Dziś sponsorem pamiętnika jest literka O i ważne słowa na O.
I nie, nie chodzi o onkologię.
O niej jest właściwie całe ONKO.life. Macie tu w poradniku sporo treści o opiece nad skórą przed leczeniem, w trakcie leczenia onkologicznego i po nim. Ale nie tylko. Macie też wpis o serialu Słowo na R, który naprawdę warto obejrzeć, nie tylko w związku z tematem.
Dzisiaj jednak zdecydowanie bardziej interesuje mnie inne, konkretne słowo na O.
Okres.
Ale też nie tylko ono.
Bo jak już zaczęłam myśleć o słowie „okres”, to oczywiście mój mózg, zamiast pójść najprostszą drogą do miesiączki, najpierw skręcił w układ okresowy pierwiastków. Nie wiem, dlaczego tak mam, ale mam. Widocznie nawet w trakcie chemioterapii coś we mnie nadal uważa, że Mendelejew powinien zostać zaproszony do rozmowy o ciele.
No to po kolei.
Układ okresowy, czyli co właściwie krąży we krwi
Krew nie jest zupą z pierwiastków pływających luzem jak kolorowe kulki z tablicy Mendelejewa. To nie jest tak, że żelazo, sód, potas, wapń i magnez biorą się pod ręce i spacerują sobie po żyłach w formie „czystych elementów”. One krążą w bardzo konkretnych formach: jako jony, składniki białek, enzymów, hemoglobiny, cząsteczek, soli, buforów, hormonów i całej tej biochemicznej infrastruktury, dzięki której ciało jeszcze rano wstaje, a nie składa wypowiedzenie.
Normalnie we krwi mamy więc między innymi żelazo w hemoglobinie, dzięki któremu czerwone krwinki mogą przenosić tlen. Mamy sód, potas, chlorki, wapń, magnez i fosforany, które pomagają utrzymać przewodnictwo nerwowe, pracę mięśni, ciśnienie, gospodarkę wodną, pH i całą tę elektryczno-chemiczną stabilność, bez której człowiek robi się mniej człowiekiem, a bardziej projektem awaryjnym.
Są też pierwiastki śladowe: cynk, miedź, selen i inne mikroelementy, które nie robią może wielkiego wejścia na scenę, ale są potrzebne enzymom, odporności, regeneracji, antyoksydacji i wielu procesom, które nie brzmią spektakularnie, dopóki nie zaczynają się sypać.
A co z chemią AC?
Tu ciekawostka: czerwony diabeł, czyli doksorubicyna i cyklofosfamid nie wnoszą do krwi jakiegoś egzotycznego metalu w stylu „proszę bardzo, oto platyna w żyłach”. Doksorubicyna to cząsteczka zbudowana głównie z węgla, wodoru, azotu i tlenu. Cyklofosfamid ma w cząsteczce także chlor i fosfor. Czyli nadal jesteśmy w świecie pierwiastków, które ciało zna, tylko ułożonych w cząsteczki, które ciało odbiera jako bardzo poważną wiadomość: coś tu przyszło zrobić porządek z komórkami, które dzielą się za szybko.
Inaczej wygląda to przy niektórych, innych chemioterapiach, na przykład tych opartych na platynie. Cisplatyna, karboplatyna czy oksaliplatyna naprawdę mają w sobie platynę. I wtedy ta nazwa nie jest metaforą luksusu, tylko chemią w bardzo dosłownym sensie.
Ale moje AC to nie platynowa biżuteria od środka.
To raczej priorytetowy list polecony do komórek, które powinny przestać robić to, co robią.
Okres, czyli właściwe słowo na O
Ale wróćmy do najbardziej powszechnego rozumienia słowa „Okres”. Miesiączka. A dokładniej: miesiączka podczas leczenia.
Teraz wypada właśnie czas, kiedy powinnam ją mieć. I pytanie brzmi: czy będzie?
Pytałam o to niejednego medyka. Odpowiedź jest bardzo medyczna i bardzo życiowa jednocześnie: nie wiadomo.
Nie wiadomo, bo chemioterapia potrafi mocno namieszać w pracy jajników. Może zatrzymać miesiączkę na chwilę, może ją rozregulować, może wywołać objawy podobne do menopauzy, może sprawić, że okres zniknie i wróci, a u części kobiet może zatrzymać się na stałe. Wszystko zależy od wieku, rezerwy jajnikowej, rodzaju leków, dawek, schematu i tego, co organizm miał w planie jeszcze zanim ktokolwiek polał czerwonego diabła.
Cyklofosfamid, czyli ten drugi zawodnik w moim AC, należy do leków szczególnie kojarzonych z ryzykiem uszkodzenia jajników i tzw. chemicznej menopauzy. Nie tylko AC może to robić. Różne schematy, zwłaszcza te zawierające leki alkilujące, mogą wpływać na miesiączkę i płodność. Ale w raku piersi temat AC, EC, CMF, FAC czy FEC wraca często, bo tam cyklofosfamid i antracykliny pojawiają się w różnych konfiguracjach.
