Przyjechałam dziś do szpitala o 7:00 rano i już po kilku minutach przypomniałam sobie, że osobom, które nie funkcjonują w tym systemie na co dzień, naprawdę trudno byłoby ogarnąć, o co w tym wszystkim chodzi. Bo z zewnątrz szpital to jak jedno miejsce. Jeden budynek, jedna historia choroby, jeden lekarz, jedna ścieżka. A potem człowiek wchodzi do środka i okazuje się, że ta jedna choroba ma kilku opiekunów, kilka pięter, kilka gabinetów i kilka zupełnie osobnych porządków.

Mnie od początku prowadzi przyszpitalna poradnia onkologiczna i tam mam swojego lekarza. To on zna moją historię najlepiej, układa plan, bierze udział w konsylium i prawdopodobnie przejmie mnie też później na etapie radioterapii. W tym samym szpitalu miałam operację, ale chirurgia to nie onkologia, więc pooperacyjnego gojenia pilnuje pani doktor, która mnie operowała. Ona zna ranę, zakres zabiegu i wszystko to, co działo się na bloku. A jej działka – czyli oddział chirurgii, nie ma nic wspólnego z miejscem, w którym jestem dzisiaj, chociaż fizycznie jest tylko dwa piętra niżej.

Dziś jestem na oddziale onkologicznym, gdzie mam trzecią lekarkę, kolejnego fantastycznego specjalistę. To ona prowadzi mnie przez etap przygotowania do chemii, sprawdza, czy organizm jest gotowy, pilnuje formalności i decyzji. Ale ona też nie zostanie ze mną do końca tej drogi. Można powiedzieć, że odprowadzi mnie w asyście chemii do kolejnych drzwi, a potem przekaże dalej. Trochę jak gorącego kartofla.

I chyba właśnie to jest jedna z tych rzeczy, które w chorobie zaskakują najbardziej.

Chirurgia ma swój kawałek. Onkologia kliniczna swój. Radioterapia będzie miała swój. Kardiolog pojawia się na chwilę. Diagnostyka obrazowa ma swoje terminy, laboratorium swoje probówki, a ja próbuję tylko zapamiętać, gdzie teraz mam iść, komu oddać ankietę, co podpisać i czy mogę już wreszcie zjeść.

Najpierw krew, potem serce; można już ruszyć dalej?

Plan na dziś był prosty tylko na papierze. Kontrola krwi, badanie serca, zgoda kardiologa na chemię, ocena gotowości do leczenia i tomografia komputerowa. W praktyce oznaczało to dzień w trybie: usiądź, wstań, idź, wróć, poczekaj, podpisz, zapytaj, odpowiedz, znowu poczekaj.

Krew poszła jako pierwsza, a wyniki wyszły rewelacyjnie i powiem szczerze, że w takim dniu takie słowo naprawdę robi dobrze. Człowiek może być już zmęczony, głodny, zestresowany i lekko przebodźcowany szpitalnym ruchem, ale kiedy widzi dobre wyniki, pojawia się myśl: dobra, ciało nadal współpracuje. Jest po operacji, jest w stresie, jest w oczekiwaniu, jedzie na rezerwach, ale trzyma parametry i daje sygnał, że może udźwignąć kolejny etap.

Potem przyszła kolej na serce. To było dla całej operacji „leczymy z intencją wyleczenia” bardzo ważne. I dziś kardiolog napisał zdanie, na które bardzo czekałam: „W chwili obecnej stan układu krążenia pozwala zakwalifikować chorą do dalszej terapii onkologicznej”. Brzmi sucho, medycznie i bardzo urzędowo, ale dla mnie takie zdanie ma zupełnie inną temperaturę. Ono znaczy: możesz iść dalej.

Oczywiście w onkologii rzadko kiedy jedno dobre zdanie zamyka temat. Bo w planie jest jeszcze TK, a tomografia ma odpowiedzieć na pytanie, czy to, co wiemy o chorobie, nadal zgadza się z tym, co dzieje się w ciele.

