Jestem już w domu. Po pierwszej z czterech dawek AC – najcięższego kalibru artylerii przeciwnowotworowej w moim przypadku. Po pierwszym spotkaniu z czerwonym diabłem. Po dniu, który zaczął się tak, jak zaczynają się najlepsze szpitalne zwroty akcji, czyli dokładnie wtedy, kiedy dopijałam pierwszą kawę.

Dosłownie chwilę po 7:00 rano przyszła informacja o wynikach TK. Nie jest 100% czysto. Można powiedzieć “domyślałam się”.Nie jest tak, że opis można oprawić w ramkę i napisać pod spodem: „nuda, proszę państwa, absolutna nuda”. Ale jest decyzja. Startujemy z leczeniem, którego celem jest całkowite wyleczenie.

I to zdanie zrobiło mi – śmiem twierdzić nie tylko dzień, ale dobre pół roku.

Zanim chemia popłynie, system musi ułożyć wszystkie puzzle

Wiem, że pisałam o tym już wcześniej. Wiem też już, że potem wiele razy odpowiadałam na pytania, dlaczego to TK wyskoczyło jak Filip z konopi i było takie ważne, skoro chemia była już zaplanowana, kardiolog dał zgodę, a wyniki krwi były dobre. Więc może warto znowu trochę ponudzić o systemie. Nie dlatego, że system jest fascynujący, choć czasem bywa bardziej skomplikowany niż turecki serial, ale dlatego, że kiedy się go choć trochę rozumie, człowiek mniej się złości, a jak wiadomo złość piękności nie służy!

A więc po kolei:

Przed operacją miałam wynik biopsji, który w ogóle nie zakładał chemii. To był zupełnie inny obraz choroby. Inny poziom ryzyka, inny plan, inne rozmowy. Dopiero histopatologia po operacji zmieniła wszystko. To ona pokazała, że sytuacja jest poważniejsza, niż wyglądała wcześniej. Pojawiły się elementy, które przesunęły mnie na planszy z pozycji leczenia bez chemii na pole „chemia jak najszybciej”. I to wymaga przebudowy całej drogi, bo żeby chemia mogła popłynąć, nie wystarczy samo „chcemy leczyć”. Trzeba było poskładać wszystkie puzzle od nowa. Serce powiedziało: dobra, damy radę. Kardiolog dał zielone światło.

Tylko że dla systemu to nadal nie był koniec układanki.

TK nie było formalnością. Było ostatnim sprawdzeniem celu leczenia

I wiem, że wielu moich bliskich było od poniedziałku bardziej czerwonych niż czerwony diabeł i moja sukienka. Ze złości, z napięcia, z bezsilności, z tego prostego pytania: „Dlaczego znowu trzeba czekać?”. Ale tu naprawdę nie są potrzebne nerwy. Potrzebne jest zrozumienie, jak ten system działa.

Można godzinami rozmawiać o tym, czy ten system jest dobry, czy niedobry. Czy powinien być szybszy, prostszy, bardziej ludzki, mniej rozdrobniony. Ciekawskich odsyłam chociażby do ostatniego podcastu Przemka Górczyka  z dr. Murawą, bo tam o systemie, jego ograniczeniach i absurdach można posłuchać naprawdę mądrze. Ale na koniec dnia mamy taki system opieki zdrowotnej, jaki mamy. I żeby domknąć ścieżkę, zakwalifikować pacjentkę, polać dożylnie co kto lubi i zrobić to zgodnie z zasadami i co ważne, ze zwrotem kosztów,  trzeba włożyć wszystkie puzzle na miejsce.

Inaczej chemia nie popłynie.

Terminy w onkologii nie są przypadkiem. Czas naprawdę robi różnicę

I jeszcze jedna rzecz, bo ona bardzo porządkuje rzecziwistość. Te terminy, o których słyszymy w onkologii  – zalecane cztery tygodnie od wyniku biopsji do operacji (w moim przypadku, w każdym innym może być inaczej), osiem tygodni na rozpoczęcie chemii po operacji – to nie są daty, które ktoś sobie kiedyś wymyślił przy biurku, bo ładnie wyglądały w tabelce. One wynikają z badań, obserwacji i twardych danych pokazujących, że czas naprawdę ma znaczenie. Szczególnie wtedy, kiedy guz nie jest leniwy, tylko ma własne tempo, własny plan i zero szacunku do naszego kalendarza i tego, z czym boryka się system opieki zdrowotnej.