Statystyki też nie dają jednej prostej odpowiedzi, co się stanie u konkretnej kobiety. U młodszych kobiet miesiączka częściej wraca. U kobiet po czterdziestce ryzyko trwałej menopauzy po chemioterapii rośnie bardzo wyraźnie. W niektórych opracowaniach podaje się, że nawet do 40% kobiet przed 40 rokiem życia może wejść w trwałą menopauzę po chemioterapii, a u kobiet po 40. roku życia ten odsetek może sięgać 70-90%. Brzmi konkretnie, ale dla pojedynczej pacjentki nadal oznacza: się okaże.
I to „zobaczymy” jest trochę irytujące.
Bo ja lubię wiedzieć.
Tymczasem mój organizm zachowuje się tak, jakby comiesięczny okres wcale nie zamierzał przejmować się okolicznościami przyrody i miał nadejść już. Kto przeżył choć jeden okres w życiu, ten chyba wie, o czym piszę.
Okres prowadzi mnie do Odpoczynku
I ten okres, a może bardziej to przedokresowe ciało i przedokresowy umysł, prowadzi mnie do drugiego ważnego słowa na O.
Odpoczynek.
Bo wczoraj, na fali dobrego samopoczucia w pracy, zaraz po niej ruszyłam jeszcze na piesze zakupy z Paskudą. Wakacje za pasem, a życie nasze toczy się w dużej mierze normalnymi sprawami. Trzeba było uzupełnić zapasy na wyjazd. Takie zwykłe, domowe, codzienne sprawy, które mają gdzieś, że ktoś jest po chemii. Dzieci wyjeżdżają, rzeczy się kończą, trzeba kupić, donieść, ogarnąć.
I to nie był dobry pomysł.
Jak doszłam do domu, to średnio pamiętam. Stan wyczerpania każdej komórki: 100%. Niemoc totalna w każdym mięśniu. Nie takie „zmęczyłam się, zrobię herbatę i usiądę”. Bardziej: ciało odcięło prąd na poziomie elektrowni, nie na poziomie jednej lampki.
I to niestety przypomniało mi listopad i grudzień.
Nie pisałam o tym wcześniej, ale już kilka razy trafiłam na podobne informacje od innych pacjentów. Jednym z mniej oczywistych objawów toczącego się procesu nowotworowego jest zmęczenie. Ale nie takie zwykłe. Nie takie, które mija po weekendzie, drzemce, kawie albo odwołaniu dwóch spotkań.
Już prawie zapomniałam, jak to było.
To sobie przypomniałam.
I nie ukrywam, że nie było mi z tym po drodze.
Oczekiwania, czyli moje trzecie słowo na O
Ostatnie słowo na O, które dziś chodzi mi po głowie, to Oczekiwania.
Oczekiwałabym prostych i jasnych odpowiedzi.
Na przykład: okres będzie albo okresu nie będzie. Tyle. Proszę mi to wpisać w kalendarz, najlepiej z godziną, żebym mogła zaplanować życie, białko, płukanki, termometr i zakupy.
Oczekiwałabym, że pewne rzeczy już nie wrócą. Tak jak to listopadowo-grudniowe zmęczenie, które nota bene w tamtym czasie spychałam na karb perimenopauzy. Tak jak ten stan, w którym ciało jest ciężkie od środka, a człowiek ma wrażenie, że każda komórka leży osobno i żadna nie odbiera telefonu. Oczekiwałabym, że skoro już coś raz przeszłam, to przynajmniej nie będzie wracać w nowych odsłonach.
Oczekiwałabym, że kolejnych wlewów AC nie będzie, a jak już będą, to przewidywalne. Że skoro pierwsze dwa dni po pierwszym AC wyglądały tak, to po drugim będzie podobnie. Że jak raz organizm coś pokazał, to teraz będzie grał według tych samych zasad.
Oczekiwałabym, że uda mi się utrzymać konstans, rozumiejąc przecież, że długie dystanse wiążą się z momentami przyspieszenia i kryzysami, a z braku potrzeby dbania o to, co mam aktualnie na głowie, zadbam najlepiej jak umiem o to co w niej.
Ale leczenie onkologiczne najwyraźniej nie ma Działu Obsługi Oczekiwań.
To rzeczywistość, która czasem udaje chaos, czasem układ okresowy, czasem okres, czasem odpoczynek, a czasem brutalnie przypomina, że ciało po leczeniu nie działa według moich planów i oczekiwań.
Na szczęście po O, a przed R, jest jeszcze coś
I może właśnie dlatego dobrze, że zaraz po O, a przed R [jak RAK] mamy P.
Jak Przyszłość.
Nie ta odległa, dziesięcioletnia, z hormonoterapią, kontrolami, wynikami i całą długą mapą, której dziś nie mam siły rozkładać na stole.
Na razie wystarczy ta najbliższa.
Jutro.
Magdalena Lachawczak – Biadalska