim bardziej życzliwy wobec samego siebie.

Nagle okazuje się, że ciało nie jest narzędziem do dowożenia wszystkiego za wszelką cenę. Że odpoczynek nie jest lenistwem. Że jedzenie nie jest tylko paliwem, wrzuconym między jednym obowiązkiem a drugim. Że ruch nie musi być karą dla ciała, tylko sposobem na odzyskanie z nim kontaktu. Że pielęgnacja, sen, oddech, dobre relacje i proszenie o pomoc nie są dodatkiem do życia, tylko jego częścią.

I jeśli coś z tego zostaje z pacjentem po leczeniu, to jest to jedna z tych zmian, które naprawdę mają znaczenie. Nie dlatego, że choroba była potrzebna, tylko dlatego, że człowiek potrafił z tego trudnego momentu zabrać coś, co później zaczęło go wspierać.

I ja nie chcę tego romantyzować. Wolałabym, żebyśmy uczyli się dbać o siebie wcześniej. Bez diagnozy. Bez histopatu. Bez czerwonego diabła. Bez portu. Bez konieczności sprawdzania, ile żył jeszcze nadaje się do wkłucia.

Ale jeśli u kogoś dopiero choroba uruchamia zmianę, to ta zmiana nadal jest cenna.

I właśnie taki obraz dostałam od Ani na długo zanim sama zostałam pacjentką. Obraz pacjenta, który nie musi patrzeć na siebie wyłącznie przez chorobę. Obraz człowieka, który ma prawo do jakości życia, do urody, do ruchu, do pracy, do planów, do śmiechu, do zmiany domu, do nowych butów, do dobrej kawy i do portu naczyniowego założonego nie dlatego, że jest źle, tylko dlatego, że żyły mają się jeszcze przydać.

Port-al do życia po leczeniu

Port naczyniowy może brzmieć jak kolejny etap medycznej inwazji. Coś obcego pod skórą kolejna procedura, kolejna blizna, kolejny element, który przypomina, że leczenie dzieje się naprawdę.

Ale ja patrzę na to inaczej.

Dla mnie port to nie jest symbol pogorszenia. To jest symbol długofalowego myślenia. Jeśli przede mną jest leczenie, które będzie wymagało kolejnych podań, kolejnych wkłuć, kolejnych kontaktów z żyłami, to ja chcę te żyły chronić. Nie dlatego, że teraz ich szkoda do leczenia. Dlatego, że będą mi potrzebne później.

Do życia.

Do badań. Do kontroli. Do zwykłej medycyny. Do sytuacji, których dziś nie znam.

I to jest moja wersja longevity w praktyce. Nie spektakularna, nie instagramowa, bez biohackerskiego gadżetu na nadgarstku. Bardziej chirurgiczna, bardzo konkretna i osadzona w realiach onkologii. Ale dla mnie właśnie o to chodzi: o decyzje, które chronią przyszłość.

Onko.life nie jest afirmacją życia z rakiem

I tu dochodzę do czegoś, co jest dla mnie bardzo ważne. Onko.life to nie jest żadna afirmacja życia z rakiem. To nie jest „przyciąganie” problemu, jakim jest choroba. Nie jest to beztroska radość z posiadania choroby. To nie jest też przekonywanie, że choroba jest piękna, rozwijająca i potrzebna. Nie jest. Nie jest też pudrowaniem trupa ani malowaniem trawy na zielono. Nie jest udawaniem, że jak pacjent założy ładną sukienkę, wypije odżywkę medyczną w smaku mokka i pójdzie na spacer, to rak stanie się mniej poważny.

Onko.life to dla mnie sposób patrzenia na siebie w chorobie, a nie poprzez chorobę.

To zdejmowanie okularów, które ograniczają pole widzenia tylko do diagnozy, wyników, leczenia i lęku. To przywracanie pacjentowi możliwości samodzielnego decydowania o tym, co w życiu chce widzieć ostro.

Bo można widzieć ostro chorobę. Trzeba ją widzieć. Trzeba rozumieć leczenie, pilnować terminów, reagować na objawy, znać ryzyko, nie ignorować faktów.

Ale można też widzieć ostro coś jeszcze.

Relacje. Ciało. Pracę. Ruch. Pielęgnację. Plany. Przyjemność. Śmiech. Dom. Kota. Smak kawy. Życie.

Magdalena Lachawczak – Biadalska