Mój przykład jest tego najlepszym dowodem. My naprawdę robimy wszystko właściwie rzutem na taśmę; wysiłkiem, chęcią i zaangażowaniem wielu osób. Bo tu nie chodzi o papierologię dla papierologii. Jeśli leczenie ma zachować cel całkowitego wyleczenia, system musi mieć potwierdzenie, że nie mówimy o pełnoprawnej chorobie przerzutowej. I właśnie dlatego to TK było takie ważne. Nie dlatego, że ktoś chciał mnie jeszcze przetrzymać w napięciu, tylko dlatego, że za chwilę mogłoby już być za późno na tę konkretną ścieżkę.

Za tydzień, dwa tygodnie, miesiąc obraz mógłby wyglądać inaczej. Mój TK mógłby już pokazać pełnoprawny przerzut odległy, a to odcięłoby mnie od tej ścieżki leczenia i przeniosło do zupełnie innej kategorii.

Dlatego dziś, choć wszystko działo się trochę „na spontanie”, mam poczucie, że ten systemowy pośpiech miał sens. Że te wszystkie terminy, zgody, badania i nerwowe oczekiwania nie były ani kaprysem ani żadnym niedopatrzeniem, tylko próbą złapania choroby jeszcze w tym oknie, w którym można zagrać o najwyższą stawkę.

I my dziś w to okno weszliśmy.

Czerwony diabeł, włoski zamek i bakteria z ziemi

Mój lekarz prowadzący, dając mi skierowanie na oddział onkologiczny, powiedział coś w stylu:

I najpierw ta słynna czerwień. Specjalnie dla niej miałam czerwoną sukienkę – poprawiając humor i sobie, i całemu oddziałowi. Czerwony diabeł, czyli doksorubicyna. Słyszałam kiedyś, że historia tego leku zaczęła się przy jakimś kościele we Włoszech. Brzmiało pięknie, prawie filmowo, więc oczywiście sprawdziłam. I nie kościół, tylko zamek. Castel del Monte w Apulii. XIII-wieczny zamek, okolice południowo-wschodnich Włoch, próbka ziemi i bakteria z rodzaju Streptomyces. Z tej historii najpierw wyrosła daunorubicyna, a później doksorubicyna, czyli ten czerwony płyn, który dziś został wlany do mojego krwiobiegu jako część leczenia.

A potem do czerwonego diabła dołączył drugi zawodnik, czyli cyklofosfamid. Razem tworzą schemat AC. To klasyczny schemat stosowany w leczeniu raka piersi. Oba leki uderzają w DNA komórek nowotworowych, tylko robią to trochę inaczej. Doksorubicyna uszkadza DNA i utrudnia komórkom dalsze namnażanie, a cyklofosfamid, jako lek alkilujący, zaburza kopiowanie DNA i podziały komórkowe. W największym uproszczeniu: mają podcinać nogi komórkom, które dzielą się za szybko i za bezczelnie.

I tu pięknie widać, dlaczego przy takim leczeniu wypadają włosy. Chemioterapia nie ma oczu i nie czyta tabliczek „to jest nowotwór, a to są włosy, proszę zostawić”. Uderza przede wszystkim w komórki szybko dzielące się. A szybko dzielą się nie tylko komórki nowotworowe, ale też komórki mieszków włosowych i błon śluzowych. Dlatego włosy dostają rykoszetem. Dlatego śluzówki potrafią dać w kość. Dlatego już teraz mam w buzi całe aluminium świata i już wiem jak smakowałoby spałaszowanie całej czekolady razem z folią, w którą ją chyba jeszcze czasem pakują.

Aluminium w buzi i apteczka jak po remoncie

To jest jeden z tych skutków ubocznych, których nie da się pomylić z niczym innym. Metaliczny, dziwny posmak, jakby ktoś włożył mi do ust starą folię aluminiową i powiedział: proszę, teraz tak sobie funkcjonuj. Walczę z tym – tym, co mam i tym, co wiem, że działa, czyli Colu-Tex, przy okazji chroniąc błonę śluzową przed niepotrzebnymi komplikacjami. A przy czerwonym diable śluzówki naprawdę potrafią dać nieźle w kość, więc jeśli mogę zrobić coś, żeby je wspierać od początku, to robię.

