Wróciłam do pracy.

Minął raptem tydzień, a ja miałam wrażenie, że Ziemia zdążyła obiec Słońce co najmniej dwa razy. Tydzień niby zwykły, z kalendarza bardzo krótki, ale w środku tak gęsty, że można by nim obdzielić kilka miesięcy. Ale to, że chce wrócić do pracy, wiedziałam już idąc do szpitala.

I taki powrót do normalności był mi naprawdę potrzebny.

Bo świat, jaki znałam, nadal istnieje. I ma się całkiem dobrze. Ma swoje sprawy, terminy, maile, pytania, rozmowy, decyzje, drobne zamieszania, rzeczy do dopięcia i ludzi, którzy żyją swoim życiem. I bardzo fajnie jest do tego świata wrócić. Nawet jeśli wracam trochę inaczej. Nawet jeśli moja bateria ma teraz inne parametry. Nawet jeśli ciało co jakiś czas przypomina, że ono jednak jest w nietypowym stanie i nie zamierza udawać, że nic się nie wydarzyło.

Mam to szczęście pracować w miejscu, w którym od samego początku choroby mam ogrom wsparcia, pozytywnych ludzi i takiego codziennego, zdrowego zamieszania, dzięki któremu choroba naprawdę schodzi na dalszy plan. Nie znika.

I to jest dla mnie bezcenne.

Sprawna głowa wystarczy, więc spróbowałam

Charakter mojej pracy jest taki, że sprawna głowa i prawa ręka wystarczą. A ponieważ głowa, mimo całej tej jazdy, nadal działa, postanowiłam spróbować.

Bez wielkich deklaracji. Bez udowadniania komukolwiek, że „będę dzielna” i „dam radę”. Bez robienia z pracy kolejnego pola bitwy, na którym trzeba pokazać, że choroba mnie nie rusza. Rusza. Oczywiście, że rusza. Leczenie onkologiczne nie jest weekendowym katarem i nie mam zamiaru wmawiać sobie ani innym, że wystarczy dobra organizacja i pozytywne nastawienie.

Ale póki bilans dla mojej głowy jest na plus, zamierzam korzystać z tego, że mogę pracować.

Jeśli nie dam rady, to nie dam rady. I tyle. Nie będzie medalu za zaciskanie zębów ponad sens. Wiem, że w leczeniu bywa różnie. Są dni lepsze i są dni gorsze. Są cykle, reakcje, spadki, zmęczenie, które nie pyta, czy masz deadline, i ciało, które czasem mówi „koniec” w połowie zdania. Dlatego nie robię żadnych wielkich planów na cały rok. Robię jeden dzień. Jedną rzecz. Jeden powrót.

Praca mnie jara i z tej choroby nie będę się leczyć

Inna sprawa, że ja po prostu uwielbiam swoją pracę. Nie ma to chyba jeszcze pełnoprawnych objawów kolejnej jednostki chorobowej, a nawet jeśli, to tego leczyć nie zamierzam.  Dawno temu rozstałam się z przymusem wykonywania pracy, której nie lubię, w miejscu, w którym nie chcę być. I wiem, że to jest ogromny przywilej. Dlatego bardzo to doceniam.

Nie mam już też małych dzieci, które trzeba nosić na rękach, kiedy samej ledwo stoi się na nogach. Nie mam nadmiaru obowiązków domowych na takim poziomie, że każdy kawałek energii musi być zaplanowany jak budżet kryzysowy. Nie mam też potrzeby rezerwowania całej dostępnej siły tylko na przetrwanie dnia. Więc jeśli mam trochę energii, chętnie oddam ją tam, gdzie podobno się na coś przydaje.

Ciało jednak przypomina, że 8 godzin to 8 godzin

Inna sprawa to ciało. Bo 8 godzin to 8 godzin. I nawet jeśli głowa wchodzi w tryb „dobra, lecimy”, ciało co jakiś czas mówi: halo, ja też tu jestem, nie zapominaj.

Czasem zakręci się w głowie, bo za szybko wstanę. Czasem zemdli. I zauważyłam, że bycie w pionie jakoś dziwnie te mdłości wywołuje i nasila. Jak siedzę albo leżę, jest całkiem nieźle. Jak zaczynam funkcjonować bardziej jak człowiek z kręgosłupem niż naleśnik, organizm potrafi przypomnieć o aktualnych okolicznościach przyrody. Odstawienie sterydów da się poczuć.

Ale ogólnie samopoczucie oceniam na 8/10.

Uznaję, że bilans w życiu musi się zgadzać, więc skoro nie doświadczałam pełnoprawnych objawów ciążowych, to mdłości teraz najwyraźniej wyrównują rachunek. Bardzo uprzejmie ze strony organizmu. Doceniam konsekwencję, choć niekoniecznie formę.

Na ten moment, poza Colu-Tex, wodę z cytryną mogę wpisać na listę rzeczy, które robią robotę. Do kompletu doniosę sobie jeszcze lód i mrożony ananas. Nie wiem, na jakiej zasadzie działają, ale u mnie działają super na te dolegliwości. Nie dyskutuję. Korzystam.

Praca w trakcie leczenia? Dobrze, jeśli człowiek ma wybór

Skoro już zaczęłam pisać o pracy, to warto powiedzieć coś jeszcze.