TK, czyli badanie, które może zmienić cel leczenia onkologicznego

Czekam jeszcze na wynik TK i to jest ten moment, w którym warto ponudzić o teorii. Jeśli tomografia wyjdzie dobrze, idziemy dalej zgodnie z planem leczenia pooperacyjnego. Czyli chemia, potem radioterapia, a później leczenie uzupełniające dobrane do typu raka. To droga A, a jej cel jest radykalny: zrobić wszystko, żeby zmniejszyć ryzyko nawrotu i doprowadzić leczenie tak daleko, jak się da.

Jeśli jednak TK pokazałoby przerzuty odległe, zmieniłaby się cała filozofia leczenia. Nie oznaczałoby to, że lekarze nagle przestają leczyć albo że „nic już się nie da zrobić”. To zmienia kierunek w stronę drogi B. To bardzo ważne, bo słowo „paliatywne” w potocznym rozumieniu brzmi często jak koniec rozmowy. A w onkologii ono oznacza coś bardziej konkretnego: zmianę celu leczenia.

W chorobie przerzutowej leczenie nie jest już prowadzone z intencją całkowitego wyleczenia. Nie chodzi wtedy o domknięcie leczenia po operacji i maksymalne zmniejszenie ryzyka nawrotu, tylko o kontrolowanie choroby, wydłużenie życia, ograniczanie objawów i utrzymanie jak najlepszej jakości życia. Nadal można stosować leczenie systemowe. Nadal mogą pojawiać się leki, decyzje, kolejne etapy, czasem także chemia, hormonoterapia, leczenie celowane albo radioterapia w określonych sytuacjach. Ale mapa jest już inna. Cel jest inny. Język jest inny.

Szpitalny post, którego nikt nie poleca, ale czasem sam się robi

Jest w tym wszystkim mnóstwo, mnie osobiście, poprawiających humor sytuacji. W trakcie leczenia wszyscy mówią na przykład żeby nie robić postów, nie głodzić organizmu, nie kombinować, nie dokładać mu stresu. A potem przychodzi taki dzień jak dziś.

Od 7:00 rano jestem głodna. Najpierw na czczo, bo krew. Potem dalej nie jeść, bo TK o 19:00. I tak siedzę, wiedząc o tym, jak ważne jest odżywianie, regeneracja i wspieranie organizmu, dziś tylko z teorii, praktykować zacznę po 21. Tylko tu godziny mają inny wymiar. W szpitalu czas rządzi się swoimi prawami. Niby czekasz, ale tak naprawdę cały czas jesteś w ruchu. Co usiądę, to wstaję. Co pomyślę, że teraz może chwilę posiedzę, to okazuje się, że jednak trzeba iść do kolejnego gabinetu, zanieść dokument, odpowiedzieć na pytanie albo dowiedzieć się, czy ktoś już coś wpisał do systemu.

Choroba nie zabiera charakteru. I całe szczęście

W tym wszystkim miałam też dziś swój moment. No temperamentu nie wydłubiesz. Był wykład o suplementach, a ponieważ jestem dociekliwą gadułą i mam za sobą etap „przeczytam wszystko, sprawdzę wszystko, spróbuję wszystkiego”, oczywiście nie mogłam po prostu siedzieć cicho.

W trakcie wykładu z innym pacjentem zaczęliśmy rozmawiać. Najpierw spokojnie, jak ludzie, którzy czekają i próbują jakoś oswoić realia. A potem temat suplementów zrobił swoje. Rozgadaliśmy się tak, że nas musieli uciszać.

Nic w moim przypadku niespotykanego.

Bo choroba, wyniki, zmęczenie i cała ta szpitalna rzeczywistość nie zabierają człowiekowi charakteru. Mogą zabrać siłę, włosy, apetyt, poczucie kontroli i święty spokój, ale nie muszą zabrać tego, kim się jest. Ja nadal jestem Magdą. Nadal myśl idzie u mnie w ślad za czynem. Nadal zadaję pytania, często te niewygodne. Nadal się wkręcam i lubię jak się dzieje.

Teraz jednak czekam na obraz z tomografii i bardzo chciałabym, żeby ten dzień skończył się nie tylko jedzeniem, ale też najnudniejszym możliwym opisem badania.