Do domu wróciłam też z kolejnymi dziewięcioma pozycjami w apteczce. Standard: sterydy plus zestaw „wszystko na wszystko”. Na wymioty, na zaparcia i na resztę placu zabaw. Człowiek wychodzi po pierwszej chemii i nagle ma wrażenie, że prowadzi małą hurtownię farmaceutyczną. Tu coś rano, tu coś wieczorem, to tylko w razie czego, to koniecznie, to gdyby było niedobrze, to gdyby nie było dobrze w drugą stronę, a to proszę mieć, bo lepiej mieć niż nie mieć.

Jestem w domu i działam trochę na slow motion. Ale mam wrażenie, że to bardziej dlatego, że puściła adrenalina, niż dlatego, że chemia już mnie rozłożyła. Chyba jeszcze za wcześnie na prawdziwy chemo brain. Na razie to raczej mózg po kilku dniach napięcia, decyzji, czekania, telefonów, wyników, zgód, niezgód, opisów, kroplówek i całej tej emocjonalnej jazdy bez trzymanki powiedział: dobra, teraz zwalniamy.

To, czego nie czułam przez ostatnie dni, dziś zobaczyłam w wynikach

Czekając, aż chemia spokojnie spłynie, miałam jeszcze bardzo ważną rozmowę z dietetyczką i ustalenie metabolicznego „stanu na start”. I tu będzie trochę dumy, bo wyszło na to, że ze wsparciem wszystkich, którym podziękuję osobiście, zrobiliśmy kawał zajebistej roboty.

Wiek metaboliczny, UWAGA: 27 lat i mam na to papier 🙂

Było mi to dziś bardzo potrzebne. Bo ok. 10 dni przed szpitalem zaczęłam już mocno czuć, co dzieje się w moim organizmie. Czułam, że coś przyspiesza, że ciało jest w innym trybie, że to nie jest zwykłe zmęczenie ani stres, który da się odespać. I wtedy zaczęły się we mnie pojawiać wątpliwości. Czy ta cała suplementacja, ćwiczenia, jedzenie, dobór składników, proporcje białka i tłuszczu, mikroelementy, pilnowanie posiłków i cała ta codzienna robota w ogóle coś dały? Czy to miało sens, skoro i tak jestem tu, gdzie jestem?

Dziś widzę, że dały bardzo dużo. Może wtedy tego nie czułam, bo organizm był już w środku tej swojej walki, ale wyniki pokazują swoje. Z hemoglobiną około 14 g/dl mam z czego wstawać, kiedy szpik dostanie po całości. Mam zapas. Mam punkt startu. Mam ciało, które przez ostatnie miesiące nie było zostawione samo sobie, tylko dostało wsparcie, na ile tylko dało się je dać.

Nie mam co do tego złudzeń, to leczenie da mi w kość. AC to nie jest spa, czerwony diabeł to nie jest malinowy soczek, a kolejne tygodnie będą wymagały cierpliwości, pokory i uważności. Ale mam też poczucie, że moje ciało ma czym się bronić. Że wchodzę w to leczenie nie z pozycji idealnej, bo idealnie to byłoby nie mieć raka, ale z pozycji przygotowanej najlepiej, jak się dało.

Powiedziałam to ostatnio znajomemu, a dalej wypada dodać, że jemu właśnie zaczynamy podcinać nogi, a moje są dłuższe i mocno umięśnione. Więc ja to wystoję. Bo taki jest sens tego schematu. Doksorubicyna i cyklofosfamid mają uderzać w komórki, które próbują się dzielić, namnażać i iść dalej. Mają im uszkodzić instrukcję obsługi, popsuć kopiowanie, zatrzymać tempo. To nie jest leczenie delikatne. To jest leczenie, które ma wejść mocno, bo przeciwnik też nie przyszedł tu z bukietem kwiatów.

A ja?

Nie jest idealnie. Nie jest krystalicznie czysto. Nie jest bez strachu. Ale jest plan w realizacji.

A cuda?

Na dzisiaj koniec.

Cuda wrócą jutro.

Ale dopiero po pierwszej kawie.