U pacjentów onkologicznych, ale nie tylko – u wielu ludzi z różnymi chorobami „długoterminowymi”, z aktywnością zawodową bywa bardzo różnie. Są osoby, które wypadają z pracy na długie miesiące. Są takie, które pracują częściowo. Są takie, które wracają między cyklami czy w czasie remisji. Są takie, które bardzo chcą pracować, ale ciało albo leczenie im na to nie pozwala. Są też takie, które nie chcą i nie mają obowiązku chcieć. I naprawdę dobrze jest wtedy, kiedy człowiek ma wybór.

Bo praca może wspierać, ale może też obciążać. Może dawać normalność, sens, kontakt z ludźmi i poczucie, że choroba nie zabrała wszystkiego. Ale może też być źródłem stresu, presji i fizycznego przeciążenia. Dlatego nie ma jednej dobrej odpowiedzi dla wszystkich.

Moja odpowiedź na dziś brzmi: tak, bo mogę i chcę.

Czy tak będzie zawsze? Nie wiem.

I nie muszę teraz wiedzieć.

Orzeczenie o niepełnosprawności to nie etykieta

Ważną informacją jest też to, że w trakcie leczenia można starać się o orzeczenie o stopniu niepełnosprawności. Piszę o tym, bo wiele osób o tym nie wie albo myśli, że to jest temat „na kiedyś”, „dla kogoś w gorszym stanie” albo „nie dla mnie”.

A to może być po prostu narzędzie wsparcia.

Dla wielu osób takie rozwiązanie może okazać się najlepsze. Nie dlatego, że nagle ktoś staje się „mniej pracownikiem”, tylko dlatego, że leczenie naprawdę potrafi zmienić możliwości organizmu. Krótszy dzień pracy, dodatkowy urlop, większa formalna ochrona i jasne zasady mogą dać przestrzeń na leczenie, regenerację i normalne funkcjonowanie bez ciągłego tłumaczenia się, że dziś coś nie działa na 100%.

Ja nie brałam pod uwagę starania się o takie orzeczenie i na ten moment nadal nie biorę. Ale bardzo chciałabym, żeby osoby, które tego potrzebują, wiedziały, że taka ścieżka istnieje. Bo czasem nie chodzi o bohaterstwo, tylko o dobranie narzędzi do sytuacji. A choroba onkologiczna jest wystarczająco wymagająca, żeby nie dokładać sobie jeszcze udawania, że żadnych narzędzi nie potrzebujemy.

Do leczenia też czasem potrzebna jest cała wioska

A jeśli już mowa o systemie wsparcia, to mówi się, że żeby wychować dziecko, potrzebna jest cała wioska. Nie wiem, czy to idealna analogia, ale w moim przypadku coraz bardziej czuję, że żeby leczenie mogło iść do przodu, jest podobnie.

Nie mówię, że zawsze musi tak być. Sytuacje są różne. Ale ja mam to szczęście, że wokół mnie ta wioska naprawdę jest i to daje ogromne pokłady spokoju.

Pacjent onkologiczny ma swoje zaplecze. Tylko czasem trzeba o nie zapytać

Od strony systemu w leczeniu onkologicznym – teoretycznie – pacjenci mają swoje zaplecze. Różnie jednak bywa z praktykowaniem i różnie bywa z tym, czy pacjent wie, że może z tego zaplecza skorzystać. Dlatego warto to powiedzieć głośno: pacjent onkologiczny nie powinien i nie jest sam z organizacją całej ścieżki leczenia.

Ja swoją koordynatorkę poznałam na samym początku i to z nią jestem w dużej mierze w kontakcie. Oczywiście wiele rzeczy załatwiam też sama, bo jestem sobą, mogę i lubię. Ale świadomość, że jest osoba, do której mogę się odezwać, naprawdę dużo zmienia.

Mam jej numer. Nawet jeśli nie odbierze, oddzwoni. Jeśli czegoś nie wiem, mogę zapytać. Jeśli coś się rozjeżdża, mogę poprosić o pomoc. I to nie jest przeszkadzanie. To jest część tego systemu.

Po operacji miałam spotkanie z fizjoterapeutką. Podczas pobytu na oddziale onkologii klinicznej był dietetyk i psychoonkolog. Leczę się w KCO i naprawdę mam poczucie, że ten ośrodek zapewnia wszystko, co potrzebne. Nie mówię, że każdy dzień jest prosty, że wszystko dzieje się bez czekania i że pacjent nigdy nie musi niczego dopilnować. Musi. Ale zaplecze jest.

Tylko czasem pacjenci nie wiedzą. Albo wiedzą, ale nie pójdą na konsultację, bo „inni mają gorzej”. Albo nie chcą przeszkadzać. Albo nie chcą zajmować czasu. Albo myślą, że skoro jakoś dają radę, to nie wypada prosić. Też przeszłam przez ten syndrom. Na korytarzu poradni onkologicznej wyglądałam raczej jak osoba towarzysząca, niż pacjentka. Dopiero z czasem nauczyłam się szanować swój czas z lekarzem tak samo, jak innych pacjentów. I dziś jak słyszę , „popatrz, narysuje Ci to” – to ulubiona forma przekazu wiedzy mojego lekarza, to jest mi z tym bardzo po drodze.

Bo Ci ludzie są właśnie dla nas.

Więc jeśli ktoś jest w leczeniu onkologicznym i jeszcze nie wie, czy ma koordynatora, gdzie ma numer, czy może skorzystać z psychoonkologa, dietetyka, fizjoterapeuty albo innej formy wsparcia, to naprawdę warto tę wiedzę zaktualizować, zaglądając do karty DiLO.

Bo czasem najprostszym rozwiązaniem jest poprosić o pomoc.